• De Superopkikkerdag (slot)   (21-03-2013)    

    U heeft van mij nog een laatste blog over onze Superopkikkerdag te goed. Het was zo’n superdag dat ik alles niet alles in één blog kon schrijven. Na ons luchtavontuur moesten we ons melden bij de brandweer. Ik zag ze ‘s morgens al staan en dacht: ‘Wat leuk! Jacco zal dat geweldig vinden!’ Nu mocht hij dus daadwerkelijk even brandweerman zijn! Hij werd in een echt brandweerpak gehesen en mocht deze zelfs houden! Ook Ruben kreeg een brandweerpak, maar hij vond het allemaal een beetje eng. Vervolgens mochten we allemaal in een echte brandweerwagen gaan zitten. Wij moesten achterin zitten en Jacco mocht natuurlijk voorin naast de brandweervrouw. Zo reden…

  • De Superopkikkerdag, 2

    De Superopkikkerdag, 2 (16-03-2012)   Na een heerlijke, maar heel snelle lunch moeten we weer vertrekken naar ons volgend avontuur. Alleen hebben wij geen idee wat voor avontuur! Onze vrijwilligster heeft het programma in handen en heeft de opdracht gekregen dit strikt geheim te houden. En zij houdt zich zeer plichtgetrouw aan deze opdracht! Dat maakt deze hele dag voor ons heel bijzonder en super spannend. Opeens hoor ik haar op een heel geheimzinnige manier vertellen: ‘Wanneer je goed luistert, dan hoor je wat we nu gaan doen!’ Het enige wat ik hoor is een enorm lawaai én ik hoor wieken draaien. ‘O nee, we gaan toch niet vliegen?’ piep…

  • De Superopkikkerdag (1)

    De Superopkikkerdag (1) (11-03-2012)   Vorige week zaterdag was het dan eindelijk zover: de Superopkikkerdag! Zo’n dag wordt georganiseerd door de Stichting ‘Opkikker’ om gezinnen waarbij een kind een bepaalde handicap of aandoening heeft erg te verwennen! En verwend zijn we zeker!! Niet alleen wij, maar in totaal worden er op zo’n dag 55 gezinnen verwend en voor elk gezin wordt er een apart programma gemaakt. Elk gezin wordt begeleid door een vrijwilliger die het programma in handen heeft. Heel spannend!   Onze dag begint met een bustocht in een grote Amerikaanse schoolbus. Na een half uurtje rijden zijn we op de plaats van bestemming. We zien een strandje dat…

  • Een rare dag

    Een rare dag (09-03-2012) Vorige week donderdag werd ik gebeld door het logeerhuis waar Jacco woensdag op donderdagnacht logeert. Donderdag is mijn uitslaapdag en ik begin de dag lekker langzaam. Toen de telefoon ging was ik dan ook nog niet aangekleed en ik had ook nog niet gegeten.   ‘Jacco heeft vanmorgen een grote epileptische aanval gehad en nu heeft hij in een half uur tijd 7 kleinere aanvallen gehad. Moeten we hem naar school brengen of komt u hem halen? Ik wilde even overleggen.’   Mijn eerste gedachte was: ‘Nee, niet weer. Arme jongen! ‘ Mijn tweede gedachte was: ’Daar gaat mijn vrije dag!’ Dan besef ik dat zij…

  • Ochtendstress

    Ochtendstress (15-02-2012) Het is elke ochtend stressen om Jacco op tijd klaar te hebben voor de taxi, deze staat namelijk precies om 7.40 uur voor de deur om hem op te halen en naar school te brengen. Helaas wil Jacco door de weeks graag uitslapen en in het weekend is hij vroeg wakker… Op de schooldagen moet ik dus extra tijd reserveren om Jacco rustig wakker te maken, want wanneer ‘meneer’ niet op wil staan, WIL HIJ OOK ECHT NIET OPSTAAN! Gelukkig verdwijnt deze chagrijnige bui meestal na het douchen. Meestal…   Dan volgt het ontbijt. Snel maak ik een broodje voor hem klaar en zet deze op tafel. Het…

  • Hoe gaat het met jou?

