Geen categorie

Hoe is het om jou te zijn? (02-10-2013)

Deze vraag werd gesteld tijdens een ouderbijeenkomst van kinderen met epilepsie. Een paar keer per jaar gaan Jaap en ik naar zo’n gespreksgroep die geleid wordt door een maatschappelijk werkster en de epilepsieconsulent van het ziekenhuis waar Jacco regelmatig gelegen heeft. Wij vinden deze avonden altijd heel fijn, want vaak hebben we aan een half woord al genoeg om elkaar te begrijpen.

De laatste keer stond er een kaartspel centraal, waarbij op de kaartjes verdiepende vragen vermeld staan. Mijn buurvrouw pakte een kaartje met de vraag: ‘Hoe is het om jou te zijn?’ Deze vraag kwam keihard bij mij binnen en terwijl ik naar haar antwoord luisterde, was ik blij dat ik op dat moment geen antwoord hoefde te geven op deze vraag. Ik zou namelijk volledig dichtgeklapt zijn en antwoorden: ‘Tja…  uh… weet ik veel!’

Deze indringende vraag bleef mij nog lange tijd bezighouden. Natuurlijk zitten er in deze vraag een heleboel andere vragen verscholen: Hoe zit je in je vel? Red je het allemaal een beetje? Heb je de balans (weer) gevonden in je leven? Ben je gelukkig? Waarom wel en waarom niet?

Het gemeenschappelijk antwoord van iedereen was: ‘Wanneer het goed gaat met onze kinderen, gaat het ook goed met ons als ouders.’ Dat is een ding dat zeker is.

Wanneer ik terug denk aan het eerste jaar van Jacco’s epilepsie, kwam er zoveel op Jaap en mij af dat ik het allemaal niet kon overzien. Jacco had veel aanvallen en daar maakte ik mij zorgen over. Ik maakte mij ook grote zorgen over zijn toekomst. Deze zag er opeens heel anders uit dan wij gedacht hadden! Daarnaast moest er ontzettend veel geregeld worden wat betreft de verwijzing naar het speciaal onderwijs en het aanvragen van een PGB. Wanneer ik toen deze vraag voorgeschoteld zou krijgen, zou ik misschien wel spontaan in huilen zijn uitgebarsten.

Door de vraag: ‘Hoe is het om jou te zijn?’ besefte ik echter wel dat de epilepsie van Jacco steeds meer onderdeel van ons gezin en dus ook van mijn leven is geworden.

Hoe is het om jou te zijn? Nou, het is hard werken om mij te zijn. Keihard werken om ons gezin bij elkaar te houden en om de zorg voor Jacco goed te regelen. Om mij te zijn moet je flexibel zijn, want Jacco’s epilepsie is onvoorspelbaar en kan altijd al onze plannen in de war gooien. Wanneer Jacco een dwarse bui heeft, moet je engelengeduld hebben en tegelijkertijd heel duidelijk vertellen welk gedrag je wel wilt zien.

Om mij te zijn moet je om kunnen gaan met teleurstellingen, want het pilletje tegen epilepsie bestaat niet voor Jacco. Althans niet voor langere tijd. Tevens moet je om kunnen gaan met de aanvallen die hij heeft en met je eigen gevoel van machteloosheid. Dat vind ik trouwens nog het moeilijkste van alles!

Om mij te zijn moet je goed kunnen regelen, plannen en een goede agenda bij kunnen houden. Er komt namelijk ontzettend veel regelwerk op je af. Daarnaast moet je oog hebben voor de (soms kleine) leuke dingen en daar energie uit kunnen halen! Het bemiddelen in een conflict tussen je kinderen, zonder partij te kiezen voor of tegen je ene kind, vraagt nogal wat pedagogisch laveren.

Mmmm, het is eigenlijk best ingewikkeld om mij te zijn en soms ook wel verdrietig. Maar als je van een uitdaging houdt en je steeds kunt aanpassen aan de situatie, is het zeker wel de moeite waard om mij te zijn. Al is het alleen al om de enorme glimlach op Jacco’s gezicht als hij mij ziet na een paar dagen logeren!

Prietpraat:

Ik zit aan tafel met Ruben en Hanna. Ruben vraagt opeens: ‘Mamma, waarom is Jacco niet gewoon zoals ons?’ Ik antwoord: ‘Jacco heeft last van epilepsie, jammer is dat he? Anders had je samen met hem kunnen spelen.’

Dan zegt Ruben opeens: ‘Maar dan kun je toch aan de Here God vragen of Jacco weer beter mag worden?’

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.