Ik ZIE een Vrijwilliger…(10-01-2016)

‘Wil jij een blog schrijven waarom je vrijwilliger bent voor Stichting ZIE?’ Natuurlijk twijfelde ik geen ogenblik, want ik doe dit belangrijke werk met heel veel plezier en liefde. In deze vraag zit trouwens ook stiekem een oproep voor nieuwe vrijwilligers verscholen, want het gaat namelijk goed met de stichting en dat vraagt om nieuwe vrijwilligers!

Voordat ik een antwoord geef op deze vraag, zal ik eerst in het kort het verhaal van onze zoon Jacco (10 jaar) vertellen. Vijf jaar geleden kreeg hij zijn eerste epileptische aanval. Hij was toen precies vier jaar en negen maanden. Hij zat in groep 1 van een reguliere basisschool en hij was gewoon een heerlijke kleuter! Na zijn eerste epileptische aanval volgden de aanvallen zich al vrij snel op. Ik wist mij geen raad met de aanvallen en met alles wat er gebeurde aan ziekenhuisopnames en onderzoeken. Na drie maanden onzekerheid kregen wij de diagnose Lennox Gastautsyndroom te horen: een moeilijk instelbare vorm van epilepsie waar hij zijn leven lang last van zou blijven houden. De artsen waarschuwden ons dat deze vorm van epilepsie vaak gepaard gaat met een ontwikkelingsachterstand en moeilijk verstaanbaar gedrag. Toen wij dit te horen kregen stortte onze wereld in en opeens veranderde de mooie toekomst die wij hadden voor onze zoon in een onzeker, zwart gat zonder einde.

Het leek wel alsof ik overal mij heen opeens alleen maar happy families zag met vrolijk lachende kinderen en blije ouders. Natuurlijk werden wij gewezen op de patiëntenvereniging en ook op het belang van lotgenoten, maar om zelf contact met hen te zoeken was op dat moment nog een brug te ver voor mij.

Langzaam maar zeker ging ik mij toch steeds meer inlezen in de verschillende vormen van epilepsie en stuitte ik plotseling op een verhaal van een moeder die ook een zoon heeft met het Lennox Gastautsyndroom. Toen ik haar verhaal las, dacht ik: ‘Ik ben dus toch niet de enige moeder op deze aarde die dit doormaakt. Er is dus iemand die begrijpt hoe ik mij voel!’ Ik voelde mij zo ontzettend opgelucht en het gevoel van enorme eenzaamheid verdween langzaam maar zeker.

Toch duurde het nog enkele weken voor dat ik contact met haar durfde te leggen, omdat ik eigenlijk ook bang was voor wat ik te horen kreeg. Maar de behoefte aan erkenning en herkenning was zo groot, dat ik de grote stap waagde te nemen. En daar heb ik nooit spijt van gehad, want lotgenotencontact is inderdaad ontzettend belangrijk om het vol te kunnen houden!

Na het horen van de diagnose kwamen Jaap en ik namelijk in een enorm groot donker gat terecht, wat in feite het begin is van een enorm groot rouwproces. Aangezien ieder mens anders is en uniek is, is ieder rouwproces ook anders. Er is geen uitgestippelde weg die je kunt bewandelen, maar er zijn onderweg wel lichtpuntjes te vinden van mede-epilepsieouders vol begrip en medeleven. Ook staan er wegwijzers vol bemoediging, steun en adviezen langs de kant van deze moeilijke weg, neergezet door andere ouders die deze weg al hebben doorlopen.

Waarom ben ik vrijwilliger voor Stichting ZIE?

Omdat ik de ervaringen die ik de afgelopen jaren heb opgedaan en al de adviezen die ik heb gekregen op mijn beurt weer wil door geven aan andere epilepsieouders. Al is het alleen maar door kenbaar te maken dat ik er ben! Maar ook door het schrijven van blogs en het meedenken en meehelpen organiseren van activiteiten. Ik doe wat ik kan en waar ik goed in ben, want ik heb nou eenmaal een druk en intensief gezin.

En dat begrijpen wij allemaal!

Voor meer informatie over Stichting ZIE: www.stichtingzie.nl

Op de website kunt u alle nieuwsbrieven lezen en je aanmelden voor komende nieuwsbrieven.

Of like onze facebookpaginga

Prietpraat:

’s Ochtends vroeg hoorde ik door de babyfoon een vreemd geluid uit Jacco’s slaapkamer komen.
Slaapdronken ging ik naar Jacco toe, op alles voorbereid. Ik verwachte een epileptische aanval te zien, maar keek echter midden in een klaarwakker en vrolijk gezicht van Jacco. ‘Mamma, Jacco maakte een vreemd geluid!’

Mopperend zei ik tegen Jacco: ‘Ja, ga nu maar weer slapen.’

Druif