    Hoe gaat het met jou? (21-02-2012)   Ik schuif deze vraag steeds opzij om er maar niet over na te hoeven denken. Hoe gaat het eigenlijk met mij, niet als moeder of als vrouw van…, maar gewoon met mij?   Ik weet hoe het met mijn man gaat. Hij is erg druk op zijn werk. Nu het wat rustiger met Jacco gaat, kan hij zich weer meer op zijn werk concentreren. Ik weet hoe het met Jacco gaat. Sinds hij anderhalf jaar geleden epilepsie kreeg, is het nog nooit zo rustig geweest wat betreft het aantal aanvallen. Hij is veel vrolijker en geniet weer van korte activiteiten. Hij is nu…

  • De man met de hamer

    De man met de hamer (01-03-2012) De afgelopen anderhalf jaar is regelmatig ‘de man met de hamer’ bij ons langs geweest.  De eerste keer dat hij een klap gaf,  was toen wij de diagnose kregen dat Jacco een moeilijk instelbare vorm van epilepsie heeft en hij er niet overheen zal  groeien. Die slag kwam heel hard aan, ik voelde mij er compleet door knock-out geslagen.  Sinds die tijd krijgen wij regelmatig bezoek van ‘deze man’. Soms voel ik hem van te voren aankomen en kan ik mij voorbereiden op de harde klap, maar meestal bezoekt hij ons totaal onverwachts.  Het doet mij bijvoorbeeld nog steeds zeer wanneer ik leeftijdsgenootjes en…

  • Piratenavonturen

    Piratenavonturen (03-02-2012) Jacco heeft sinds kort een  zitkussen  op zijn kamer. Hij kan daar dan lekker in hangen terwijl hij naar de televisie kijkt. Leek mij leuk voor hem en het staat ook gezellig in zijn kamer.  Hij heeft er echter nog geen gebruik van kunnen maken, want zijn jongere broertje heeft dit heerlijke kussen ingepikt en deze getorpedeerd tot ‘piratenboot.’ Elke dag beleven Ruben en ik vele spannende avonturen in onze eigen ‘Scheve Schuit’. Zo zijn wij bijna altijd op schattenjacht en worden wij regelmatig aanvallen door haaien. Ruben stapt snel uit onze boot, pakt een speelgoed haai en laat deze gevaarlijk dicht bij onze piratenboot rondzwemmen.  De ‘haai’…

  • Slapelozen nachten

    Slapelozen nachten (02-02-2012) ‘Hoe zal de toekomst van Jacco eruit zien?’ Deze vraag beheerst regelmatig mijn gedachten. Ik ben een geboren piekeraar en dat is sinds Jacco epilepsie heeft ontzettend lastig. Ik kan dus nachtenlang wakker liggen van deze vraag en van nog vele andere vragen die mij bezig houden. Dat is bijzonder vervelend, want slaapt Jacco eens lekker een nacht door, lig ik wakker. Mezelf streng toespreken helpt niet, helaas. Ik heb dit meerdere malen tevergeefs geprobeerd. Maar hoe zie ik zijn toekomst eigenlijk? Ik weet het niet. Stiekem hoop ik dat hij ‘groep 6 niveau’ zal halen. Hij zou dan kunnen schrijven, lezen, rekenen en zichzelf redelijk kunnen…

  • Je zou maar eens zulke ouders hebben!

    Je zou maar eens zulke ouders hebben! (01-02-2012) Het is bijna tijd voor het 8 uur journaal. De kinderen liggen in bed en het is wonderbaarlijk stil boven! Wij kunnen eindelijk neerploffen op de bank. Daar zitten we dan volledig uitgeput na een zeer hectische avond, onze voeten op de salontafel, koffie binnen handbereik te wachten tot we  volgende portie ellende over ons heen krijgen. Het gaat immers niet goed met de economie in Nederland en de rest van de wereld.   Dan zien we een reclame van Vacance Select voorbij komen. Een happy familie aan het strand. Moeder ligt te heerlijk te zonnen en kijkt tevreden hoe manlief met…