Alle gedrag is communicatie (22-04-2016)
Na maanden voorbereiding was het dan eindelijk zover: de eerste ontmoetingsdag voor ouders met kinderen met epilepsie georganiseerd door onze Stichting ZIE (Zorg Intensief en Epilepsie). Ik zag er ontzettend naar uit, maar vond het toch ook wel spannend. Duizend- en- één vragen en onzekerheden spookten door mijn hoofd: Zou het allemaal wel goed gaan? Zijn wij niets vergeten? Maar zodra de eerste gasten binnen kwamen verdwenen al mijn angsten als sneeuw voor de zon. En toen de eerste spreker het woord nam, zat ik als geen ander geboeid te luisteren terwijl ik mijn boekje vol schreef met aantekeningen. Will Pullens, schoolpsycholoog en specialist op het gebied van (epilepsie)syndromen en communicatie, legde uit dat onze hersenen bestaan uit drie lagen. In de eerste laag besef je dat je een geluid hoort, bijvoorbeeld het geluid van een toeter. In de tweede laag realiseer je je dat het een bekend geluid is. Tenslotte geef je in de derde laag een betekenis aan het geluid. In het voorbeeld van de toeter realiseer je je dat het de claxon van een auto is en dat er dus gevaar dreigt. Bij mensen met epilepsie zijn deze verbindingen verstoord waardoor de informatie niet goed verwerkt wordt.
Met open mond luisterde ik naar wat hij vertelde. Opeens begreep ik veel meer over het gedrag van Jacco en de problemen waar wij tegen aan lopen. Dingen beklijven bij hem namelijk niet of zeer moeilijk. Opvoedingsregels en afspraken blijven niet hangen. Soms denk ik wel eens: Jacco opvoeden is dweilen met de kraan open. Maar als ik niet dweil doe ik hem en mezelf te kort. Dus herhaal ik geduldig de gemaakte afspraken maar weer en weer en weer. Ik word er moe en verdrietig van. Maar ook boos en gefrustreerd: ‘Je weet toch dat je niet mag, houd daar dan eens mee op!’ Dan kijkt hij mij aan en zegt: ‘Sorry, Jacco zal het niet meer doen!’ Mar even later doet hij het toch weer en lijkt mijn reprimande alweer vergeten te zijn.
Geboeid en met Jacco in mijn gedachten luisterde ik verder naar zijn presentatie. Hij legde uit dat er allerlei verbindingen in je hersenen gelegd worden door oefening, ervaring en opgedane kennis. Deze verbindingen bepalen je cognitieve vermogen. Je zou dus kunnen zeggen dat er eigenlijk allemaal elektriciteitskabels in je hersenen liggen die alle informatie verwerken. Bij epilepsiepatiënten is deze kabel dunner dan bij mensen zonder epilepsie. Daarnaast hebben zij regelmatig last van kortsluiting. Hierdoor komt informatie moeilijk bij hen binnen en hebben zij moeite met het verwerken van alles wat zij zien en horen. Dit maakt dat zij vaak niet begrepen worden en soms begrijpen zij zelf ook niet precies wat er om hen heen gebeurt. Naast dat dit heel frustrerend is, kan dit hen ook angstig en onzeker maken, met als gevolg: niet gewenst gedrag. Dit ongewenste gedrag bestempelen wij dan weer als ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’. Opeens begrijp ik Jacco veel beter. Want bij Jacco landen dingen vaak niet of veel later. En ook hij heeft gedrag dat ik vaak niet begrijp en moeilijk mee om kan gaan.
Met de pen in de aanslag luisterde ik verder. Hij vertelde dat 72% van de kinderen met epilepsie gedragsproblemen hebben. Kinderen gaan communiceren met hun lijf als zij zich niet kunnen uiten of als zij de wereld en de omgeving niet begrijpen. Zij gaan bijvoorbeeld slaan en schoppen. Weer heeft hij het over Jacco. Jacco kan namelijk zomaar gaan schoppen en slaan. Ik heb hier altijd zo’n hekel aan. Maar nu hoorde ik dat dit gedrag dus een communicatieprobleem is. Wanneer je als buitenstaander dit begrijpt, dan is het geen ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ meer!
Verstoring in het opslaan van informatie
Als de epilepsie in het temporale gedeelte van de hersenen, het gebied van de taalfuncties, plaats vindt, vindt er een verstoring plaats in het opslaan van de informatie. Wanneer bijvoorbeeld een kind ’s nachts veel epileptische aanvallen heeft, kan het alle informatie die het op school aangeboden krijgt niet goed opslaan en verwerken. Het gevolg is dat het kind de leerstof niet onthoudt, moeite heeft met communiceren en hierdoor gefrustreerd raakt. Deze frustratie uit zich dan in moeilijk verstaanbaar gedrag en zo is de cirkel weer rond.
Pullens vertelde dat bij kinderen met epilepsie ook de auditieve informatie vaak anders wordt verwerkt. De verbindingen in de drie hersengedeelten vallen weg of zijn verstoord. Maar gelukkig bedenken de hersenen zelf omwegen om de opgedane informatie toch te verwerken. Dit duurt natuurlijk veel langer. We spreken dan van een trage informatieverwerking.
Basisprincipe: alle gedrag is communicatie
Pullens kwam steeds terug op het basisprincipe: alle gedrag is communicatie en gedragsproblemen zijn eigenlijk het gevolg van het communicatieaanbod. Hij benadrukte dat wanneer de communicatie wordt ontwikkeld, dit zeker een positief effect heeft op de sociale ontwikkeling van een kind. Hierin zijn vaste gewoontes en vaststaande handelingsroutines heel belangrijk.
Hij sloot zijn lezing af met het gegeven dat artsen vaak de nadruk leggen op het onder controle krijgen van de epilepsie, wat natuurlijk heel belangrijk is. Maar dat het net zo belangrijk is om ouders/verzorgers te begeleiden en te helpen met de vraag: ‘Hoe moet ik communiceren met mijn kind dat met deze problematiek te maken heeft?’
