Terugblik op 2015 (31-12-2015)

 Aan het eind van het jaar ontkom je er niet aan om terug te kijken naar wat er het afgelopen jaar gebeurd is. Zoals altijd is ook 2015 weer een veelbewogen jaar geweest.  De eerste maanden stonden het teken van de obstipatieproblematiek van Jacco. Dit heeft uiteindelijk geleid tot een dagbehandeling in het Seyscentra van drie weken. Daar hebben ze hem door middel van een intensieve training weer zindelijk hebben gekregen! Wat was ik opgelucht en ongelofelijk blij. Maar wat was ik  ook super trots op Jacco!

Daarnaast stond 2015 ook in het steeds terugkerende thema van valpartijen door domme pech met als resultaat drie keer een gipsarm. Allemaal verklaarbare botbreuken, dus gelukkig hoefden wij ons geen zorgen te maken over de kwaliteit van Jacco’s botten.

Dit jaar zijn wij voor de derde keer zonder Jacco op vakantie geweest. Het blijft ontzettend moeilijk om hem achter te laten, maar de wetenschap dat hij het goed heeft in het logeerhuis helpt wel. Maar toen wij terug kwamen kon ik voor het eerst mijn draai in het zorgen voor Jacco maar niet vinden. Het was een raar gevoel dat ik nog niet eerder gehad had. Het was alsof ik de vrijheid geproefd had en nu weer terug moest in het strakke keurslijf van zorgsysteem dat wij notabene zelf voor Jacco hebben opgebouwd.

Net toen ik mijn ritme weer gevonden had, vertelde onze PGB’ er dat ze wilde stoppen met het werken voor Jacco. Dat kwam best hard aan, want zonder hulp van een PGB’er wordt de zorg voor Jacco wel een héél grote uitdaging. Dus moesten wij op stel en sprong op zoek naar een nieuwe PGB ‘er.  Na het uitzetten van diverse lijntjes binnen en buiten de epilepsiewereld hebben wij gelukkig twee nieuwe meiden gevonden die graag met Jacco willen werken.

2015 was ook het jaar dat Jacco langzaam maar zeker steeds meer last kreeg van zijn epilepsie. Qua medicatie is er weinig veranderd de afgelopen jaren, maar hij is natuurlijk wel groter en zwaarder geworden. Dus hebben wij  in overleg met de neuroloog besloten om zijn medicatie in een observatiecentrum voor kinderen en jongeren met epilepsie weer eens onder de loep te nemen. Gelukkig was er geen wachtlijst dus is hij vrij snel opgenomen voor een periode van zes weken. Een grote stap waar veel regelwerk aan vooraf is gegaan. Want hij moest natuurlijk ook naar school tijdens de observatie. Gelukkig kon hij terecht op een speciale school voor kinderen met epilepsie. Het was zo leuk om te zien dat hij daar meteen in de groep werd opgenomen en gelijk aansluiting had bij leeftijdsgenoten! In het begin vond ik het heel erg moeilijk om hem daar achter te laten, zo’n eind weg van huis! Maar gaande weg werd het gelukkig wel wat makkelijker en kwamen wij gek genoeg ook tot rust.

2015 is ook het jaar geweest dat Jaap en ik helaas hebben moeten besluiten dat ondanks het enorme zorgsysteem dat wij hebben opgebouwd, de zorg voor Jacco ons toch te zwaar wordt. Dus zijn wij ons gaan oriënteren op een toekomstige woonplek voor Jacco. Een grote stap waar wij langzaam naar toe zijn gegroeid. Ook de afgelopen observatieperiode was weer een stap in de richting van meer zorg uit handen geven of juist de zorg te delen met anderen. Want zo zie ik het eigenlijk meer; het delen van de zorg over je kind. Het uitspreken van deze woorden en uiting geven door gesprekken aan te gaan, is een strijd geweest die vier jaar heeft geduurd. Maar nu wij het naar elkaar hebben uitgesproken en ook naar anderen toe, geeft het gek genoeg ook rust. Al jaren hangt deze beslissing in de lucht, maar steeds kozen wij ervoor om ons zorgplan zo aan te passen dat het nog wel zou lukken.  Wij durfden deze beslissing maar niet nemen. Maar de wetenschap dat hij op de Cruquiushoeve van het SEIN op zijn plek is, voelt heel goed. Alles is daar aanwezig wat Jacco nodig heeft en aangezien hij daar vaak logeert en daar is opgenomen voor observatie helpt ook mee in het nemen van deze beslissing. Ook zal hij daar naar school gaan en dat voelt ook goed, want door de observatieperiode kennen ze hem ook daar en bovendien zijn ze helemaal gespecialiseerd op kinderen met zijn soort epilepsie.

Er is weer veel gebeurd dit jaar, maar ik sluit het toch met een rustig gevoel af.

2016 zal een jaar worden waarin ik mijn weg zal moeten leren vinden in het meer en meer loslaten van de dagelijkse zorg voor Jacco en dat zal nog best pittig zijn met hier en daar een flinke traan…