Roeien met de riemen die je hebt (15-06-2017)

‘Hoi mamma!’ Nadat Jacco uitgebreid Jaap heeft begroet, ziet hij eindelijk mij staan. Zo gaat dat, eerst uitgebreid pappa begroeten en dan ben ik aan de beurt. Tja, hij is nu eenmaal gek op zijn vader. Jaap en ik hebben een afspraak met de neuroloog vlakbij de woning van Jacco. We zijn expres wat eerder van huis weggegaan om nog even bij Jacco een bakje koffie te drinken. Met een glimlach van oor tot oor laat hij zijn nieuwe tuinplantjes zien die wij het vorige weekend voor hem hebben gekocht. ‘Kijk eens mamma, wat Jacco in zijn tuin heeft?’

Even later komt zijn persoonlijk begeleider met de koffie. We raken aan de praat en dan zegt ze: ‘Ik heb het idee dat hij meer begrijpt dan je denkt! Hij is momenteel heel helder.’ Kijk, daar word ik blij van! ‘De epilepsie is zeker rustig, dan begrijpt hij inderdaad veel meer. Vaak kan je dan wel een normaal vraag- en antwoordgesprek met hem voeren.’ Ze knikt. Dan zegt ze: ’Laatst vroeg hij aan mij: ‘Waarom mag Jacco niet meer thuis wonen en Ruben wel? Meteen daarna zei hij: ‘Jacco vindt het wel heel leuk hier op de woning hoor!’ Bij het horen van deze woorden krijg ik een brok in mijn keel. Verdrietig denk ik: ‘Tjonge, wat gaat er toch in dat koppie van hem om’. Maar naast het verdriet, ben ik wel heel blij dat hij het leuk vindt in zijn woning.

Dan is het tijd om naar de neuroloog te gaan. We nemen uitgebreid afscheid en gelukkig gaat dit zonder dramatiek. Ook dat is voor mij een teken dat hij het goed heeft in zijn nieuwe woning. De neuroloog loopt ietsje uit, dus kunnen Jaap en ik nog een bakje koffie uit de automaat halen. Eerder dan verwacht zijn wij aan de beurt. Met de hete koffie in de hand lopen wij achter de neuroloog aan. Ondanks dat dat niet erg handig is, ben ik wel blij dat ik iets om handen heb. Wanneer ik zenuwachtig ben moet ik namelijk altijd iets hebben om mee te frummelen…

Dan stel ik de vraag waar ik al weken in mijn hoofd mee aan het stoeien ben: ‘Toen Jacco net epilepsie kreeg was een hersenoperatie niet aan de orde, omdat zijn epilepsie overal in zijn hoofd begint. Is dat nu nog steeds het geval? Ik heb namelijk heel goede berichten gehoord over epilepsiechirurgie.’ Met een onzekere blik kijk ik haar aan en friemel wat met het plastic koffiebekertje. Ze draait haar stoel een kwartslag om en zoekt Jacco’s gegevens op in de computer. Uit haar gezichtsuitdrukking lees ik het antwoord al op mijn prangende vraag. De dunne strohalm van hoop op genezing breekt meteen door de midden. ‘Uit Jacco’s laatste EEG blijkt inderdaad dat zijn epilepsie niet op één vast punt in zijn hersenen begint. Dat maakt dat een operatie heel moeilijk is bij hem.’ Verdrietig zeg ik: ‘Hij is drie maanden aanvalsvrij geweest en wij hadden toen het gevoel dat wij ons kind weer terug kregen! Tegen beter weten in probeer ik het toch nog een keer: ‘Epilepsie is toch altijd in beweging en de medische wetenschap staat toch ook niet stil?’ Vol begrip zegt ze dat ze Jacco opnieuw zal voorleggen in het team voor mogelijke operatiekandidaten, maar ze geeft mij weinig hoop.

Teleurgesteld stappen Jaap en ik in de auto. Het verfrommelde plastic koffiekopje heb ik, net als mijn hoop op genezing, weggegooid. Ik heb het in ieder geval gevraagd. Nee hadden wij en waarschijnlijk blijft het ook een nee. Daar moeten wij het mee doen. Wij moeten roeien met de riemen die wij hebben. Ook al wil ik dolgraag andere riemen hebben. Opeens denk ik aan wat Jacco heeft gezegd: ‘Waarom mag Jacco niet thuis wonen en Ruben wel? Maar Jacco vindt het wel heel leuk hier op de woning hoor.’ Onbewust ervaart Jacco hetzelfde spanningsveld als dat wij ervaren; je wilt iets heel graag, begrijpt niet waarom het niet kan, maar je moet roeien met de riemen die je hebt.

Wat leer ik toch weer veel mijn kleine lieve schat!