Geen categorie

Mijn eerste blog

Mijn eerste blog (29/01/2012)

Eindelijk heb ik mijn eigen blog. Ik heb er lang op gewacht, maar nu gaat hij eindelijk ‘de lucht’ in. Sinds onze zoon Jacco van 6 jaar ruim anderhalf jaar geleden epilepsie kreeg, houd ik een dagboek bij. Ik vind schrijven namelijk heel erg leuk en het helpt mij om de chaos die de epilepsie in ons gezin teweeg heeft gebracht te ordenen. Ik heb het afgelopen jaar een aantal mensen enkele blogs en gedichten gestuurd, waarop ik veel positieve reacties heb gekregen. Ons leven is dan ook alles behalve saai! Er gebeurt van alles in huize Bolt: leuke dingen, ontroerende momenten, grappige anekdotes, gewone dingen zoals in elk gezin en helaas ook veel verdrietige dingen.

Ik weet de datum nog precies waarop Jacco zijn eerste epileptische aanval kreeg. Ook weet ik nog precies waar ik was en wat ik deed, alsof het de dag van gisteren was.
Het heeft zijn leven compleet op z’n kop gezet, alleen beseft hij hier gelukkig niets van.
Ons leven is ook compleet overhoop gehaald. Vroeger was ik moeder en leerkracht, nu ben ik epilepsiemoeder tegen wil en dank. Ik heb er een fulltime baan aan, dag en nacht.

Jacco was ruim 4 jaar toen hij zomaar uit het niets zijn eerste epileptische aanval kreeg. Ik schrok mij wild en dacht dat hij dood ging. Na deze eerste aanval kwamen we al heel snel in de molen van de epilepsie terecht en werd gestart met een veel gebruikt medicijn tegen epilepsie. Maar de epilepsie brak hier al heel snel dwars doorheen en na 3 maanden ploeteren kregen we te horen dat Jacco een ernstig epilepsiesyndroom heeft. De prognose is dat hij er niet overheen zal groeien, waarschijnlijk zal de epilepsie ook invloed hebben op zijn hele ontwikkeling en op zijn gedrag. Soms zal de epilepsie een tijd rustig blijven met medicijnen en dan opeens kan hij weer ongenadig toeslaan.
Na het horen van zo’n vonnis zakt de grond onder je voeten vandaan en is de toekomst pikzwart.
Het afgelopen anderhalf jaar heeft Jacco veel in het ziekenhuis gelegen. Ook is hij 5 maanden opgenomen geweest in een epilepsiecentrum.

Nu zijn wij ruim anderhalf jaar verder na het horen van deze vernietigende diagnose en krabbelen wij langzaam uit een diep dal omhoog. In de tussentijd hebben wij ontzettend veel moeten regelen, zoals een andere school voor Jacco. Hij zat namelijk in groep 1 van het reguliere basisonderwijs toen de epilepsie zijn leven ging bepalen. Nu zit hij op het speciaal onderwijs en wordt hij elke dag gehaald en gebracht met de taxi. Ook hebben wij PGB aangevraagd en gekregen. Met hulp van een ergotherapeut hebben we een aangepaste kinderstoel en een duo-fiets te leen gekregen van de gemeente. Jacco zit voor mij, Ruben van 3 jaar kan achterop in een kinderzitje en zo crossen wij met z’n drieën dwars door Ede. We hebben de grootste lol onderweg.

En nu heb ik dan mijn eigen blog.
Ik heb er zin in!

Maaike Bolt

Eén reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *