Twee jaar geleden…
Twee jaar geleden…(14-04-2012)
Het was deze week een rare week in huize Bolt, het is namelijk precies twee jaar geleden dat Jacco zijn eerste epileptische aanval kreeg. Die bewuste dag zal ik nooit zal vergeten. Het was op een zaterdagochtend en ik was alleen thuis met de jongens. Jaap had een afspraak met een vriend vlakbij huis, Jacco zat beneden op de bank televisie te kijken en ik was boven Ruben aan het verschonen. Ik hoorde een raar geluid en omdat ik toch al bijna klaar was met Ruben liep ik snel naar beneden.
Beneden gekomen zag ik Jacco trillend en schuddend op de bank zitten en kreeg geen contact met hem. In paniek belde ik het alarmnummer, maar de telefoon deed raar. Toen pakte ik mijn mobiel, deze had ik niet opgeladen. Ten einde raad rende ik naar de buurvrouw en mocht ik haar telefoon gebruiken. Het trillen was gestopt en Jacco was in een diepe slaap gevallen. Gelukkig konden we later die ochtend toch even langs komen bij de huisartsenpost. Na verschillende onderzoekjes vertelde de huisarts ons dat Jacco waarschijnlijk een koortsstuip had gehad.
Jaap ging weer terug naar zijn afspraak en alles leek weer rustig. ’s Middags stond Jacco in de keuken gezellig met mij te kletsen, toen hij in een fractie van een seconde pal achterover met zijn hoofd op de houten vloer viel. Hij schudde over zijn hele lijf en hij liep blauw aan. Omdat ik mijn mobiel nog niet had opgeladen, rende ik weer naar de buurvrouw toe. Toen ik totaal overstuur terugkwam met de telefonische van de spoedeisende hulp aan de lijn, vond ik Jacco weer in een diepe slaap. Er lag schuim naast zijn mond en om hem heen urine. We mochten later die middag voor de tweede keer bij de huisartsenpost langskomen. Omdat Jacco ook deze keer weer normaal reageerde op alle onderzoeken, gaf ze als verklaring dat het waarschijnlijk weer een koortsstuip geweest moest zijn.
Vanaf die dag heb ik altijd mijn mobiel opgeladen bij mij en naast de telefoon ligt een lijst met alle noodnummers.
De maanden die volgden stonden in het teken van de ene aanval na de andere en uiteindelijk kregen wij drie maanden later de diagnose te horen: een moeilijk instelbare vorm van epilepsie waar Jacco niet overheen zal groeien.
Twee jaar geleden hadden wij nooit kunnen bedenken hoe deze ziekte ons leven zo compleet op z’n kop zou zetten. We hadden nooit kunnen bedenken dat Jacco in die twee jaar heel wat weken in het ziekenhuis zou liggen en veel medicijnen zou slikken, momenteel slikt hij drie verschillende soorten anti-epileptica per dag.
We hadden twee jaar geleden nooit kunnen bedenken dat wij aan een speciaal – Ketogeen – dieet zouden gaan beginnen. We hadden de hoop dat dit dieet zou helpen om de epilepsie rustig te krijgen, zodat we misschien aan het afbouwen van medicijnen zouden konden beginnen.
We hadden er echter niet bij stil gestaan dat Jacco weleens tot die kleine groep mensen zou behoren waarbij dit strenge dieet geen effect zou hebben op de epilepsie. Na vier maanden strijd moesten wij met dit dieet stoppen. Jacco werd er eigenlijk alleen maar zieker van.
We hadden twee jaar geleden ook nooit kunnen bedenken dat Jacco vijf maanden ter observatie opgenomen zou worden in een epilepsieinstelling in Cruquius. Van die opname is hij erg opgeknapt en hij is na die opname zelfs enkele maanden aanvalsvrij geweest!
We hadden 2 jaar geleden nooit kunnen bedenken dat Jacco naar het speciaal onderwijs zou moeten gaan. Hij zat namelijk op het reguliere onderwijs in groep 1 en zou ‘gewoon’ naar groep 2 gaan.
Door de epilepsie van Jacco werk ik niet meer buitenshuis. Ik heb gewoon mijn handen vol aan het werken binnenshuis. Twee jaar geleden had ik nooit kunnen bedenken dat de zorg rondom Jacco zou aanvoelen als een fulltime baan. We moeten hem namelijk altijd in de gaten houden, wat voelt als een enorme belasting. Probeer maar eens een kind van 6 jaar altijd in de gaten te houden! Hij wil naar boven lopen, hij wil buiten spelen, fietsen, klimmen, rennen. Hij wil bij vriendjes spelen, maar dit is niet zo vanzelfsprekend voor een kind met epilepsie en de daarbij behorende gedrags- en ontwikkelingsproblemen.
Het aanvragen en regelen van een PGB kostte ons ontzettend veel tijd en energie. Om het PGB te kunnen verantwoorden zijn wij verplicht om een strakke boekhouding bij te houden. In de afgelopen twee jaar hebben we veel mensen om ons heen gekregen waarmee we de zorg rondom Jacco kunnen delen. We betalen veel van deze mensen uit het PGB budget. Al met al voelt het soms bijna aan alsof wij een eigen bedrijf zijn begonnen rondom de zorg van Jacco!
Vakantie. Voor veel gezinnen is het iets om naar uit te kijken! Voor ons is het een enorme uitdaging om ons door de vakanties heen te worstelen. Zo hebben wij alle vakanties en vrije dagen van Jacco op een rij gezet en gekeken wie we wanneer kunnen inzetten. We hebben ook ondervonden dat we echt op tijd het logeerhuis moeten bespreken, anders vissen we achter het net!
Tot twee jaar geleden waren wij altijd mensen van het laatste moment, maar dit kan nu echt niet meer! Alles moeten wij plannen en overal moeten wij van te voren over nadenken. En wanneer wij er van uit gaan overal over nagedacht te hebben, komen er toch nog verrassingen op ons pad die wij niet voorzien hadden.
Bij dit alles komt ook nog de zorg, de angst en het verdriet dat wij hebben rondom de epilepsie van Jacco. Er zijn veel onderzoeken geweest naar de oorzaak van zijn epilepsie. Alle uitslagen waren gelukkig gunstig, maar het betekent wel dat de oorzaak van deze ellendige ziekte tot nu toe nog niet gevonden is.
Het geven van zijn medicijnen, het op tijd bestellen van nieuwe medicijnen, het bijhouden van de hoeveelheid aanvallen, hoe ze eruit zien, het contact onderhouden met de neuroloog en het onderhouden van het contact met het logeerhuis waar Jacco vaak logeert, alles vraagt extra tijd en vooral een helder hoofd.
Elke week hebben we gesprekken over opvoedkundige problemen waar wij tegen aan lopen rondom het gedrag van Jacco met iemand van de PPG. (Praktische Pedagogisch Gezinshulp). Verder hebben we hulpmiddelen voor in huis moeten aanvragen, zoals een aangepaste kinderstoel en een aangepast bed. Ook hebben we een tandemfiets te leen gekregen via de gemeente.
We hebben de afgelopen twee jaar eindeloos veel formulieren moeten invullen, aanvragen moeten indienen, overal achter aan moeten bellen en vooral veel geduld moeten hebben. Maar nu lijkt het erop dat het allemaal zijn vruchten begint af te geven.
In de afgelopen twee jaar heb ik echter ook ontdekt dat het schrijven mij helpt om alles een plekje te geven. Dit is voor mij een soort uitlaatklep geworden. Sinds een paar maanden houd ik dit blog bij op internet en de reacties die ik krijg, vind ik heel leuk en soms ook heel ontroerend.
De afgelopen twee jaar heb ik veel contacten gelegd en gezocht met mede- epilepsiemoeders. We hebben veel steun aan elkaars verhalen en geven elkaar tips en adviezen. Het belangrijkste is echter het bieden van een luisterend oor.
Wie had twee jaar geleden ooit kunnen bedenken dat een foto van Jacco zou pronken op een epilepsiecongres en dat ik zelfs zou spreken op datzelfde epilepsiecongres!
Het was een congres van twee dagen. De eerste dag zaten er professionals in de zaal: o.a. neurologen, maatschappelijk werkers, epilepsieconsulenten en ambulante begeleiders. De tweede dag zat de zaal vol met ouders. Tijdens dit congres werd ik geïnterviewd door een maatschappelijk werker over het thema: ‘De zoektocht naar medicijnen’ en vooral wat deze zoektocht doet met mij als moeder!
Aan het eind van het interview heb ik een zelfgeschreven gedicht voorgedragen; ‘Gelijmd jochie’.
Twee jaar geleden…
Ik kan mij een leven zonder epilepsie bijna niet meer herinneren. De epilepsie is steeds meer bezig zich te integreren in mijn leven en in ons gezinsleven. Stapje voor stapje komen wij steeds een stukje verder in deze immense zoektocht naar een manier van leven met een kind met epilepsie.
