De nachtwacht (19-04-2016)

 ‘Vaak hebben kinderen die epilepsie hebben ’s nachts de meeste aanvallen. Zelfs met de beste videobewaking worden er helaas toch nog aanvallen gemist.’ Aandachtig luister ik naar de neuroloog die enthousiast vertelt over de nieuwste ontwikkelingen om juist deze aanvallen te detecteren. Fanatiek maak ik aantekeningen, maar hij is zo bevlogen over zijn product dat ik hem nauwelijks bij kan houden. Wanneer ik om mij heen kijk de zaal in, zie ik dat ik niet de enige ouder ben die zich een slag in de rondte schrijft. Op deze tweede landelijk ontmoetingsdag van Stichting ZIE ( Zorg Intensief en Epilepsie) zitten allemaal ouders die hier mee te maken hebben. Op de één of andere manier voel ik mij verbonden met hen.

De neuroloog vertelt hoe de Nightwatch tot stand is gekomen. In 2009 is het UMCU (1) in samenwerking met het SEIN (2) en Kempenhaeghe (3) begonnen met het ontwikkelen van een armband dat nachtelijke aanvallen detecteert. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat dit apparaat meer aanvallen detecteert dan de huidige bewakingssystemen doen. Wat ben ik blij dat dit nieuwe apparaat er is, want juist deze nachtelijke aanvallen van Jacco en de angst dat wij er één missen, breken Jaap en mij af!

Ik herinner me nog als de dag van gisteren dat ik op een avond Jacco’s kamer binnen liep om hem nog eventjes toe te dekken. Tot mijn schrik zag ik dat hij midden in een aanval zat terwijl wij rustig beneden zaten. Omdat het een stille aanval was, had de microfoon in camera deze niet opgepakt. Zelfs toen ik naast zijn bed ging staan hoorde ik niets. De angst sloeg mij om het hart, want el dat dit gebeurt wanneer ik slaap? Over het algemeen komt hij vanzelf weer uit een aanval, maar wat als hij erin blijft hangen? Ik weet dat dit enorm grote gevolgen voor hem kan hebben.

Toen wij zeven jaar geleden in de medische molen van epilepsie terecht kwamen, zei de neuroloog tegen mij: ‘Je moet niet bang zijn dat je door aanvallen heen slaapt. Ik heb nog nooit gehoord dat een ouder daar doorheen slaapt. Je wordt altijd wakker.’ Deze bijna vaderlijke woorden gaven mij op dat moment de nodige rust. Maar toch hebben Jaap en ik direct daarna een huis-tuin-en-keuken-babyfoon aangeschaft en deze naast Jacco’s bed gezet.

Helaas namen de nachtelijke aanvallen in frequentie en hevigheid steeds meer toe. Om betere controle te krijgen over de aanvallen hebben wij toen een babyfoon met camera aangeschaft. Maar deze had helaas niet overal in ons huis bereik. Toen is Jaap gaan googelen op verschillende camera’s en vond onze huidige camera. De beelden kun je met je iPhone bekijken. Ook hebben wij hiermee opname mogelijkheid, zodat je aanvallen kunt terugzien en eventueel op kunt sturen naar de neuroloog. Maar ondanks dit geweldige detectiesysteem missen wij nog steeds de stille aanvallen die de microfoon in de camera niet oppikt.

En nu, nu komt er dus een armband op de markt die meer nachtelijke aanvallen detecteert dan alleen een bewakingscamera. Hij meet namelijk de hartslag en de scant bewegingen. Wanneer Jacco een stille aanval heeft met veel spierspanning, detecteert hij deze en geeft ons een seintje. De resultaten zijn veelbelovend. Het is echter wel de bedoeling dat deze ‘Nachtwacht’ als aanvulling gebruikt wordt op de bestaande detectiemiddelen, want dan is het resultaat het hoogst.

Op weg naar huis praatten Jaap en ik nog wat na over de dag. ‘Wat vind je van zo’n Nightwatch, zou het iets voor Jacco zijn?’ Ik reageerde meteen enthousiast. Het liefste wil ik zo’n armband morgen al in huis hebben. Helaas gaat dit niet, want er loopt een crowdfunding campagne. Pas als er 1000 Nightwatches besteld worden, gaat de eerste productie beginnen. Ze worden echter nog niet vergoed door de verzekering. Het bedrag van 1000 euro moeten wij zelf inleggen. Een hoog bedrag, maar we hebben een groot netwerk om ons heen. Allemaal mensen die ons graag willen helpen. Ook in de kerk kunnen wij altijd rekenen op ondersteuning.

De volgende dag gaat de mail met ons sponsorverzoek naar familie, vrienden, gemeentekring en kerk. De reacties zijn geweldig! We zijn er nog stil van…!

(1) UMCU: Universitair Medisch Centrum Utrecht. www.UMCU.nl

(2) Kempenhaeghe: expertise centrum voor epilepsie, slaapproblemen en neurologische leer-en ontwikkelingsstoornissen. https://www.kempenhaeghe.nl/

(3) SEIN: Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. www.sein.nl