Je ziet elkaar beter met het hart (29-11-2017)
‘Wat is belangrijk voor jou als ouder?’ Ik staar naar het kaartje waarop deze vraag staat. Samen met een paar andere ouders spelen we Het Ouderschapsspel. In het midden van de kring liggen een aantal kaartjes. Op elk kaartje staat een vraag. Om de beurt mogen we een kaartje pakken en de vraag voorlezen. De deelnemers moeten eerst luisteren en mogen daarna verhelderende vragen stellen.
’Wat is belangrijk voor mij als moeder?’ Tjonge, dat is nog best lastig. Terwijl ik luister naar het verhaal van een andere ouder, draaien mijn gedachten overuren. En dan ben ik aan de beurt. Terwijl ik de vraag voorlees krijgt mijn antwoord steeds meer vorm. ‘Wat is belangrijk voor mij als moeder van Jacco. Jacco, mijn zoon van twaalf jaar met epilepsie, verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag?’ Nou, eigenlijk is mijn antwoord zowel simpel als moeilijk. ‘Ik vind het belangrijk dat mijn kind leuk gevonden wordt.’ Op de vragende blikken van de mede-ouders zeg ik: ‘Hier zit natuurlijk een heel verhaal achter…’
Voordat Jacco last kreeg van epileptische aanvallen, was hij een vrolijke en gezellige kleuter met een heel lief karakter. Zijn wereld was één grote speeltuin en zijn toekomst lag open. Hij had veel vriendjes op school en deed lekker mee in de kleutergroep.
En toen kwam op een zaterdagochtend als een donderslag bij heldere hemel de eerste epileptische aanval. Een koortsstuip? Eenmalig? We hoopten het. Na een paar weken kwam er echter weer één en toen volgden ze elkaar steeds sneller op. Drie maanden na de eerste aanval kregen we de diagnose: het Lennox Gastaut Syndroom, een moeilijk instelbare vorm van epilepsie gepaard met ontwikkelingsachterstand en moeilijk verstaanbaar gedrag. Onze wereld stortte in. Zijn wereld werd een ziekenhuiswereld en zijn toekomst werd een groot, donker, onzeker en angstig gat.
Om de epilepsie onder controle te krijgen werd hij volgestopt met allerlei verschillende medicijnen, maar niets kon het epilepsiemonster in bedwang houden. In het half jaar dat volgde zagen Jaap en ik onze vrolijke onbezorgde Jacco veranderen in een kleuter die niets meer van zijn omgeving begreep, waar iedereen boos op hem was en hij niets meer goed deed.
Hij mocht een uurtje per dag naar school, meer zou te vermoeiend voor hem zijn. Wanneer ik hem ophaalde kreeg ik alleen maar negatieve dingen over hem te horen. Ik voelde mij machteloos en wist mij geen raad met de situatie. Bij elke klacht stapelde ik als het ware een steen op de muur rondom mijn moederhart; een Jacco schopt-steen, hij slaat-steen en een hij gooit-steen. Een ‘kinderen-zijn-bang-voor-hem- steen’ en een ‘ze-willen-niet-meer-met-hem-spelen-steen’.
Op een gegeven moment had ik rondom mijn hart een muur opgetrokken met grote en kleine stenen. Ik kon en wilde er niets meer over horen. Ik kon er toch niets aan doen! Ik voelde steeds meer dat mijn kind een last was. Daarnaast voelde ik mij aangevallen in mijn moederschap. Maar ja, hij moest naar school en de aanvraag voor speciaal onderwijs duurde maar en duurde maar….
Na een half jaar was het dan toch gelukt. Jacco zat op het speciaal onderwijs en hadden wij een PGB. Hiermee kon hij in de vakanties logeren in een logeerhuis voor kinderen met epilepsie. Dit gaf ons de broodnodige rust.
Aan het eind van zo’n vakantie haalden wij hem op uit het logeerhuis. Jacco wilde ons de geitjes van de kinderboerderij nog even laten zien. Hij liep een stukje voor ons uit, toen er plotseling een man ons tegemoet liep. Klaarblijkelijk kende hij Jacco heel goed, want hij riep heel hard: ‘Ha, Jacco! Wat leuk om je te zien! High five Jacco! Low five, box five en…. Kriebel five!’ Ze hadden samen de grootste lol. Toen deze onbekende man ons zag, zei hij enthousiast: ‘Ik zal mij even voorstellen. Ik ben Jacco’s sportleraar. Wat hebben jullie een geweldig leuk kind!’ Bij het horen van deze laatste woorden kwamen de verstopte emoties van de laatste máánden spontaan los: ‘Iemand vindt mijn kind leuk!’ De muur die ik zo zorgvuldig om mijn moederhart had gestapeld stortte in één klap neer.
Jacco is nu twaalf jaar en lekker aan het puberen. Sinds een jaar woont hij in een instelling voor kinderen en volwassenen met epilepsie. Daar gaat hij naar school en is omringd door allemaal mensen die hem leuk vinden en van hem houden. Hij heeft zijn plek gevonden.
Ook ik heb mijn plek gevonden. Sinds twee jaar heb ik een bestuursfunctie bij Stichting ZIE. ZIE staat voor: Zorg Intensief en Epilepsie. Onze missie is om ouders te ondersteunen die een kind hebben met epilepsie.
‘Voor mij als ouder is dus belangrijk dat je elkaar beter ziet met het hart. Waar het echt omgaat, is met het blote oog niet te zien.’ (Saint-Exupéry in de kleine prins).
