Roerzeef (06-04-2016)
Ik heb een gesprek gehad met de logopediste van Jacco. Zij heeft zich gespecialiseerd in de taalontwikkeling bij kinderen met epilepsie en kan heel duidelijk vertellen waar de problemen van Jacco zich precies voordoen. Ik vind het altijd fijne gesprekken, maar ze confronteren mij elke keer weer met het feit dat Jacco grote (taal)problemen heeft. Op de één of andere manier heeft zij een klik met Jacco. Door haar gestructureerde manier van werken en de constante herhaling kan zij ontzettend veel met hem bereiken. Zij heeft de therapie een keer opgenomen op video. Toen ik de beelden zag, dacht: ‘Is dit mijn Jacco! Wat knap dat hij dit kan!’
De laatste tijd merkt ze dat Jacco zichzelf verbetert. Ik merk dit thuis ook. Wanneer hij iets ‘raars’ zegt, herhaalt hij de desbetreffende zin, maar dan met het juist woord. Dat is heel knap en een grote vooruitgang vergeleken met een paar maanden geleden. Ook ziet zij duidelijk verbetering in de stiltes die vallen wanneer Jacco op zoek is naar het juist woord. Ze vertelt dat wanneer een stilte niet opgevuld wordt binnen 6 seconden, er sprake is van een woordvindingsprobleem. Vroeger keek Jacco secondenlang hulpeloos om zich heen wanneer hij niet op een woord kon komen, maar nu zegt hij: ’Wat is ook al weer de eerste letter?’ of hij zegt: ‘Hoe heet het ook al weer, wil je het zeggen? Daarnaast merkt zij ook dat hij de vraag herhaalt om zo het juist woord te zoeken. Dit is eigenlijk een heel natuurlijk proces, dat iedereen wel eens doet. In feite komt het er dus op neer dat Jacco actiever op zoek is naar de juiste woorden. Dat is natuurlijk heel mooi om te horen! Wij zijn hier namelijk al zo lang mee bezig!
Op mijn vraag of zij weet waar al zijn herhalingen vandaan komen, vertelt ze dat Jacco moeite heeft met het ordenen van informatie. Ook de steeds terugkerende stereotype zinnetjes: ‘Wie is dat?’ of ‘Wat doe jij?’ kunnen hier mee te maken hebben. Ze vertelt dat het ordenen van informatie gebeurt in het gedeelte van de hersenen die de frontaalkwab genoemd wordt. Dit is een heel belangrijk gebied van je hersenen, want in dit gebied liggen je emoties, maar ook de rem op je emoties. Er ligt je motivatie, maar ook de rem op je motivatie. Er ligt je interesse en je initiatief, maar ook de rem hierop. Tevens gebruik je dit gebied van je hersenen om planmatig te kunnen handelen. En laat nu juist het maken van een (werk)plan lastig zijn voor Jacco! Jacco doet altijd maar wat. Hij kan heel moeilijk oorzaak en gevolg van elkaar onderscheiden. Dat maakt het voor ons als ouders en de mensen die met hem werken extra lastig, want hij heeft constant toezicht nodig om niet in onhandige of zelfs gevaarlijke situaties terecht te komen.
Ze vertelt dat voor een goede taalontwikkeling alle functies van de frontaalkwab nodig zijn. En bij Jacco is juist deze frontaalkwab flink ontregeld en beschadigd door de epilepsie. Het verklaart de enorme problemen op het gebied van de taalontwikkeling, maar ook veel problemen omtrent zijn gedrag. Want als Jacco opdrachten niet(snel genoeg) begrijpt is dit frustrerend voor hem, maar natuurlijk ook voor iedereen die met hem werkt. En al deze frustratie uit zich bij hem weer in moeilijk gedrag.
Jacco heeft echter ook moeite met het aanzetten van ‘de rem’ op zijn doen en laten. Naast de vele herhalingen zie ik dit ‘remloze’ gedrag ook terug in zijn spel. Hij kan ontzettend lang blijven hangen in bijvoorbeeld een scene uit bijvoorbeeld ‘Het Zandkasteel’. Hij wordt er door getriggerd en is er zo vol van dat hij niet meer kan stoppen. Omdat wij hier helemaal gek van worden, mag hij bepaalde afleveringen van het zandkasteel niet meer kijken. Maar ja, dan is er weer een scene uit Piet Piraat die hij tot vervelends toe gaat na spelen…
De logopediste vertelt dat je geheugen een bepaalde capaciteit heeft. Wanneer je bijvoorbeeld een lezing geeft waar je je heel erg op moet concentreren, zie je kleine gebeurtenissen in de zaal niet. Je legt als het ware je focus op het groter geheel. Wanneer Jacco zich dus concentreert op iets ‘groots’, ziet hij de ‘kleine’ dingen om hem heen niet en registreert deze niet. Zo ontgaat hem dus een heleboel van wat er om hem heen gebeurt. Zijn geheugen registreert dit simpelweg niet. Dit verklaart voor mij waarom hij in een winkelstraat totaal niet ziet wat er om hem heen gebeurt en dwars door mensen heen loopt of vaak op het speelgoed van Ruben staat zonder hier erg in te hebben.
Met enige aarzeling zeg ik: ‘Jacco is als het ware roerzeef. De input beklijft heel moeilijk. Daarnaast weet je nooit welke gaten er open zijn en dicht zijn. En ook dit kan per dag, per moment of zelfs per situatie verschillend zijn of veranderen. Ik ben thuis eigenlijk constant aan het peilen welke gaten open en dicht zijn, met andere woorden: wat blijft vandaag hangen en wat niet. Wat kan ik vandaag van hem verwachten en wat niet. Ze vertelt dat ook zij hier tegen aan loopt. Ook zij moet haar verwachtingen steeds bijstellen.
Opeens begrijp ik waarom ik zulke frustraties heb opgelopen in ‘hulpverlenersland’. Want wij hebben de afgelopen jaren veel begeleiding gehad met name in het leren omgaan met Jacco’s gedrag. Wanneer bijvoorbeeld de hulpverlener een strategie toepaste luisterde Jacco super goed. Deed ik de volgende dag precies hetzelfde was hij zo tegendraads als maar kon. Het maakte mij heel onzeker en wanhopig. Nu denk ik: ‘Ach, vandaag werkt dit. Daar ben ik blij mee. Morgen zien wel weer.’
Prietpraat:
Jacco heeft Jaap aan de telefoon. Opeens verbreekt de verbinding. Jacco loopt met de telefoon in zijn hand naar mij toe en vraagt: ‘Mamma, kan je pappa voor mij opnieuw opstarten?’
