Jacco is nu twee weken in de observatiekliniek voor kinderen en tieners met epilepsie.  Elke avond bel ik met de kliniek om te vragen hoe het die dag is gegaan. Vooral de eerste dagen had Jacco het erg moeilijk, maar zo langzamerhand begint hij zijn plekje daar te vinden. Ook de verpleegkundigen leren hem kennen met al zijn boevenstreken, maar gelukkig zien zij ook zijn lieve en grappige kanten. Ook probeer ik elke dag naar school te bellen om te horen hoe Jacco het doet in de klas. Ik wil toch wel graag weten of hij vriendjes heeft, of hij zich een beetje gedraagt of juist de grenzen op zoekt.…

 Sinds een paar maanden heeft Jacco veel meer last van epileptische aanvallen en lijken de aanvallen ook langer te duren. Vorige maand moest hij zelfs enkele dagen naar het ziekenhuis omdat hij niet uit een aanval kwam. Op een gegeven moment zei ik voor de zoveelste keer tegen Jaap: ‘We moeten nu echt aan de neuroloog vragen of Jacco weer opgenomen kan worden voor observatie.’ Even was het stil aan de kant van Jaap. Enkele minuten later hoorde ik na een diepe zucht: ‘Ja, dan moeten wij dat maar doen.’ Gelukkig stemde onze neuroloog hiermee in en kwam een paar dagen later al het bericht dat Jacco na de herfstvakantie…

  Jacco heeft zijn arm gebroken. Afgelopen zomer zat zijn rechterarm in het gips door een verkeerde val na een epileptische aanval, nu is het zijn linkerarm. Ook nu gebeurde het weer in het weekend, vrijdagmiddag wel te verstaan. Wij liepen samen door de gang, ik liep de woonkamer in en Jacco ging de trap op naar boven. Een paar seconden later hoorde ik een enorme knal gevolgd door een luide schreeuw en daar lag Jacco onder aan de trap. Volledig in paniek zei hij: ’Au mijn arm, mijn arm doet zeer!’ Natuurlijk troostte ik hem en controleerde zijn arm.  Ik zag er echter niets vreemds aan.  Daarna vroeg ik…

‘Zullen wij zondag de piano ophalen?’ Vragend kijk ik Jaap aan. Hij knikt nadenkend. Ik ga snel verder: ‘Het komt goed uit, want de man van de piano woont vlakbij mijn ouders. Dan kunnen mijn ouders mooi op de kinderen passen, terwijl wij de piano gaan ophalen. Mijn vader viert ook nog eens zijn verjaardag, dus wat willen we nog meer! ’ lachend kijk ik Jaap aan. Ik heb alles al bedacht en in ‘kannen en kruiken’ gestopt. Eigenlijk hoeft Jaap alleen nog maar ja te zeggen… Sinds mijn tiende speel ik al piano, met wat tussenpozen, en ook nu heb ik weer les. Al járen ben ik aan het…

‘Weet je wat het is, Jacco stelt gewoon steeds teleur.’ Deze opmerking van Jaap kwam hard aan. Even wist ik dan ook niets te zeggen en ging ik dus maar door met het inruimen van de vaatwasser. Ondertussen gingen mijn gedachten en emoties alle kanten op. Ik weet namelijk dat Jaap gelijk heeft. Maar het klinkt zo hard en meedogenloos. Het zegt natuurlijk heel veel over Jacco en hoe zwaar wij zijn zorg ervaren. Maar het zegt nog véél meer over Jaap en over mij. Jaap brengt namelijk haarscherp onder woorden waar ik al heel lang mee worstel en waar ik mij diep voor schaam. Want zoiets zeg je gewoon…

Het is donderdagmiddag. Ik vind een verkreukelde brief in de schooltas van Ruben. In de brief staat dat ze maandagochtend een boswandeling gaan maken. Ze vragen nog ouders als begeleiders. ‘Ruben, vind je het leuk als mamma mee gaat met de boswandeling van school?’ Ruben reageert meteen super enthousiast: ‘Ja, dan zet ik alvast mijn laarzen bij de deur, want we moeten van de juf laarzen aan doen!’ Hop, hij rent naar de gang, pakt zijn laarzen en zet ze pal voor de tuindeur. ‘Zo, dan kunnen wij die niet vergeten mamma! O ja, dan neem ik ook mijn boswachtersriem mee en mijn dierenplaatjes!’ Hop, hij rent naar boven om…

    Wat begon als een ‘maandagochtendblues’, eindigde in het Wilhelmina kinderziekenhuis met een Jacco vol epileptische aanvallen en overal snoertjes, stekkertjes, toeters en bellen. Jacco had al een onrustige nacht gehad vanwege een aantal epileptische aanvallen, maar toen Jaap hem om kwart over zeven wakker wilde maken trof hij Jacco weer aan in een epileptische aanval. Hij lag voor zich uit te staren in een rare houding. Verdrietig besloten wij om nu wel noodmedicatie te geven om zo hem uit de aanval te krijgen. Vaak is dit niet nodig, omdat hij er zelf uit komt. Ik zag meteen al mijn plannen voor die dag in duigen vallen, want natuurlijk…

De kinderen liggen op bed, de koffie pruttelt en ik kan nog net het laatste stukje van het journaal mee pikken. Met een diepe zucht plof ik op de bank neer. Dan hoor ik de presentatrice zeggen: ‘Een jaar na de invoering van het passend onderwijs – waarbij kinderen die extra aandacht nodig hebben toch naar een reguliere school kunnen – gaat er nog steeds veel mis.’ Al mijn zintuigen staan meteen op scherp, want natuurlijk verrast mij dit niet. Toen ik deze term drie jaar geleden voor het eerst hoorde was ik meteen al zeer sceptisch. Ik weet nog dat ik tegen Jaap zei: ‘Stel dat een kind als…

Het is vrijdag, de laatste dag van Jacco’s vakantie. Ruben is op school en Jaap is naar zijn werk. Ik besluit ik met Hanna en Jacco boodschappen te gaan doen. ‘Gaan wij naar de Piep-piep-winkel?’ vraagt Jacco enthousiast. ‘Ja, we gaan naar de Piep-piep-winkel.’ Jacco knikt tevreden en vraagt vervolgens zo’n honderd keer: ‘Mag Jacco dan het muntje in de winkelwagen doen?’ ‘Ja, dat mag!’ Ik doe de lege boodschappenkratten in het winkelwagentje en bindt Hanna vast in het kinderzitje, ze is namelijk een heus klimgeitje. Dan loop ik de winkel binnen. Ondertussen herinnert Jacco mij er continu aan dat dáár de zelfscan staat en dat ik deze echt in…

 Jaap en ik zijn in de IKEA om een kast uit te kiezen. Je kan daar een kast samenstellen precies zoals je hem hebben wilt. Heel handig én praktisch. Terwijl wij druk in gesprek zijn over welke indeling onze kast moet hebben, zie ik in mijn ooghoeken een man in elkaar zakken. Zijn vrouw roept heel hard; ‘Help, bel 112!’ Ik schrik mij naar en kijk geschrokken om mij heen, net als alle andere mensen. De vrouw roept nog een keer: ‘Hallo IKEA medewerkers bel 112!’ Dan komt er snel een medewerker aan en wordt er actie ondernomen. Mijn eerste gedacht is een epileptische aanval, maar de man schudt niet…