‘Redt u het een beetje?’ (17-09-2013)
‘Redt u het een beetje, mevrouw?’ Ik schrok van deze indringende vraag, want geen enkele taxichauffeur heeft mij ooit deze vraag gesteld. Taxichauffeurs hebben altijd haast, want ze schijnen elke minuut te moeten verantwoorden. Wat mij echter nog het meest raakte, was het feit dat deze man ook echt een antwoord van mij verwachtte. Logisch zou u denken, maar dat is het niet. De meeste mensen vragen snel even hoe het gaat en of ik het wel allemaal red, maar eigenlijk hebben ze geen tijd voor mijn antwoord. En dan nu deze vraag van een wildvreemde… Het lukte mij op dat moment niet om hem een antwoord te geven, want Jacco moet zich altijd even uitleven wanneer hij thuis komt. Tja, als je je de hele dag op school ‘groot’ hebt moeten houden, is dát wel begrijpelijk.
De vraag: ’Redt u het een beetje?’ bleef echter nog een hele tijd spoken in mijn gedachten. Want redden wij het eigenlijk wel binnen ons gezin met Jacco? Hij vraagt immers zoveel aandacht en energie, dat wij vaak het gevoel hebben dat ons hele gezin om hem draait.
Toen ik zwanger was van Hanna, waarschuwde een maatschappelijk werker mij dat ik dingen moest gaan regelen rondom de zorg van Jacco, voordat het te laat zou zijn. Op mijn vragende blik, kreeg ik het antwoord: ‘Je moet voorkomen dat het op een gegeven moment uit de hand gaat lopen en het te laat wordt om zelf keuzes te kunnen maken omtrent Jacco’s toekomst… ‘ Dat kwam keihard aan en ik was dan ook flink uit het lood geslagen na dit gesprek.
Na dat gesprek hebben Jaap en ik ons PGB weer eens goed bekeken en de knelpunten op een rij gezet. Toen we deze in kaart hadden gebracht, heb ik binnen onze kerkelijke gemeente laten vallen dat we PGB hulp nodig hadden voor Jacco. En tot onze verbazing was dit heel snel geregeld! We zijn nu anderhalf jaar verder en hebben nog steeds dezelfde lieve mensen in dienst. Ze zijn als het ware ‘kind aan huis’ geworden!
Dus op de vraag: ’Redt u het een beetje?’ kan ik nu antwoorden: ‘Ja, voor nu redden we het…’
Maar er zijn echter momenten dat ik mij wel degelijk zorgen maak over de toekomst. Want Ruben wordt steeds groter en ouder. Hij wil met vriendjes spelen en vriendjes moeten bij ons komen spelen. Ik heb dit lange tijd aangehoord en vooral niet gestimuleerd. Want wanneer Ruben met een vriendje wil spelen is dit een heel geregel voor mij. Naast het halen en brengen van Ruben, moet ik ook nadenken waar ik Jacco op dat moment laat. Daarnaast kan er alleen een vriendje bij ons komen spelen, wanneer Jacco er niet is. Het is gewoon niet leuk voor Ruben als Jacco er bij is. Jacco kan zelf moeilijk spelen en verpest helaas vaak het spel van Ruben.
Ik maak mij ook zorgen over het feit dat Ruben straks bijvoorbeeld naar zwemles moet. Ook dan kan Jacco niet mee, want Jacco weet zich niet te gedragen, gaat op de grond liggen en luistert niet. Naast dat dit niet leuk voor mij is, is het vooral niet leuk voor Ruben. Ook dan moet ik dus van alles regelen met andere moeders of ik moet Jacco wéér ergens onder brengen. En dan heb je nog de verjaardagsfeestjes die geheid zullen komen en Rubens eigen verjaardag staat ook voor deur…
Voor een gezin met gezonde kinderen is het al een hele toer om al deze dingen goed te laten verlopen, maar voor ons is het eigenlijk dubbel zoveel geregel en georganiseer!
Dus, ja voor nu redden wij het om Jacco thuis te houden! Maar ik realiseer mij steeds meer dat er een tijd gaat komen dat we moeten toegeven dat het niet meer zo gaat zoals wij dat graag zouden willen.
Ik krijg nu al buikpijn als ik daar aan denk!