Ik dacht dat epilepsie onschuldig was (25-02-2014)

Een paar keer per jaar wordt er bij ons in de kerk een avond georganiseerd voor ouders die een kind hebben dat op sociaal gebied moeilijk mee kan komen met zijn of haar leeftijdsgenoten in de kerk. Aangezien Jacco tot deze doelgroep behoort, besloot ik eens een kijkje te gaan nemen bij deze groep.
Gaandeweg de avond ontdekte ik echter dat de meeste ouders een kind hebben met een vorm van autisme, ADHD of PDDNOS en dat ik de enige moeder ben met een kind dat epilepsie heeft. Maar ja… eigenlijk had ik dat al wel verwacht.
Natuurlijk moest ik mijn verhaal vertellen, daar had ik al helemaal rekening mee gehouden. Omdat het verhaal van Jacco nogal complex is, had ik van te voren zorgvuldig een keuze gemaakt wat ik wel én vooral wat ik niet zou vertellen. Daarbij komt ook nog het feit dat ik nog altijd heel verdrietig word wanneer ik mezelf hoor praten over Jacco.
Toen ik mijn goed voorbereidde verhaal had verteld en de vele vragen had beantwoord, hoorde ik iemand vol verbazing zeggen: ‘Ik dacht dat epilepsie onschuldig was!’ Even was ik met stomheid geslagen. Een golf van emoties overspoelde mijn beleefde glimlach; alsof ik mijn kind voor Piet Snot met een helm laat rondlopen!
Met opgedroogde tranen legde ik uit dat je met de meeste vormen van epilepsie inderdaad best goed kunt leven. Deze mensen slikken medicijnen en leiden voor een buitenstaander een normaal leven. Maar helaas is er een kleine groep van epilepsiesyndromen die niet met medicijnen te onderdrukken zijn. En daarvan gaat weer een kleine groep gepaard met ontwikkelingsproblemen, gedragsproblematiek en allerlei andere problemen. En nee, Jacco zal er niet overheen groeien. Hij zal er altijd last van blijven houden.’

Onderweg naar huis bleef de opmerking: ‘Ik dacht dat epilepsie onschuldig was!’ maar door mijn hoofd rondspoken. Boos en verdrietig over de grote onwetendheid die mensen hebben over de enorme impact van epilepsie, realiseerde ik mij plotseling dat ook ík tot zes jaar geleden dacht dat epilepsie onschuldig was. Ook ík dacht dat je alleen maar wat medicijnen hoefde te slikken en verder een normaal leven zou kunnen leiden.
Toen wij de diagnose epilepsie te horen kregen, voelde ik mij zelfs opgelucht dat het máár epilepsie was! Jacco zou immers alleen maar zijn verdere leven wat pilletjes hoeven te slikken!
Tja, we zijn nu zes jaar en heel veel pilletjes verder. Die onschuldig lijkende epilepsie heeft een flinke ravage achtergelaten in het hoofd van mijn kind. De toekomst die voor hem open lag is compleet verwoest. Zijn levenspad zal een geheel andere kant opgaan dan wij verwacht hadden.
Verdrietig realiseer ik mij weer eens dat heel veel mensen denken: ‘Ik dacht dat epilepsie onschuldig was.’

Prietpraat:
Ruben: ‘Gaat de epilepsie van Jacco weg?’
Ik: ‘Nee, Jacco blijft last houden van epilepsie.’
Ruben: ‘Wanneer wordt Jacco weer gewoon, net als wij? Dan gaat hij ook weer naar je luisteren.’