Mijn honderdste blog! (11-05-2013)
Mijn honderdste blog! Een mijlpaal! Toen ik begon met mijn blog kon ik niet vermoeden dat ik zoveel zou schrijven en ook zou blijven schrijven. Wat hebben we veel meegemaakt in die honderd blogs; leuke momenten, verdrietige momenten, moeilijke beslissingen die wij moesten nemen en natuurlijk de geboorte van onze dochter Hanna Clazina Isabella! Wat is het leuk om na twee jongens een meisje te krijgen!
Het is ook leuk om te horen dat mijn blogs best veel lezen worden! De vele reacties doen mij heel goed en maakt dat ik doorga met schrijven, want er gebeurt heel veel in ons gezin en er blijven mooie blogs zich vormen in mijn gedachten!
Voordat ik met dit blog begon, was ik ook al aan het schrijven. Een half jaar nadat Jacco zijn eerste epileptische aanval kreeg heb ik een gedicht geschreven. Vanaf dat moment heb ik regelmatig mijn gedachten, gevoelens en alles wat er gebeurde rondom Jacco op papier gezet. Het is een grote verzameling van blogs, gedichten en verhalen geworden.
Toen Jacco drie jaar geleden zijn eerste epileptische aanval kreeg was hij een kereltje van bijna vijf jaar. Op de foto hierboven krijgt hij zijn eerste EEG. Hij was toen nog een heerlijke kleuter uit groep 1 en zou gewoon naar groep 2 gaan. We konden toen niet vermoeden dat door de epilepsie zijn ontwikkeling zo goed als stil zou blijven staan. Hij is in feite nog steeds die kleuter van bijna vijf jaar alleen nu in een lichaam van een bijna acht jarige.
En dan nu, mijn honderdste blog op internet! Speciaal voor deze gelegenheid heb ik mijn allereerste werk opgezocht. Bij het lezen van dit gedicht krijg ik opnieuw een brok in mijn keel. Het is namelijk nog steeds heel herkenbaar, ook na drie jaar! De prognose die de artsen ons hebben gegeven, maakt dat dit gedicht helaas (voorlopig) herkenbaar en actueel zal blijven.
De zorg rondom Jacco is nu wel in een wat rustiger vaarwater terecht gekomen. We zitten niet meer in die enorme emotionele achtbaan van ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Hij zit op een andere school, met het PGB proberen we zo te regelen dat Jacco thuis kan blijven wonen en we hebben verschillende aanpassingen in huis moeten doen. Maar Jacco blijft ons bezig houden…
Epilepsie monster 10 november 2010
Er zit een monster in het hoofd van mijn kind
Een heel groot en machtig monster
Plotseling, razendsnel, zonder teken
laat hij van zich horen
om dan weer snel te verdwijnen
Maar de schade is niet overzien,
niet te bevatten
Mijn kind valt
Huilen
Verwarring
‘Mamma, je moet de vloer dweilen
Ik was uitgegleden
Het doet zo’n zeer’
Kom maar op mijn schoot,
ik troost je wel.
Maar wie troost mij?
Ik ben boos, verdrietig en wanhopig.
De toekomst lijkt zwart, ik zie geen weg
Rottige epilepsie!
Een half jaar geleden had ik nog een gezond kind!!
Dit onvoorspelbaar, agressief monster
moet in zijn hok
Maar hoe?
Medicijnen zijn als tralies
Maar hij is sterk, te sterk…
hij ontsnapt
Keer op keer op keer
Andere medicijnen
meer medicijnen
Het monster is voor even knock-out
Een nieuw plan, nieuwe medicijnen
We blijven vechten!!!
Het monster lijkt getemd.
Maar onverwachts laat hij zich weer zien
Alsof hij wil zeggen:
‘Ik ben er nog hoor, hahaha.’
Verdrietig geef ik hem
zijn monstermedicijnen.
Twee spuiten en twee pillen.
Het hoort bij hem
Levenslang
Arm, dapper kind.
