Geen categorie

Het grote ‘waarom’ (20-03-2017)

Het is maandagochtend wanneer de telefoon gaat. Ik vlieg razendsnel van de zoldertrap naar beneden, nog net op tijd neem ik de telefoon aan. Een vrouwenstem met een buitenlands accent stelt zich voor als huisarts, ze is werkzaam in de instelling waar Jacco woont. Snel schakel ik om van het ophangen van de was naar de wereld van Jacco.

Ze is Jacco’s dossier aan het lezen en met het oog op het ‘groot-overleg’ van volgende week heeft ze een aantal vragen, of het gelegen komt dat ze nu even belt. Na mijn instemming steekt ze voortvarend van wal. ‘Ik lees dat de oorzaak van Jacco’s epilepsie niet bekend is en dat jullie in 2011 voor het laatst een genetisch onderzoek hebben laten doen.’ Wanneer ik bevestigend ‘hum’, als antwoord op een moment van stilte, gaat ze verder. ‘Dat is al zes jaar geleden en er is in die tijd zoveel meer kennis en inzicht gekomen over de mogelijke oorzaken van epilepsie bij kinderen. Zouden jullie nog verder genetisch onderzoek willen verrichten?’

Ik schrik van deze directe vraag. Hij komt namelijk totaal onverwachts en ik vind het een heel gevoelig en moeilijk onderwerp. Want hoever ga je en waar leg je de grens? We hebben al zoveel onderzoeken laten doen en leefden in die tijd steeds tussen hoop en vrees. Hoop, dat ze de oorzaak van Jacco’s epilepsiesyndroom zouden vinden. Angst dat er iets erfelijks ten grondslag aan zou liggen. Met een onzekere stem, gepaard met enorme hartkloppingen stamel ik: ’Als de oorzaak wordt gevonden, heeft dat dan gevolgen voor Jacco zijn medicijngebruik? Krijgt hij bijvoorbeeld andere medicijnen of misschien zelfs minder?’ Helaas is dit niet het geval. Er verandert niets voor Jacco. Jacco blijft de Jacco die hij nu is, alleen weten wij misschien iets meer waarom hij zeven jaar geleden plotseling epileptische aanvallen kreeg.

Ondertussen vliegen er allerlei gedachten door mijn hoofd. Wil ik het medisch circus weer toelaten in mijn leven, in mijn huis? Wil ik weer leven in onzekerheid? Wil ik dat ze opnieuw gaan speuren in Jacco’s DNA en in dat van Jaap en mij? Wat als ze ook nu niets vinden, ben ik dan weer teleurgesteld? Maar stel dat ze wél wat vinden? Stel dat ze ontdekken dat er iets met mijn DNA aan de hand is en dat dat ten grondslag ligt aan de epilepsie van Jacco? In gesprekken met andere ouders hoor ik vaak: ‘Mijn zoon/dochter heeft epilepsie en dat komt door mij!’ Ik hoor zoveel pijn en verdriet in deze constatering, dat ik er zelf verdrietig van word. Maar wat als het aan Jaap zijn DNA ligt? Zal ik dan anders tegen hem aankijken? Ik vind dit zo ontzettend moeilijk! Het raakt mij diep in mijn ziel.

Natuurlijk wil ik graag antwoorden hebben, maar ik ben heel bang voor de consequenties die deze antwoorden met zich mee brengen. We hebben immers nog twee kinderen…

Zes jaar geleden hebben Jaap en ik besloten om te stoppen met de onderzoeken. We merkten dat alles wat er allemaal mogelijk was op genetisch gebied enorm veel stress bij ons teweeg bracht. We werden meegesleurd in een wereld waar wij ons niet thuis in voelden en hebben er toen heel bewust voor gekozen om al onze vragen en al ons verdriet bij God neer te leggen. Hij weet alle antwoorden. Misschien zullen wij ooit een antwoord krijgen, maar misschien ook niet. Vanaf dat moment kwam er rust in ons leven en ook in ons gezin.

Aarzelend antwoord ik de huisarts dan ook: ‘We hebben zes jaar geleden besloten om niet meer verder te gaan met onderzoeken en daar laten wij het nu ook bij.’ Wanneer ik de telefoon neerleg, komt langzaam de rust en het vertrouwen in God die alles weet, weer terug. Het is goed zo.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.