Vijf jaar geleden…(18-04-2015)

 Ik heb een haat-liefde verhouding met de maand april. Aan de ene kant vind ik deze maand één van de mooiste maanden van het jaar; de lente begint, de vogeltjes fluiten en de donkere wintermaanden zijn eindelijk voorbij. Aan de andere kant is het de maand dat Jacco zijn eerste epileptische aanval kreeg, nu vijf jaar geleden.

Ik weet het nog als de dag van gisteren. Het was op een zaterdagochtend. Jacco zat beneden op de bank televisie te kijken en ik was bezig om Ruben te verschonen. Opeens hoorde ik een vreemd geluid en toen ik beneden kwam, zag ik dat Jacco aan het schudden was en niet meer aanspreekbaar was. Volgens de dienstdoende arts zou het om een koortsstuip gaan…

Later die middag stond Jacco gezellig bij mij in de keuken te kletsen, toen hij plotseling met een harde klap achterover viel. Hij schudde over zijn hele lichaam en liep blauw aan. Na enkele minuten was het over en viel hij in slaap. Weer ging ik naar de eerste hulp en weer zei de arts dat het waarschijnlijk koortsstuip zou zijn.

Toch had ik er geen goed gevoel over. In de maanden die volgenden leefden wij als het ware tussen hoop en vrees. De ambulance stond regelmatig voor de deur en op een gegeven moment mochten wij het personeel van de Eerste Hulp zelfs bij de voornaam noemen.

Drie maanden na de eerste epileptische aanval kwam de diagnose; moeilijk instelbare vorm van epilepsie, waarschijnlijk het Lennox Gastaut syndroom. Deze vorm van epilepsie gaat vaak gepaard met ontwikkelingsachterstand en moeilijk verstaanbaar gedrag.

Nu zijn wij vijf jaar verder…

De epilepsie van Jacco is inderdaad heel moeilijk met medicijnen in te stellen. Hij heeft al talloze soorten medicijnen gehad en is zelfs een half jaar opgenomen geweest in een observatiekliniek om goed ingesteld te worden qua medicatie. De drie soorten medicijnen die hij nu slikt werken vooralsnog het beste.

Helaas heeft hij door de epileptische aanvallen ook een ontwikkelingsachterstand opgelopen. Hij is blijven ‘hangen’ op het niveau van een jongste kleuter. Hij is dus als het ware een kleuter van negen jaar.

Ook de voorspelling van moeilijk verstaanbaar gedrag is helaas uitgekomen. Dit vind ik echter het moeilijkste om mee om te gaan. Hij kan heel lief en meewerkend zijn en dan opeens slaat zijn gedrag om en is er geen land meer met hem te bezeilen. Hij laat zich op de grond vallen en trekt compleet zijn eigen plan. Dit plan is vaak niet handig, want hij ziet geen gevaar en ook geen oorzaak en gevolg. Hij leeft als het ware in zijn eigen wereld en kan zich maar moeilijk invoelen in een ander.

Daarnaast heeft hij bepaalde dwangmatigheden die volgens hem ‘echt moeten’. Zo moet hij altijd de kruimeldief pakken en zuigt hij alles op wat los en vast zit. Hij moet altijd aan de mixer in de keuken komen en zet deze altijd op de hardste stand aan. Als hij iets op televisie heeft gezien over bijvoorbeeld Piet Piraat of Het Zandkasteel speelt hij dit tot vervelends toe na en herhaalt de filmfragmenten tot wij er letterlijk gek van worden!

Vijf jaar geleden….zaten Jaap en ik er verslagen bij. In gedachten zie ik ons nog zitten op het bankje in de tuin van het ziekenhuis. Ieder verzonken in eigen gedachten. Een half uur lang zeiden we geen woord tegen elkaar…

Toch moesten we verder. Het eerste jaar hadden we veel gesprekken met diverse artsen, maatschappelijk werk, Stichting MEE, de reguliere basisschool (Jacco zou immers gewoon naar groep 2 gaan), het Speciaal Onderwijs, Karakter, zorginstellingen, logeerhuizen en verdiepten we ons in de wereld van het Persoons Gebonden Budget. Dit heeft geleid tot een groot netwerk van lieve mensen om ons gezin heen.

Maar om dit allemaal voor elkaar te krijgen, heb ik helaas mijn baan en studie moeten opgeven. Dat was op dat moment de juiste keuze om te doen en daar sta ik nog steeds achter. Het neemt echter niet weg dat ik het mis. Het hebben van een baan is immers een stukje van je identiteit, je sociale netwerk en je zelfstandigheid. Ik mis de contacten met collega’s, het bijhouden van kennis en het ontwikkelen van vaardigheden. Ik mis het gevoel even iemand anders te zijn dan ‘moeder van..’. Ik ben 38 jaar en wil nog zoveel doen en leren, maar voel mij vaak gebonden door de zorg voor Jacco. Er zijn momenten dat ik mij zelfs een gevangene voel van mijn eigen kind…

Ondanks dat ik niet buitens huis werk, heb ik mij echter wel ontwikkeld. Naast de zorg voor Jacco, voer ik gesprekken op school, maatschappelijk werk, kinderarts, neuroloog, diëtiste en AVG (arts verstandelijk gehandicapte) . Ik onderhoud contact met allerlei instanties en hulpverleners. Daarnaast zit sinds januari van dit jaar regelmatig met de SVB aan de telefoon over rekeningen die niet betaald zijn en vul eindeloos veel formulieren in om de zorg voor Jacco sluitend te krijgen.

Ik denk zelfs dat ik de afgelopen vijf jaar meer competenties ontwikkeld heb, dan in al die jaren dat ik als leerkracht in het basisonderwijs heb gewerkt!

Maar ja, hoe zet ik dat nou weer op mijn CV!