• Boerenkool met een fancy parapluutje (16-09-2017)

      ‘Beschrijf jezelf eens als een gerecht. Het mag een voorgerecht zijn of juist het hoofdgerecht. Misschien vind je jezelf wel een toetje. Gebruik al je zintuigen in je beschrijving. Je hebt 10 minuten de tijd. Aan de slag.’ Ik kijk de lerares van de training; ‘Ouders Deskundig en Bekwaam’ vol ongeloof aan. Mijn blik zegt: ‘Dit meen je niet!’ Ze knikt mij bemoedigend toe en zegt met haar ogen: ‘Ga maar aan de slag, alles mag en alles kan!’ Ik staar naar mijn papier. Wat baal ik van deze opdracht. Ik weet niet wat ik hiermee aan moet. Natuurlijk begrijp ik het doel van deze opdracht: ‘Bekijk jezelf eens…

  • Ouders Ervaren en Deskundig (14-09-2017)

      Vlak voor de zomervakantie krijg ik via Facebook een link toegestuurd: ‘Is dit wat voor jou?’ De link gaat over een pilottraining voor ouders met een Zorg Intensief kind. Hij wordt gegeven door Stichting Ovaal en heet: ‘Ouders Ervaren en Deskundig’. Interessant! Ben jij een ouder van een zorgintensief kind? Wil je graag jouw ervaring inzetten om zo het perspectief van ouders te vertegenwoordigen in contact met andere ouders en/of professionals? Kun je wel wat extra kennis en vaardigheden gebruiken om je eigen verhaal vorm te geven en je eigen positie te versterken? Wil je dit doen in een groep met andere ouders van zorgintensieve kinderen? En wil je…

  • Die rot-epilepsie (11-09-2017)

      ‘Jaap, wat moeten we doen? Jacco heeft wéér veel epileptische aanvallen. Moet hij nu wel de Midazolam neusspray hebben? ’Ik schud Jaap hardhandig wakker. Het is zes uur ’s morgens… Als je kind epilepsie heeft moet je soms moeilijke beslissingen nemen. Wanneer moet je ingrijpen met noodmedicatie? Wat moet je doen wanneer de aanval toch niet over gaat? Wanneer bel je 112? Het zijn beslissingen die je niet wilt nemen… Om 5.00 uur word ik wakker. Zoals altijd kijk ik op de camera die op mijn nachtkastje staat hoe Jacco erbij ligt. Tot mijn schrik zie ik dat hij zijn ogen open heeft en in een rare houding in…

  • Als zelfs mijn eenden verzuipen. (15-08-2017)

      Ik hoor het mijn opa nog zeggen: ‘Het is een dag dat zelfs mijn eenden verzuipen!’ Op mijn vragende blik antwoordde hij dan met een diepe zucht: ‘Alles zit vandaag tegen, zelfs datgene wat eigenlijk niet mis kan gaan. Eenden kunnen namelijk niet verzuipen, dus kun je nagaan wat voor een dag ik heb gehad!’ Mijn dag begon rustig en vredig. Ruben logeerde bij opa en oma, Hanna was lief aan het spelen en Jacco keek televisie. En toen belde Jaap… ’Maaike, wil je mijn gehoorapparaat wegbrengen bij Beter Horen voor reparatie? Zeg maar dat hij steeds aan en uit gaat. Het zal waarschijnlijk vocht zijn.’ Prima, ik had toch…

  • Roeien met de riemen die je hebt (15-06-2017)

      ‘Hoi mamma!’ Nadat Jacco uitgebreid Jaap heeft begroet, ziet hij eindelijk mij staan. Zo gaat dat, eerst uitgebreid pappa begroeten en dan ben ik aan de beurt. Tja, hij is nu eenmaal gek op zijn vader. Jaap en ik hebben een afspraak met de neuroloog vlakbij de woning van Jacco. We zijn expres wat eerder van huis weggegaan om nog even bij Jacco een bakje koffie te drinken. Met een glimlach van oor tot oor laat hij zijn nieuwe tuinplantjes zien die wij het vorige weekend voor hem hebben gekocht. ‘Kijk eens mamma, wat Jacco in zijn tuin heeft?’ Even later komt zijn persoonlijk begeleider met de koffie. We…

