Jacco zingt weer! (24-11-2012)
We zijn bij de neuroloog geweest. De belangrijkste vraag die wij hadden ging over het slapen van Jacco, of liever gezegd: het niet slapen van hem! Onze neuroloog vertelde dat iedereen gedurende de nacht een paar keer wakker wordt, maar hier niets van merkt. De meesten van ons vallen dus gewoon weer in slaap. Maar als Jacco wakker wordt, valt hij daarna niet meer in slaap, hij is klaarwakker! En dàt valt onder een zogenaamde slaapstoornis.
Toen ik dit hoorde voelde ik mij enigszins opgelucht; het is dus een bestaand probleem, het ligt niet aan onze manier van aanpak en het is geen fase die vanzelf wel weer over zal gaan. De neuroloog raadde ons aan om Jacco bij zijn avondmedicatie een extra pilletje Frisium geven. Dit middel behoort tot de rustgevende middelen.
En het wonder is geschied: sinds we hem dit extra pilletje hebben geven, slaapt Jacco door tot 6.30 uur! Geweldig! We weten niet wat ons overkomt!
Dat Jacco uitgerust is, merken we ook aan zijn gedrag. Hij luistert iets beter en is iets rustiger. En dat in de Sinterklaastijd! Heerlijk! Hij zingt zelfs Sinterklaasliedjes: ‘Zwarte Piet ging uit fietsen toen klapte zijn band. Zwarte Piet ging uit fietsen toen klapte zijn band, grappig hè, mamma!’ ‘Jaha’, glimlach ik trots. Maar na dit een stuk of 20x achter elkaar gehoord te hebben, weet ik het zo langzamerhand wel!
Maar goed, Jacco zingt weer en dat is een teken dat hij lekker in zijn vel zit. En ach… dat het nu 20x hetzelfde is, nou ja…
Verder hebben we met de neuroloog de soorten aanvallen die Jacco heeft nog een keer doorgenomen. De klassieke aanvallen met de stuiptrekkingen heeft hij gelukkig niet meer zo vaak, eigenlijk bijna helemaal niet meer. Deze zijn heel akelig om te zien en het enige wat je kunt doen is wachten tot het over is…
De aanvallen waarbij hij in een fractie van een seconde voorover of achterover valt heeft hij nog wel, maar gelukkig ook niet meer zo vaak. Deze zijn heel naar, want ze komen plotseling en zonder voorteken. Het is vooral heel naar wanneer hij zo’n aanval krijgt tijdens het douchen en tijdens het afdrogen wanneer hij zijn helm dus nèt niet op heeft. Het is helaas wel eens gebeurd dat hij door zo’n aanval een enorme bult op zijn hoofd kreeg, waardoor zijn helm niet eens meer paste.
De aanvallen die hij nu nog regelmatig heeft, zijn die waarbij hij als een plumpudding in elkaar zakt of waarbij zijn armen plotseling omhoog schieten. Ze duren een paar seconden en ook deze kunnen ook zomaar komen. Dit geldt eigenlijk voor al zijn aanvallen en dat maakt het zo lastig en verdrietig…
Verdrietig is het zeker, want je kunt er als buitenstaander niets aan doen. Het overkomt hem gewoon en hij voelt ze niet aankomen. Sinds een half jaar weet hij dat hij regelmatig aanvallen heeft en hij is er altijd erg verdrietig en boos over. ‘Mamma, ik heb weer een aanval! Ik wil het niet! Wil je ze weghalen? Ik heb een hekel aan epilepsie!’ Hartverscheurend, maar ik kan er niets aan doen…
Het enige wat helpt is om zelf rustig te blijven en te zeggen dat het vanzelf weer over zal gaan.
Maar ja.. wanneer is het over?
De prognose is dat het nooit over zal gaan…
Mààr nu is hij bijna twee weken aanvalsvrij! Heerlijk, want zijn gedrag is daardoor ook iets beter en… hij zingt weer!!!
