Geen categorie

Medisch circus in ons huis (09-06-2015)

‘Willen jullie meedoen met een nieuw onderzoek naar de oorzaak van de epilepsie van Jacco?’ Even ben ik overrompeld door deze directe vraag. Er zijn al zoveel onderzoeken geweest, maar de oorzaak van de epilepsie van mijn oudste zoon blijft vooralsnog een groot mysterie.

En nu wordt ons een nieuw onderzoek aangeboden. Wanneer de arts vertelt dat het een DNA onderzoek is, schrik ik hier van. Want naast het DNA van Jacco, is ook mijn DNA nodig én dat van Jaap. Op de één of andere manier vind ik het eng om hieraan mee te doen, het is immers een grote beslissing! Met deze vraag komt het ‘medische circus’ met al zijn mogelijkheden en ethische dilemma’s steeds meer en meer onze huiskamer binnen. Wat een paar jaar geleden nog een ver-van-mijn-bed-show was, is nu bezig om langzamerhand mijn leven over te nemen. Want, wil ik dit allemaal wel? Zal de uitslag van zo’n DNA onderzoek Jacco’s ziektebeeld en zijn toekomstperspectief veranderen? Ik weet het niet. Maar misschien zou ik door dit onderzoek wel mijn verdriet en gevoel van onmacht eindelijk een plek kunnen geven…

Na veel wikken en wegen besluiten Jaap en ik om toch mee te werken aan dit onderzoek. De onzekerheid en het verdriet van ‘het waarom’ winnen het van mijn angst om mee te doen. Met het doorhakken van deze ‘knoop’, keert de rust voorlopig weer terug in ons huis. Nou ja, rust… Wanneer er een onderzoek ‘loopt’, hangt er altijd een spanning in de lucht; wat als ze wél een oorzaak vinden? Wat als ze iets vinden in ons DNA? Wat betekent dat dan voor ons? Maar ook de angst voor opnieuw een teleurstelling wanneer er weer niets gevonden wordt…
En dan gaat de telefoon. Met een bonkend hart en een brok in mijn keel neem ik de telefoon aan. Ik hoor de bekende stem van de arts het verlossende antwoord zeggen: ‘Er is nog steeds geen duidelijke oorzaak voor de epilepsie van Jacco gevonden.’ Ik weet niet of ik blij moet zijn of dat ik verdrietig moet zijn. Het is een chaos in mijn hoofd van maanden opgehoopte spanning. Er blijken geen rare uitspattingen te zijn in Jacco’s DNA en in dat van ons. Maar stiekem had ik toch gehoopt dat we zouden horen: Jacco heeft in ‘dat-en-dat-gen’ een spontane afwijking en dat zou een verklaring kunnen zijn voor zijn epilepsie!
Meteen wordt ons weer een nieuw onderzoek aangeboden. Tja, de medische wetenschap staat niet stil…

Met een brok in mijn keel leg ik de pillen voor Jacco klaar: ‘Wat een pillen slikt mijn jochie toch! Misschien moet ik leren om ook deze grote ‘waarom-vraag’ een plek in mijn leven te geven…’

Dát is mijn bittere pil die ik elke dag weer moet slikken!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.