Geen categorie

Een Jacco-dag (19-01-2016)

Met een zucht plof ik naast Jaap op de bank met een kop koffie binnen handbereik, net te laat voor het acht uur journaal. ‘ Zullen wij nu maar zo’n lekker chocolaatje nemen, dat hebben wij na vandaag wel verdiend.’ Terwijl ik van mijn chocolaatje aan het genieten ben, kijk ik met een schuin oog op de monitor naar Jacco. Gelukkig, hij slaapt. Het was vandaag weer een echte Jacco-dag, een dag volledig in het teken van epileptische aanvallen en moeilijk gedrag. Na zo’n dag realiseer ik mij opnieuw dat het goed is dat wij ons aan het oriënteren zijn op een woonplek voor Jacco in een zorginstelling…

Het begon vanmorgen vroeg al met een zware epileptische aanval. Gelukkig was Jaap thuis en samen gaven wij hem zijn noodmedicatie. Dit lukt mij niet meer alleen, want Jacco is te groot en te zwaar. Meteen wist ik dat mijn dag er anders uit zou gaan zien dan gepland. Dat is jammer, want op woensdag logeert Jacco altijd en ik zag onze ‘vrije’ dag al in rook opgaan.

Terwijl Jaap met Hanna en Ruben aan het ontbijten was, bleef ik bij Jacco. Verdrietig knielde ik naast zijn bed en controleerde nogmaals zijn armen en benen. Deze waren door de enorme spierspanning zo stijf als houten planken. Geen goed teken. Liefdevol masseerde ik zijn gespannen voeten, het hielp een klein beetje. Hij bleef klagen en huilen. Het eentonige ‘ge-mamma’ ging door merg en been.  Na een tijdje besloten wij hem nog een keer te couperen. Het leek te helpen, want opeens ging Jacco rechtop in bed zitten, deed Jacco zijn ogen wijd open en zei: ‘Mamma, mag Jacco op de iPod een filmpje kijken?’ Maar deze opleving was helaas van korte duur. Een paar seconden later viel hij opnieuw in een epileptische aanval naar achteren en landde gelukkig op zijn kussen.

Na enige tijd zei ik resoluut tegen Jaap: ‘Dit schiet niet op, ik ben de neuroloog wel voor advies!’ Als de aanval na twee keer couperen niet over gaat, word ik namelijk altijd een beetje nerveus. Na mijn uitleg verbond de telefoniste mij gelukkig snel door met onze neuroloog. Dit is zo fijn, want noodsituaties bespreek je immers het liefste met je eigen neuroloog! We mochten Jacco nog een keer medicatie toedienen. Gelukkig viel hij even later wel in een diepe slaap en konden Jaap en ik de balans voor vandaag opmaken.

Toen Jacco wakker werd, keek ik in een paar heldere ogen en zei hij tot mijn grote opluchting: ‘Mamma, Jacco heeft nu geen epilepsie meer!’ Terwijl hij uit bed wilde stappen kukelde hij meteen weer naar achteren. Hij was zo slap als een vaatdoek! Tjonge, zo’n heftige reactie op de Stesolid had ik nog nooit gezien. Maar ja, hij had ook nog niet eerder zo’n veel van dat spul in zo’n korte tijd gehad! Met veel pijn en moeite hesen Jaap en ik hem uit bed en zetten hem onder de douche. Dit was geen overbodige luxe, want hij had even daarvoor zijn bed onder gespuugd. Samen droogden wij hem af en Jacco danste als een ‘dronken tor’ tussen ons in. We maakten er maar grapjes over. In de loop van de dag knapte hij op en deed weer van alles wat nèt niet handig was. Een echte handenbinder dus.

Terwijl ik met mijn bakje koffie naast Jaap op de bank zit, besef ik dat het gek genoeg ook een stuk rust geeft dat wij de knoop hebben doorgehakt om voor Jacco een andere woonplek te zoeken. Ik mag van mijzelf eindelijk toegeven dat de zorg voor Jacco toch wel heel erg zwaar is. Fysiek kan ik hem al lang niet meer aan en naast de epileptische aanvallen vraagt zijn onvoorspelbare gedrag ook veel zorg, energie en de nodige creativiteit en flexibiliteit…

Het gaat tot nu toe nog goed omdat ik een groot netwerk van lieve en behulpzame mensen om mij heen heb. Maar Ruben en Hanna hebben ook zorg en aandacht nodig. Zij moeten zich nu steeds maar weer aanpassen aan Jacco. Ik voel mij daar altijd heel schuldig over.

Over een aantal weken hebben wij een gesprek met de instelling die wij op het oog hebben. Ik weet dat het een verstandige beslissing is. Maar ja…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.