Lichtpuntjes (13-02-2015)
Ik weet soms echt niet wat ik moet doen als Jacco een dwarse bui heeft. Op de één of andere manier weet mij altijd precies te raken op mijn zwakste plek: op de grond gaan liggen en niet meer overeind willen komen. Dat maakt dat ik er enorm tegenop zie om ergens met hem naar toe te gaan. Daarnaast merk ik dat mijn ‘accu’ steeds meer leeg loopt en niet voldoende op laadt. Zou mijn gebrek aan zin om iets met Jacco te ondernemen misschien daaraan liggen? Of zou het meer een combinatie van die twee factoren zijn?
Feit is dat ik moe ben. Moe van vijf jaar epilepsie, diverse onderzoeken, leven tussen hoop en vrees, teleurstelling op teleurstelling, stapels vragenlijsten invullen en nóg meer en nóg meer, een weg proberen te vinden in de immense wereld van ‘De Zorg’ en het PGB. En dan nu als klap op de vuurpijl de moeizame communicatie met de SVB die vanaf 1 januari de rekeningen van Jacco’s zorg behoort te betalen. Tja, dan raakt je accu toch echt wel leeg.
Jaap en ik zijn allebei moe, chronisch moe van alle zorgen in het hier en nu, maar ook de zorgen die wij hebben voor de toekomst…
De toekomst van Jacco. Opeens word ik daar mee geconfronteerd door iets wat de leerkracht van Jacco zei tijdens het huisbezoek. Onder het genot van een kopje thee vertelde ze dat Jacco momenteel één van de oudere kinderen in de klas is. Ik schrok er van. Voor mijn gevoel is Jacco namelijk nog steeds het jongetje van vier jaar…
Jacco is bijna de oudste van zijn klas… Hij zou inderdaad nu al in groep 6 van de gewone basisschool horen te zitten. Deze emotie druk ik meestal snel weg, maar nu laat ik hem even zijn gang gaan… Eigenlijk kan ik mij geen enkele voorstelling maken van een Jacco die kan lezen, schrijven, rekenen, die ik moet helpen bij het maken van werkstukken en moet overhoren met een topografie. Jacco is Jacco en hij blijft waarschijnlijk altijd die kleine Jacco van vier jaar, alleen in een steeds groter lichaam. En over een paar jaar komt hij net als elke andere tiener in de puberteit …
Tjonge, Jacco als puber… Aangezien hij nu al helemaal niets anders wil dan ‘bankhangen’ en televisie kijken, vraag ik mij af hoe dat zal zijn als hij gaat puberen. Nu kunnen wij hem nog enigszins sturen, maar hij wordt steeds groter, sterker en eigenwijzer…
‘Wat als wij het niet meer aankunnen?’ Jaap en ik hebben deze vraag al vaak naar elkaar uitgesproken en steeds weer uitgesteld. Het lukt immers nu nog steeds…
Deze week heb ik echter al mijn moed bij elkaar gezocht en de ‘koe bij de horens gevat’. Ik ben gewoon eens gaan informeren naar de mogelijkheden bij een grote zorginstelling in de buurt.
Daar kreeg ik te horen dat kinderen van Jacco’s leeftijd over het algemeen geplaatst worden in een gezinshuis. We werden uitgenodigd om eens een kijkje te nemen op de komende Open Dag. Oeps, nu komt de toekomst wel erg dichtbij…
Ik was er de hele week in mijn hoofd mee bezig, ten koste van humeur en energie. Want natuurlijk voelde ik mij na het telefoontje schuldig naar mijn oudste zoon toe. Hij wil immers alleen maar thuis blijven en zo hoort het eigenlijk ook. Ook voelde dit telefoontje als een soort mijlpaal, de eerste stap ‘in de toekomst’ van Jacco. Een mijlpaal die ik liever niet had bereikt.
Uiteindelijk was het Jaap die zei: ‘Kom, we gaan naar die Open Dag! Dan weten we in ieder geval wat een gezinshuis is en hebben we er een beeld van!’ Jacco was die middag met onze PGB ‘er op stap en wij gingen we met Hanna en Ruben op ‘visite’ bij mensen. Ik zei overdreven enthousiast: ‘Het is daar heel leuk, er is een springkussen en een grote knutselruimte, echt heel leuk!’
Terwijl Hanna en Ruben aan het spelen waren, konden Jaap en ik praten met enkele ‘gezinshuis-ouders’. We werden heel gastvrij ontvangen en hebben veel gehoord en gezien. Wat ons het meeste trof was de passie en liefde die zij hebben voor kinderen die ‘anders’ zijn en veel zorg nodig hebben. Ook het gegeven dat zij er 24 uur per dag voor de kinderen zijn, sprak ons erg aan. Gezinshuis-ouders gaan dus niet naar huis na een achturige werkdag… Nee, dit ís hun thuis. Aangezien Jacco altijd moeite heeft met wisselingen en moeilijk kan omschakelen, zal dit juist heel goed voor hem zijn.
Met een hoofd vol informatie en indrukken gingen naar huis. Maar ook met enkele lichtpuntjes voor de toekomst! Soms moet je ook gewoon iets doen om te weten wat het is! We hebben gelukkig nog alle tijd om op zoek te gaan naar andere lichtpuntjes aan de donkere hemel. Om zo uiteindelijk een keuze te kunnen maken voor Jacco’s toekomst.
Ruben en Hanna hebben trouwens genoten van ‘het op visite gaan’. Vooral het springkussen was erg in trek. Met een bezweet hoofd zei Ruben enthousiast: ‘Mamma, ik vond het zo leuk. Ik zou hier wel willen wonen!’
