Die rot-epilepsie (11-09-2017)
‘Jaap, wat moeten we doen? Jacco heeft wéér veel epileptische aanvallen. Moet hij nu wel de Midazolam neusspray hebben? ’Ik schud Jaap hardhandig wakker. Het is zes uur ’s morgens…
Als je kind epilepsie heeft moet je soms moeilijke beslissingen nemen. Wanneer moet je ingrijpen met noodmedicatie? Wat moet je doen wanneer de aanval toch niet over gaat? Wanneer bel je 112? Het zijn beslissingen die je niet wilt nemen…
Om 5.00 uur word ik wakker. Zoals altijd kijk ik op de camera die op mijn nachtkastje staat hoe Jacco erbij ligt. Tot mijn schrik zie ik dat hij zijn ogen open heeft en in een rare houding in bed ligt. Foute boel. Met een slaperig hoofd loop ik zijn kamer binnen. Mijn vermoeden is juist: een epileptische aanval. Meestal maakt hij een snurkend geluid wanneer hij een aanval heeft en hoor ik ook zijn bedhek trillen. Dit keer hoor ik niets, zelfs nu ik pal naast hem sta is het doodstil in zijn kamer. Ik heb altijd zo’n hekel aan deze aanvallen. Ze maken mij onzeker en angstig. Want stel dat ik ze mis? Ik moet er niet aan denken!
Terwijl ik op zijn bed zit controleer ik als eerste zijn benen. De spierspanning is zo groot dat ze wel houten planken lijken. Ook zijn armen zijn gespannen. Ik roep zijn naam om contact met hem te krijgen, maar hij kijkt met een lege blik naar de muur. Na deze korte scan, tik ik zachtjes op zijn wang, geen respons. Ik gooi een knuffel op zijn hoofd om zijn reflexen te testen. Niets. Ik knijp in zijn neus om zijn ademhalingsreflex te controleren. Geen reactie! Gelukkig ademt hij wel gewoon door!
Mijn testmogelijkheden zijn nog niet op; ik druk heel hard op zijn nagels om zijn pijnreflex te controleren. Geen respons. Wat nu? De neusspray Midazolam geven? Ik twijfel. Het is namelijk echt rot-spul. Enkele jaren geleden heb ik het zelf per ongeluk een keer gebruikt in de veronderstelling dat het Otrivin was. Het voelt zo zoutig aan in je neus, dat ik dacht dat ik de Dode Zee had opgesnoven. Dagen later had ik er nog last van.
Wat nu? Vaak krijg ik hem eruit met iets dat hem triggert. Zachtjes zeg ik: ‘Jacco zullen wij gras maaien?’ Meteen kijkt hij mij aan en zegt: ‘Ja, Jacco wil grasmaaien.’ Yes, hij is er uit! Maar ja, ik ben echt niet van plan om midden in de nacht de grasmaaier te pakken! Uhm… ‘Jacco, het is midden in de nacht. Wat zou de buurvrouw zeggen wanneer wij het gras gaan maaien?’ Lollig ga ik verder: ‘Drommels, drommels wie maakt deze herrie midden in de nacht?’ Jacco reageert echter niet zoals hij meestal doet, hij blijft een beetje suffig. Maar in de veronderstelling dat de aanval over is, ga ik snel terug naar bed.
Even later word ik opnieuw wakker. Weer kijk ik op mijn mobiel en weer zie hem in dezelfde vreemde houding liggen. Ik schud Jaap wakker: ‘Jaap, wat moeten we doen? Jacco heeft wéér veel epileptische aanvallen. Moet hij nu wel de Midazolam neusspray hebben? ’ Jaap zegt resoluut: ‘Ja doe maar.’ Het duurt even voordat het medicijn werkt, maar dan lijkt de aanval opnieuw voorbij te zijn.
