Na maanden voorbereiding was het dan eindelijk zover:  de eerste ontmoetingsdag voor ouders met kinderen met epilepsie georganiseerd door onze Stichting ZIE  (Zorg Intensief en Epilepsie). Ik zag er ontzettend naar uit, maar vond het toch ook wel spannend. Duizend- en- één vragen en onzekerheden spookten door mijn hoofd: Zou het allemaal wel goed gaan? Zijn wij niets vergeten? Maar zodra de eerste gasten binnen kwamen verdwenen al mijn angsten als sneeuw voor de zon. En toen de eerste spreker het woord nam, zat ik als geen ander geboeid te luisteren terwijl ik mijn boekje vol schreef met aantekeningen. Will Pullens, schoolpsycholoog  en specialist op het gebied van (epilepsie)syndromen en…

Ik heb een gesprek gehad met de logopediste van Jacco. Zij heeft zich gespecialiseerd in de taalontwikkeling bij kinderen met epilepsie en kan heel duidelijk vertellen waar de problemen van Jacco zich precies voordoen. Ik vind het altijd fijne gesprekken, maar ze confronteren mij elke keer weer met het feit dat Jacco grote (taal)problemen heeft. Op de één of andere manier heeft zij een klik met Jacco. Door haar gestructureerde manier van werken en de constante herhaling kan zij ontzettend veel met hem bereiken. Zij heeft de therapie een keer opgenomen op video. Toen ik de beelden zag, dacht: ‘Is dit mijn Jacco! Wat knap dat hij dit kan!’ De laatste…

  ‘Wil je meewerken aan een onderzoek naar de sociale zorg binnen de kerk voor gezinnen met een kind met een beperking?’ Mijn eerste reactie op deze indringende vraag was: ‘Tjonge, wat moet ik dáár nu weer mee…?’. Dus klikte ik de vraag snel weg en ging verder met de rest van mijn mail. Maar de vraag bleef mij achtervolgen. Wat vind ik eigenlijk van de sociale zorg binnen de kerk voor mij en voor mijn gezin?Als ik terug kijk op de afgelopen zes jaar, zie ik zeker een stuk (sociale) zorg binnen onze gemeente. Ik heb er echter wel in moeten ‘groeien’. Ik heb het moeten leren zien, leren…