  • Wat is epilepsie eigenlijk (16-05-2017)

        Bij het horen van deze eerlijke vraag, verslik ik me bijna in een slok koffie. De afgelopen zeven jaar heb ik al veel epileptische aanvallen van Jacco gezien, in allerlei soorten en maten en toch blijf ik het moeilijk vinden om hier een antwoord op te geven. ‘Tja, uh… Je zou het kunnen vergelijken met een kortsluiting in de hersenen.’ Ik zie dat ze er nog niet veel van begrijpt. Dan denk ik terug aan hoe het mij jaren geleden is uitgelegd. ‘Je kan het ook vergelijken met een vlakke vijver waar je een steentje in gooit. Het water begint wat te golven en te bewegen.’ Terwijl ik…

  • De nachtwacht (19-04-2016)

     ‘Vaak hebben kinderen die epilepsie hebben ’s nachts de meeste aanvallen. Zelfs met de beste videobewaking worden er helaas toch nog aanvallen gemist.’ Aandachtig luister ik naar de neuroloog die enthousiast vertelt over de nieuwste ontwikkelingen om juist deze aanvallen te detecteren. Fanatiek maak ik aantekeningen, maar hij is zo bevlogen over zijn product dat ik hem nauwelijks bij kan houden. Wanneer ik om mij heen kijk de zaal in, zie ik dat ik niet de enige ouder ben die zich een slag in de rondte schrijft. Op deze tweede landelijk ontmoetingsdag van Stichting ZIE ( Zorg Intensief en Epilepsie) zitten allemaal ouders die hier mee te maken hebben. Op…

  • Het negende leven van pappa (17-04-2017)

    Het is een gewone zondag. We zijn naar de kerk geweest en tante Isabella blijft gezellig koffiedrinken. Enige tijd later dek ik de tafel en haalt Jaap het brood uit de oven. Door de geur van versgebakken brood en de rijkelijk gedekte tafel zit iedereen in no-time aan tafel. Na het bidden pakt Jacco net iets te enthousiast het broodmes op. ‘Hier pappa, voor jou!’ Het mes scheert rakelings langs mijn gezicht en stopt vlakbij de neus van Jaap. Jaap schrikt en roept heel hard: ‘Jacco, pas op met dat mes! Geef hier, je doet gevaarlijk!’ Jacco schrikt van de harde stem van pappa. Ik zie dat zijn mondhoeken beginnen…

  • De ‘La-ma-lullen-hij-stopt-van-zelf’ modus (04-04-2017)

      Na een drukke dag sta ik wat suffig naast Jacco in de badkamer. Ik heb zijn tandenborstel al in de aanslag, wanneer hij plotseling in mijn oor brult:  ‘Mamma, wil je kijken of ik een losse tand heb?’ Met een diepe zucht denk ik: ‘O nee, dit blijf ik het komende uur minstens een paar honderd keer horen.’ Als ik mijn hoofd omdraai zit ik bijna met mijn neus in een groot zwart gat met een wiebelende tong. Zijn ‘Ahhhh mamma, wil je even voelen?’ vult de hele badkamer. Van schrik deins ik achteruit en kijk vervolgens in een paar heel lieve ogen. Op het moment dat hij zijn…

  • Het grote ‘waarom’ (20-03-2017)

    Het is maandagochtend wanneer de telefoon gaat. Ik vlieg razendsnel van de zoldertrap naar beneden, nog net op tijd neem ik de telefoon aan. Een vrouwenstem met een buitenlands accent stelt zich voor als huisarts, ze is werkzaam in de instelling waar Jacco woont. Snel schakel ik om van het ophangen van de was naar de wereld van Jacco. Ze is Jacco’s dossier aan het lezen en met het oog op het ‘groot-overleg’ van volgende week heeft ze een aantal vragen, of het gelegen komt dat ze nu even belt. Na mijn instemming steekt ze voortvarend van wal. ‘Ik lees dat de oorzaak van Jacco’s epilepsie niet bekend is en…