In gevecht met jezelf (11-02-2015)

 Ruben heeft zijn zwemdiploma A gehaald. Hij is zo trots als een pauw en glimt aan alle kanten. Blakend van het zelfvertrouwen laat hij aan iedereen die hij tegenkomt zijn felbegeerde diploma zien. ‘Kijk eens, ik heb mijn A diploma gehaald!’ Ik weet niet wie er trotser is: hij of ik!

Toen we thuiskwamen moest er natuurlijk meteen ‘gefacetimed’ worden met opa en oma. Voordat opa en oma ook maar iets konden zeggen, werd het papiertje al voor de lens gedrukt. Toen ik hem naar bed bracht zei hij: ‘Mamma, mag ik morgen mijn diploma meenemen naar de kerk? Dan kan ik het aan iedereen laten zien, ook aan de kinderen van de kindernevendienst.’

Het behalen van zijn A diploma is echter niet zonder slag of stoten gegaan. Hij heeft er flink voor moeten knokken. Een paar weken geleden zei hij nog heel verdrietig: ’Mamma, ik wil stoppen met zwemmen.’ Naast mij zat een heel verdrietig hoopje mens zielig voor zich uit te staren. Ik kreeg spontaan medelijden met hem en zei quasi opgewekt: ‘Joh, je mag bijna afzwemmen. Je bent nu al zover, het is toch jammer om nu te stoppen! ’ Na een tijdje knikte hij instemmend dat stoppen inderdaad heel jammer zou zijn. En even later sjokte hij met afhangende schouders en met het gezicht van ‘ ik-ben- het-aller-verdrietigste-jongetje-van-de-héle-wereld’ het zwembad in.

Ik moet eerlijke bekennen dat die blik in zijn ogen mij niet onberoerd liet. Eigenlijk was ik ook heel verbaasd dat het hem maar niet lukte om de zwemslag te pakken te krijgen. Toen ik de badmeester er naar vroeg, zei hij dat Ruben erg zijn best doet en goed luistert naar de adviezen. Maar dat het hem gewoon niet lukt. Toen zij hij iets dat mij erg raakte: ‘Hij is als het ware in gevecht met zichzelf.’

Hij is als het ware in gevecht met zichzelf… Dàt is het moeilijkste gevecht dat je maar kunt voeren. Het liefst had ik hem hiervoor bespaard, maar ik weet ook dat ik hem dan een belangrijke levensles onthoud; geconfronteerd worden met jezelf, zien dat wat bij anderen als vanzelf lijkt te gaan, jou heel veel moeite kost.

Ik weet uit ervaring hoe moeilijk het is om geconfronteerd te worden met het feit dat dingen anders verlopen dan je graag zou willen. Toen Jaap en ik vijf jaar geleden te horen kregen dat Jacco een moeilijk instelbare vorm van epilepsie zou hebben, stortte ons leven als een kaartenhuis in elkaar. We werden op dat moment keihard geconfronteerd met een toekomst vol onzekerheid en grote zorgen.

Met vallen en opstaan heb ik leren omgaan met de continue angst voor Jacco’s epileptische aanvallen en ik heb geleerd om mijn reactie, mijn moedergevoel, hierin te vertrouwen. Maar het zien dat je kind in nood is, blijft ontzettend zeer doen. Het snijdt dwars door je ziel. Ook het zien dat hij steeds groter en ouder wordt, maar in zijn ontwikkeling bijna stil blijft staan, blijft zeer doen. Het steeds weer moeten anticiperen op het onvoorspelbare gedrag van Jacco, blijft confronterend. Elke dag houdt Jacco mij als het ware een spiegel voor: ‘Ik doe dit, wat doe jij?’

Het grootste gevecht met mijzelf komt er nog aan, namelijk het feit dat Jacco niet altijd thuis zou kunnen blijven wonen. Er komt vroeg of laat een moment waarop wij een woonplek voor hem moeten gaan zoeken…

Terugkijkend op de afgelopen vijf jaren kan ik echter niet zeggen dat ik door de epilepsie van Jacco een slechter of verbitterd mens ben geworden. Ik kan ook niet zeggen dat ik nu een ongelukkig leven leid of dat wij een ‘sneu’ gezin zijn of zo. Nou ja, ik heb natuurlijk wel van die momenten dat ik het even niet meer zie zitten. Dan zit ik als een zielig hoopje mens op de bank en zeg: ‘Ik stop ermee. Ik kan er niet meer tegen. Ik kap ermee en ik ben moe!’ Gelukkig is er dan altijd wel iemand die naast mij komt zitten en zegt: ‘Joh, je bent nu al zover, het is toch jammer om nu te stoppen!’ Dus zet ik mijn schouders er weer onder en neem het besluit om mij niet meer sneu of zielig te voelen. Ons leven ziet er nu gewoon heel anders uit. Het is gewoonweg niet te vergelijken.

De epilepsie van Jacco heeft mij echter ook sterker en slagvaardiger gemaakt! Ik doe en zeg dingen die ik voor die tijd nooit gedaan of zelfs maar gedurfd zou hebben! Net als Ruben ben ik het gevecht met mijzelf aangegaan. Maar helaas is mijn strijd nooit gestreden, hij duurt levenslang. Gelukkig zijn er wel de broodnodige rustige momenten om even bij te tanken en te genieten van de kleine dingen, Ruben die zijn zwemdiploma haalt, een lekker bakkie koffie…

Terwijl Ruben heerlijk ligt te slapen met zijn zwemdiploma onder zijn hoofdkussen, zitten Jaap en ik onderuitgezakt op de bank aan een lekker bakkie koffie. ‘Toch wel een lekker gevoel dat Ruben meteen door gaat voor zijn B diploma!’ Waarop Jaap plagerig zegt: ‘Je kan nog vragen of je er bij mag, dan kan je je B diploma alsnog halen!’ In een flash forward zie ik mezelf al staan tussen een groepje bibberende kinderen… Lachend zeg ik: ‘Er zijn grenzen aan het gevecht dat je met jezelf aan durft, Jaap!’