Vierduizendvijfhondnegenendertig caravans (19-07-2016)

Door Jacqueline Goudswaard

Logopedist SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland)

Ik ken Jacco niet persoonlijk, maar wel een beetje uit de blog van moeder en van het collegiaal overleg met zijn behandelend logopediste, Mieke. Zo weet ik dat Jacco regelmatig moeite heeft met het vinden van woorden en dat Jacco zelf al weet wat hij kan gebruiken om wel bij het woord te komen. En ook dat Jacco moeite heeft met het aanzetten van ‘de rem’ op zijn doen en laten. Naast de vele herhalingen zie je dat ‘remloze’ gedrag ook terug in zijn spel. Mieke heeft heel goed uitgelegd dat dit met de hersenfuncties te maken heeft.

Vanuit mijn ervaring met het werken met kinderen met epilepsie en taalproblemen, zal ik proberen mee te denken. Want het lijkt me inderdaad heel vermoeiend om steeds maar weer dezelfde zinnen of woorden te horen. Soms herhalen kinderen steeds dezelfde woorden omdat zij ‘erin blijven hangen’. Dit noemen we persevereren. Ze blijven dan steeds hetzelfde woord zeggen omdat ze niet meer bij de andere woorden kunnen komen; ze willen een ander woord zeggen, maar dat lukt niet. Ze gebruiken het woord wat ze herhalen, maar het is niet meer passend in de situatie. Deze vorm van persevereren kan bijvoorbeeld bij kinderafasie horen, maar ook bij kinderen met autisme of andere beperkingen zie je soms vormen van persevereren.

Als ik het verhaal van de caravans lees, lees ik dat Jacco het woord caravan wel adequaat gebruikt. Hij zegt het immers als hij ook een caravan ziet (en dat zijn dat er erg veel in deze vakantieperiode!). Het lijkt er dan ook meer op dat Jacco niet los kan komen van de activiteit ‘caravans kijken’ en hij wil dat de andere mensen in de auto ook horen dat hij weer een caravan gezien heeft. Hij wil gehoord en begrepen worden. Natuurlijk hebben jullie hem allang gehoord en begrepen, maar hij vraagt steeds opnieuw die bevestiging. Dan komt de vraag hoe je die bevestiging zo kunt geven dat het voor hem voldoende is, zodat de herhaling stopt.

Bij SEIN werk ik veel samen met de speltherapeut. Samen kijken we naar gedrag en taal van kinderen en naar interactie ouder-kind. We proberen in onze adviezen heel nauw aan te sluiten bij de beleving van het kind met epilepsie en bij de vraag van ouders. Wáárom doet een kind iets? Wat wil hij ermee bereiken? Daarom heb ik de speltherapeut ook het verhaal van Jacco laten lezen en met haar gebrainstormd. Samen kwamen we met het idee van gezien, gehoord en begrepen willen worden. Ook kan het zijn dat Jacco door het herhalen wil weten wanneer iets gebeurt (bijvoorbeeld nagels knippen) of dat hij wil onthouden wat jullie gaan eten. Onze ervaring met kinderen met epilepsie is dat kinderen baat hebben bij visualiseren. Dat zou mogelijk ook voor Jacco gelden.

Hoe zou je dat kunnen doen? Je zou eraan kunnen denken dat Jacco bijvoorbeeld een stickertje mag plakken als hij een caravan ziet, of een fiche in een doosje mag doen. Na een afgesproken tijd (kun je aangeven met een kookwekker of time-timer) ga je samen met Jacco kijken hoeveel stickers of fiches hij heeft. Zo kan hij zelfstandig bezig zijn met zijn activiteit ‘caravans kijken’ en heb je die activiteit voor hem gekaderd en gestructureerd. Hij kan de activiteit overzien en jullie ook. Er is een begin en een einde. De ondersteuning die je hem in het begeleiden van deze activiteit geeft is constructief en geeft hem en jullie voldoening.

Visualisatie kan ook helpen bij de andere voorbeelden die je beschrijft. Als Jacco steeds vraagt wat jullie gaan eten, zou je een plaatje van het eten kunnen geven of een foto met de tablet maken en tegen hem kunnen zeggen: ‘Kijk maar op het plaatjes, Jacco’. Je kunt Jacco foto’s/plaatjes van wat jullie gaan eten naast de borden laten leggen. Zo krijgt hij zelf de regie en is minder afhankelijk van jullie om te onthouden en bevestigen wat jullie gaan eten.

Dit zijn maar een paar voorbeelden van adviezen. We merken bij SEIN dat het fijn is om naast de ouders van kinderen met epilepsie te gaan staan, met hen in gesprek te gaan en samen te denken over oplossingen. Ons uitgangspunt in de zorg voor kinderen met epilepsie is uitgaan van de mogelijkheden en niet van de onmogelijkheden van het kind, zodat het kind zich op zijn manier kan ontwikkelen.

Zorgen voor een kind met epilepsie doe je niet even. En vierduizendvijfhondnegenendertig caravans is wel heeeel veeel!