Ging alles maar zo makkelijk en snel (28-03-2014)
Jacco komt thuis na een fietstocht op de duo-fiets met onze PGB’er. Hij komt vrolijk thuis, maar onze PGB’ er komt met een rood hoofd puffend de kamer binnen stappen: ‘Het lukt mij nu nog om met Jacco te fietsen, maar dit duurt niet lang meer! ’Vragend kijk ik haar aan. ‘Jacco fietst totaal niet mee en werkt zelfs tegen met zijn trappers. Aangezien hij steeds groter en zwaarder wordt, lukt mij straks niet meer om met hem te fietsen. Ik loop nu al helemaal te hijgen en te puffen.’
Natuurlijk begrijp ik de situatie. Ik loop hier zelf ook steeds tegenaan. Maar ja, wat dan? Dan zegt ze: ‘Kun je niet vragen om een trapondersteuning of zo iets. Dat zal al een hoop schelen. Ik moet nu fietsen voor twee op een fiets die van zichzelf ook nog eens zwaarder en langer is dan een gewone fiets. Bovendien hangt Jacco dan weer naar links en dan weer naar rechts en dat moet ik allemaal met mijn stuur corrigeren.’
Trapondersteuning. Ik heb er een hard hoofd in. De oorzaak van dit probleem zit hem immers in het gedrag van Jacco. Het is zo moeilijk aan derden uit te leggen wat de invloed van epilepsie op gedrag is. Er wordt zo snel met de vinger naar ons als ouders gewezen: ‘Jullie moeten veel consequenter zijn. Voed hem eens op! Hij moet maar eens weten wie hier de baas is. Ach, geef hem nou maar zijn zin.’ Ik heb ze allemaal al één of meerde keren gehoord. Maar ach, ik kan in ieder geval aan onze WMO consulente vragen of ze mee wil denken in dit probleem!
Om de situatie zelf te kunnen zien, kwam ze op huisbezoek. Prima. Misschien naïef, maar ik had verwacht dat het bezoek een kwartier, hooguit een half uur zou duren. Maar helaas, in het kader van efficiënt werken wilde ze het hele plaatje van onze situatie in kaart brengen, dus niet alleen het ‘vervoersprobleem’. En natuurlijk kwamen ook nu weer de voor mij zo bekende vragen, vragen waar ik altijd zo’n ontzettende jeuk van krijg: ‘Hoe denk je het zelf op te kunnen lossen? Wat is jullie rol hierin? Hoe zie jij de oplossing? Als je nu eens zus en zo doet, zal dat misschien een oplossing zijn? Ik kan mij voorstellen dat het voor jullie lastig is. Als je nu advies vraagt aan een ergotherapeut, misschien dat die jullie verder kan helpen.’
Al met al duurde het gesprek bijna twee uur. Toen ze weg was, moest ik dus nog koken en al snel kwamen Jacco en onze PGB hulp terug van het fietsen. Terwijl zij Jacco hielp met zijn jas, vroeg ze: ‘Maaike, heb je nog aan Jaap gevraagd of hij de ketting op mijn fiets wil leggen, hij is er op de heenweg hier naar toe af gegaan’ Oeps, vergeten te vragen. Met het gesprek van die middag nog vers in mijn gedachten, kon ik het niet na laten om met een knipoog aan haar te vragen: ‘Uhhh, heb je zelf nagedacht wat jouw rol is in dit probleem? Hoe denk jij dit zelf te kunnen oplossen? Misschien als je net wat meer kracht zet met je ene been, dat dit al voldoende helpt om geen last meer te hebben van die ketting die eraf ligt. Of misschien heeft het te maken met de manier waarop je op je zadel zit, heb je daar wel eens aan gedacht? Ik zou aanraden om eerst eens naar een fysiotherapeut te gaan, want het kan natuurlijk aan jouw manier van fietsen liggen. Als dat niet tot een oplossing leidt, dan is het misschien noodzakelijk om naar een ergotherapeut te gaan voor een aanpassing aan je fiets.’
Na even flink gelachen te hebben, kwam Jaap de trap af stormen. Samen gingen ze naar buiten om de ketting op de fiets te leggen. Na een kwartiertje fietste ze vrolijk naar huis.
Ging alles maar zo snel en zo makkelijk!