Een paar uur later is het weer raak of… is het nog steeds raak? Ik weet het niet meer. In ieder geval vind ik het de hoogste tijd om advies te vragen aan de neuroloog. Zij vermoedt dat Jacco in een epileptische status zit. Dit houdt in dat hij niet zelf meer uit de aanvallen kan komen en dat de medicatie niet voldoende helpt. De aanvallen moeten zo snel mogelijk stoppen want het kan schade teweeg brengen aan zijn toch al kwetsbare hersenen. We moeten de ambulance bellen. Vanaf dat moment gaat alles heel snel. Twee jaar geleden hebben wij dit ook meegemaakt. Het stappenplan van toen staat nog in mijn geheugen gegrift: Jaap zoekt Jacco’s spullen bij elkaar en ik pak mijn telefoon om opvang voor Hanna en Ruben te regelen. Omdat ik niet zeker weet hoe de dag gaat verlopen, vraag ik meteen of ze ook kunnen blijven eten.
Op het moment dat ik de ambulance met loeiende sirene de straat in hoor rijden, komt bij mij pas echt het besef dat het ernstig is met Jacco. Jaap doet de deur alvast open en met knikkende knieën en bibberende handen vertel ik het ambulance personeel wat er is gebeurd. Jacco ligt ondertussen nog steeds apathisch in bed. De verpleegkundige wil een infuus prikken, maar dit lukt niet. Ik zie een kleine bloedvlek op het witte matraslaken verschijnen. Hij verontschuldigt zich hierover en de chauffeur zegt met een knipoog dat hij straks met de ‘bezemwagen’ alle schade wel komt opruimen. Dit breekt de spanning even. Dan haalt de verpleegkundige een speciaal spuitje uit zijn koffer en trekt Midazolam in het spuitje op en vernevelt dit in Jacco’s neus. Jacco reageert meteen. Tjonge, zo snel reageerde hij vanmorgen niet op de Midazolam! Hij kletst honderduit tegen de ‘dokters’ en vindt alle aandacht en drukte super interessant. Dan pak ik Jacco’s ochtendmedicatie. Deze stapel pillen durfden wij hem niet te geven met al die aanvallen. Wanneer ook dit goed gaat is er geen reden meer om hem naar het ziekenhuis te vervoeren. Opgelucht nemen wij afscheid van het ambulance personeel.
We waren van plan Jacco ’s middags terug te brengen naar de instelling waar hij woont. Maar aangezien we al helemaal klaar staan voor vertrek, stappen wij nu in de auto. Voor de zekerheid ga ik naast Jacco zitten. Je weet immers maar nooit…
Na een half uur krijgt hij opnieuw last van epileptische aanvallen. Precies dezelfde soort aanvallen als hij die ochtend gehad had! Weer die enorme spanning in zijn lijf en die wazige blik en in zijn ogen. Wat nu? Aan de kant van de snelweg stoppen en opnieuw 112 bellen? Pijlsnel schieten de consequenties van deze keuze door mijn hoofd: dit betekent dat wij met een epileptische Jacco aan de kant de van snelweg moeten wachten op een ambulance. Hoelang zal dit duren en naar welk ziekenhuis zullen ze hem brengen? Zijn aanvallen vragen echt om specifieke epilepsiekennis. Hoe zal de ambulance ons bereiken op de snelweg? Wordt deze dan afgezet? Of moeten wij naar een parkeerplek rijden met Jacco en daar wachten op een ambulance? Hoe dan ook, ik kan de (verkeers-) chaos van deze beslissing niet overzien. Aangezien hij rustig adem haalt, besluiten wij door te rijden naar zijn woning. Daar is de juiste hulp.
Uiteindelijk belandt Jacco op de Spoed Eisende hulp van het ziekenhuis vlakbij zijn woning. Hij krijgt daar een EEG ( een hersenfilmpje) waarop inderdaad een epileptische status te zien is. Terwijl hij nog aan het EEG ligt, krijgt hij opnieuw Midazolam toegediend. Dit keer via het infuus en dan zien we op het EEG dat de rust terug keert in Jacco’s hoofd en is deze nachtmerrie eindelijk voorbij. Hij valt in een diepe slaap. Voor de zekerheid moet hij een nachtje blijven, maar de volgende dag mag hij lekker mee naar huis!
Gelukkig heeft hij geen blijvende schade opgelopen van al deze aanvallen en is hij het ‘ziekenhuisavontuur’ alweer vergeten. Maar bij mij komen de twijfels. Had ik niet eerder…? Hadden wij toch niet…. ? En dwars door al deze vragen komen ook de tranen, tranen van angst, opgehouden spanning en emoties.
