Een aangrijpend artikel (14-09-2014)
Een paar dagen geleden las ik op internet een artikel uit de Trouw: ‘Zorgenkind is vaak meer dan ouders kunnen verdragen’. Het greep mij meteen aan, omdat ik het gevoel kreeg dat het over ons gezin ging. De zorg voor – en ook om – Jacco wordt namelijk steeds groter en zwaarder.
Door de eerste regels van dit artikel werd ik meteen al geraakt: ‘Zestig procent van de ouders met een ‘zorgintensief’ kind raakt overwerkt of krijgt een burn-out.
In eerste instantie schrok ik enorm van dit hoge percentage, maar eigenlijk verbaast het mij niet. Wij zitten midden in de wereld van ‘het zorg intensieve kind’ en ik hoor om de haverklap verhalen van mede- ouders waar ik van schrik, maar die ik helaas ook herken.
Geschokt las ik verder: ‘Tijdens de zoektocht naar wat er precies met hun zoon of dochter aan de hand is, hebben ouders veel therapeutische en medische afspraken, vaak onder werktijd. Ouders gaan die verloren werkuren inhalen op hun vrije dag. Ze doen lang een beroep op hun eigen draagkracht. Totdat het vat leeg is.’
Ook wij hebben vooral in de begin periode veel van die therapeutische en medische afspraken met Jacco gehad. Zo lag Jacco het eerste jaar om de haverklap in het ziekenhuis om opnieuw ingesteld te worden op de juiste medicijnen. Voor de gesprekken met de artsen moest Jaap altijd iets regelen. Gelukkig was zijn werkgever heel begripvol. Maar toen de onzekere tijd voorbij was, moest hij echter wel flink aan de slag om zijn kennis weer op peil te brengen en te houden. Waardoor er meer druk op mijn schouders terecht kwam.
Vooral in de begintijd van de epilepsie kregen we te maken met allerlei instanties en hulpverleners die ons allemaal wilden bijstaan. Natuurlijk ging dat gepaard met het invullen van stapels formulieren met de daarbij behoorde gesprekken.
Op een gegeven moment was ik het overzicht helemaal kwijt van iedereen die zich met ons gezin bemoeide. Ik heb toen een groot vel papier gepakt en een ‘woordspin’ rondom Jacco gemaakt. Ik kwam uit op zo’n twintig personen die allemaal stuk voor stuk iets van ons wilden. Probeer dan maar eens het overzicht te bewaren!
Nu is ons ‘web’ rondom Jacco wat kleiner en overzichtelijker geworden. We hebben onze weg gevonden in het maken van een zorgplan en het inzetten van ons PGB. Maar net nu we alles op orde hebben en met een wankel evenwicht ons gezin draaiende kunnen houden, treden er grote veranderingen op in de zorg. Mijn grootste angst is dat we weer overnieuw kunnen beginnen met het maken van een zorgplan, invullen van formulieren en de daarbij horende gesprekken.
Soms denk ik weleens: ’De zorg van Jacco is heel zwaar, maar alle bureaucratie, bezuinigingen en miscommunicatie rondom deze zorg zijn vele malen zwaarder. De combinatie is meer dan wij als ouders kunnen verdragen!’
Met een diepe zucht en een hoofd boordevol emoties zet ik de computer uit. Ik moet nog vier manden vol was opvouwen en een berg strijk wegwerken. Door alle afspraken en ‘regelwerk’ rondom Jacco ben ik daar deze week niet aan toe gekomen.
