‘Vind je Jacco zielig?’ (03-11-2012)

‘Vind je Jacco zielig?’ Deze vraag werd mij gesteld door een mede-epilepsiemoeder. Even was ik met stomheid geslagen en wist ik niet wat ik moest antwoorden. Diep in mijn hart vind ik hem namelijk heel zielig. Hij was tot twee jaar geleden een vrolijk en gezond kind, de toekomst lag voor hem open. We hadden de normale opvoedingsperikelen en toen hij vier jaar was ging hij gewoon naar het reguliere basisonderwijs. Geen vuiltje aan de lucht.

Totdat zomaar uit het niets de epilepsie zijn intrede deed. Als een donderslag bij een zeer heldere hemel. Sindsdien hebben we een heel ander jongetje gekregen, een zeer ingewikkeld jongetje dat in alles begeleid moet worden en altijd een wakend en corrigerend oog nodig heeft.

Zijn hele leven staat in het teken van epilepsie. Ons hele leven staat in het teken van zijn epilepsie.

Hij heeft regelmatig aanvallen en de prognose luidt dat hij nooit over zijn epilepsie heen zal groeien.

‘Vind je Jacco zielig?’ Met aarzelende stem beaamde ik deze vraag. Ik voelde echter meteen haarscherp aan wat ze eigenlijk bedoelde met deze vraag:

‘Vind je Jacco zielig, dus laat je hem zijn gang gaan, hij kan er toch niets aan doen?’

‘Hij heeft zo’n last van epilepsie, dus laat hem maar met rust.’

‘Hij schreeuwt, slaat en pest uit pure onmacht, het is de epilepsie. Eigenlijk is hij heel zielig. Je kunt immers niet iets van hem vragen wat hij vanwege zijn epilepsie gewoon niet kan!’

Het zijn allemaal valkuilen waar ik twee jaar geleden door een medisch psycholoog al dringend voor gewaarschuwd was: ‘Denk erom, je moet hem wel blijven opvoeden, anders wordt hij een monster!’

Ik heb jaren in het basisonderwijs gewerkt en heel wat kinderen onder mijn hoede gehad. Wat mij de laatste jaren opviel was dat ik vooral bezig was met opvoeden en steeds minder met het lesgeven zelf. Ik heb dus al heel wat ‘monsters’ onder mijn hoede gehad…

‘Vind je hem zielig?’ Ja, op het moment dat hij aanvallen heeft, vind ik hem heel zielig en heb ik diep medelijden met hem. Het liefst zou ik de aanvallen van hem willen overnemen, dan heeft hij ze tenminste niet. Ik troost hem op zo’n moment, maar probeer er tegelijk ook geen drama van te maken. Ik wil absoluut niet dat hij bang wordt of zich onzeker gaat voelen. Hij heeft nu eenmaal aanvallen, daar kan hij niets aan doen. Het is niet leuk en ook niet ’handig’, maar de aanvallen gaan vanzelf weer over. Wanneer de aanvallen over zijn, mag hij in principe van alles doen wat andere kinderen ook doen. Maar wel altijd onder toeziend oog van een volwassene.

Maar wanneer hij geen aanvallen heeft, vind ik hem absoluut niet zielig. Net als ieder ander kind mag hij niet slaan, schoppen, krijsen, drammen, met zand gooien in de zandbak, speelgoed afpakken, brutaal zijn, anderen pesten en ga zo maar door.

Net als ieder ander kind moet hij opgevoed worden. Dat betekent dat ook hij moet luisteren naar ons, zijn vader en moeder. Maar ook naar zijn leerkrachten en andere volwassenen in zijn leven. Net als ieder ander kind moet hij gecorrigeerd worden wanneer hij iets doet wat niet mag. Net als ieder ander kind heeft hij behoefte aan duidelijkheid en structuur. Eigenlijk heeft hij hier nog veel meer behoefte aan, want hij is zeer eigenwijs en zoekt constant grenzen op!  Structuur en voorspelbaarheid geven hem rust en houvast.

Gaat het opvoeden bij Ruben redelijk vanzelf, bij Jacco gaat niets vanzelf. Vanwege zijn epilepsie landen opvoedingsregels trager of soms helemaal niet! Meer dan andere kinderen heeft hij structuur nodig, voorspelbaarheid, ontzettend veel geduld en vooral positieve aandacht.

‘Vind je Jacco zielig?’

Ik vind het vreselijk sneu dat epilepsie heeft, maar hij is ook gewoon een lekker joch en een lief kereltje die opgevoed moet worden!