• Uit de hand gelopen verhuizing (04-02-2015)

      Het is even stil geweest op mijn blog. Bijna al mijn tijd en aandacht ging de laatste weken uit naar de zorg rondom Jacco. De veranderingen in nieuwe Jeugdwet slokten daarna de schaarse resten van mijn tijd en energie op. Ik zal geen poging doen om deze veranderingen uit te leggen, want dat is onbegonnen werk. Net wanneer ik denk dat wij op het goede spoor zitten, gebeurt er weer iets en word ik weer geconfronteerd met nieuwe regels én de daarbij behorende uitzonderingen. Ondertussen hebben wij bijna alle zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen ingevuld en opgestuurd naar de SVB. Bijna, want we wachten nog op één handtekening van een zorginstelling.…

  • De wiebelende tenen van de zwemjuf (14-01-2015)

    De wiebelende tenen van de zwemjuf (14-01-2015) Ruben zit sinds kort op zwemles. Ach, hij wilde al zo lang, maar het kwam er maar niet van. En eerlijk gezegd had ik ook absoluut geen haast om hem op te geven. Ik heb aan mijn eigen zwemles namelijk nare herinneringen overgehouden. Maar dát was 30 jaar geleden. De tijd zal heus wel veranderd zijn toch…? Tot mijn verrassing mogen ouders de laatste 10 minuten komen kijken wat de kinderen hebben geleerd! Dat was vroeger heel anders. Mijn moeder zat noodgedwongen tussen de andere ouders hoog op de tribune te turen of ze mij kon vinden tussen al de spartelende kinderen. De…

  • Het verboden woord (05-01-2014)

     We zitten met z’n alles gezellig aan tafel te eten. Tussen de happen door zegt Jaap onbedachtzaam: ‘Maaike, ik probeer deze week wel even met de caravan aan de gang te gaan…’ Terwijl hij dit zegt denken we allebei hetzelfde: ’O nee, dit is geen handig onderwerp om over te praten waar Jacco bij zit.’ Met ingehouden adem kijken we naar Jacco. Het is even stil, maar dan begint hij. ‘Mamma, wanneer gaan wij weer met de caravan op vakantie?’ Alsof dit de normaalste vraag van de wereld is, antwoord ik vriendelijk: ‘Wanneer het weer zomer is, gaan we met de caravan op vakantie.’ Jacco knikt en vraagt weer: ’Ja,…

  • Mamma, wat betekent dat baby’tjes worden gedoopt? (20-12-2014)

     Afgelopen zondag werden er drie baby’s bij ons in de kerk gedoopt. Ik krijg altijd een brok in mijn keel wanneer ik die stralende ouders met hun pasgeboren baby bij het doopvont zie staan. Want juist op zo’n moment denk ik terug aan die drie keer dat Jaap en ik daar als trotse ouders stonden en beloofden onze kinderen een christelijke opvoeding te zullen geven. Terwijl ik op het puntje van mijn stoel zit om maar niets te hoeven missen, kletst Jacco de oren van mijn hoofd. ‘Mamma, waarom worden deze baby’s nou gedoopt?’ Ach, ik word altijd zo moe van deze vragen. Ik weet namelijk uit ervaring dat hij…

  • Meteen beginnen met die test! (17-12-2014)

    Ik ben voor de eerste keer met Jacco bij de AVG (arts verstandelijk gehandicapten). Ik merk dat ik wat gestrest ben, ik weet namelijk niet hoe Jacco zal reageren en wat hij gaat doen. Voor de zekerheid heb ik daarom maar zijn iPod met filmpjes van Piet Piraat maar meegenomen, dan kan ik in ieder geval rustig met de arts praten. Maar het valt mee, ze is heel lief naar Jacco en begint met allerlei testjes die Jacco rustig ondergaat. Langzaam verdwijnt de spanning uit mijn lijf; het gaat goed, Maaike. Nadat alle testjes gedaan zijn, pak ik de iPod en zoek een filmpje op voor Jacco. Mmmm, koptelefoon vergeten.…

  • Ik heb aan één kind met epilepsie genoeg (12-12-2014)

    Hanna is ziek. Het arme kind heeft 40 graden koorts. Het begon gistermiddag. Ik zag haar zitten in haar kinderstoel, haar gezicht heel witjes en ze wilde niets eten en drinken. De rest van de middag wilde ze alleen maar op schoot zitten en voelde ze heel warm aan. Ik had gehoopt dat ze na een goede nachtrust wel zou opknappen, maar helaas is de koorts niet gezakt. Ook nu wil ze alleen maar weer op schoot zitten. Opeens voel ik een schokje, het duurt maar een seconde en dan is het weer weg. Raar. Even later voel ik weer een schokje. Nu krijg ik een raar en onbestendig gevoel.…

  • De epi-piet (02-12-2014)

      Ook dit jaar zijn we weer naar het sinterklaasfeest van de Rabobank gegaan. En ook nu werd het feest met een paar honderd kinderen én ouders in een groot theater gevierd. Zoals altijd was het weer spannend hoe Jacco zich zou gedragen te midden van zoveel kinderen; zijn gedrag is immers onvoorspelbaar en moeilijk corrigeerbaar. Deze onzekerheid geeft ons altijd veel stress, maar we willen hem dit grote feest ook niet onthouden vanwege onze stressgevoelens. Gelukkig werd Jacco goed en helder wakker en dat is altijd een geruststellend teken. Jaap had van te voren contact gezocht met de organisatie, want het feest is eigenlijk voor kinderen tot acht jaar…

  • Wanneer je moet, dan moet je…(21-11-2014)

    Hèt gebeurde in het hoofdkantoor van de Rabobank. Nou ja, eigenlijk begon het al vóór de deur van de Rabobank en ik heb nog buikpijn van het lachen als ik er aan terugdenk… Jaap en ik moesten samen in Utrecht zijn voor een afspraak. Op de terugweg moest hij nog even naar de bank voor een bespreking met een collega. Ik zou in het restaurant wachten onder het genot van en bakje koffie en ik had de laptop meegenomen om wat achterstallig werk te doen. Toen we aankwamen zette Jaap de auto op de parkeerplaats direct voor het pand en zei: ‘Ik meld je even snel aan als bezoeker en…

  • Bloemen zijn net mensen (14-11-2014)

    Vorige week was er een gespreksavond in onze kerk voor ouders die een kind hebben met een (sociale) beperking. Deze avond werd geleid door de jongerenwerker van de kerk. Ik was écht van plan er naar toe te gaan. Maar het komt erop neer dat zo’n avond praten over Jacco en het aanhoren van andere verhalen mij helemaal leeg zuigt. Ik kan er zelfs niet van slapen. Dus pakte ik de telefoon om mij netjes af te melden. Na mijn korte uitleg zei onze jongerenwerker: ‘Weet je wat, ik kom langs en dan praten we er verder over. Ik pak meteen mijn agenda!’ En daar zitten we dan samen aan…

  • Undercover Boss (06-11-2014)

    Ik was best tevreden over mijn leven met alle ups en downs die er gewoon bij horen. Maar sinds de eerste epileptische aanval van Jacco is er heel veel veranderd. Niet alleen in zijn leven, maar ook in dat van mij. Als je als moeder ziet dat je kind ziek is, niet meer mee kan komen met de rest én qua gedrag verandert, raakt je dat in het diepst van je ziel. Dan breekt het oergevoel los;  als je aan mijn kind komt, dan kom je aan mij! Als hij niet voor zichzelf kan opkomen, dan doe ik dat!  En dat dit niet zonder slag of stoot gaat, heb ik…