Het was vrijdagmiddag toen ik tegen Jaap zei: ‘Zullen wij zondag met ons allen naar de nieuwe woning van Jacco gaan? We kunnen aan je zus vragen of zij misschien mee wil als extra paar handen en ogen.’ Omdat ik het idee al helemaal had uitgedacht ratelde ik maar door. Pas toen ik even ademhaalde voor een nieuwe zin, kon Jaap zeggen dat hij het een goed idee vond. Snel belde ik de instelling om te vragen of het uitkwam. Ik kreeg een heel aardige begeleider aan de telefoon. Hij vertelde dat wij het beste rond drie uur konden komen, dan was namelijk de overdracht geweest. Na het telefoongesprek werkte ik mijn…

    Het is even stil geweest op mijn blog. Er is namelijk nieuws over ons project: ‘Het-zoeken-naar-een geschikte-woonplek-voor-Jacco.’ Een paar weken geleden kwam het langverwachte bericht: ‘Er is een kamer voor Jacco beschikbaar’. Hij zal gaan wonen in de instelling waar onze neuroloog mee verbonden is, waar hij al enkele malen is opgenomen ter observatie en waar hij logeert tijdens de schoolvakanties. Kortom, hij is er al helemaal beroemd en berucht! Hoewel ik al lange tijd zat te wachten op het bericht, overviel het mij toch nog. Aan de ene kant was ik enorm blij en aan de andere kant ook heel verdrietig omdat het nu toch echt zou…

  Het is woensdagochtend en iedereen is naar school. Onder het genot van een bakje koffie zeg ik tegen Jaap: ‘Jacco komt zo thuis, wat zullen wij gaan doen vanmiddag?’ Omdat Jacco zichzelf niet kan vermaken, moeten wij altijd een plan hebben. Zonder plan duurt de middag eindeloos lang voor Jacco én voor ons. Vorige schooljaar logeerde Jacco elke woensdag in het logeerhuis, dus was de woensdag onze vrije ‘Jaccodag’. Het logeren is helaas voor de vakantie beëindigd en nu moeten wij dus zelf weer ‘aan de bak’. Enthousiast stel ik voor om met z’n allen naar de dierentuin te gaan, want we hebben speciaal voor zulke dagen daar een…

De zomervakantie is voorbij. Naast Ruben en Hanna, is ook Jacco deze week weer naar school gegaan. Eindelijk begint het normale leven weer! Op de eerste schooldag zeg ik altijd: ‘En nu heb ik lekker vakantie!’ Elk jaar zie ik enorm tegen de zomervakantie op. Dit jaar begon het in februari al te rommelen in mijn maag toen Jaap plotseling zei: ‘Ik moet de zomervakantie aanvragen op mijn werk. Waar zullen wij heen gaan en welke weken moet ik vrij vragen?’ Nu lijkt het net alsof wij altijd een heel vervelende zomervakantie hebben vol stress, onenigheid en chagrijnige gezichten. Niets is echter minder waar. Onze vakanties zijn eigenlijk altijd heel…

    De scholen zijn weer begonnen! Ruben had al weken zin om weer naar school te gaan. Voor hem duurde de vakantie lang genoeg. Toen ik hem maandagochtend wakker maakte, sprong hij meteen uit zijn bed en zei: ‘Yes, ik mag weer naar school!’. Hanna daarentegen was minder enthousiast. Hoewel ze echt al máánden uitkeek om naar de basisschool te mogen gaan, had ze er maandagochtend absoluut geen zin. Toen ik enthousiast haar gordijnen open trok, draaide ze zich boos om in haar bed. Ze gromde wat onverstaanbaars, waarna ik iets hoorde in de trend van: ‘Ik ben moe.’ Maar uiteindelijk stonden ze beiden met rugtas om klaar om…

  Jacco is jarig! Vanaf het moment dat hij wakker is, is hij ook echt helemaal jarig! Enthousiast komt hij de woonkamer binnen welke versierd is met slingers. Gelukkig vraagt hij niet naar cadeautjes, want hij moet gewoon met de taxi naar school. Ik had voor de zekerheid al een plan bedacht voor wanneer hij zou vragen om zijn cadeautjes; mamma moet ze nog kopen. Precies om acht uur komt de taxichauffeur om hem naar school te brengen. De traktatie neem ik mee, want om 10 uur zijn Ruben, Hanna en ik uitgenodigd om zijn verjaardag op school te vieren. Wanneer wij de klas binnen komen zit iedereen nog aan de…

  Door Jacqueline Goudswaard Logopedist SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) Ik ken Jacco niet persoonlijk, maar wel een beetje uit de blog van moeder en van het collegiaal overleg met zijn behandelend logopediste, Mieke. Zo weet ik dat Jacco regelmatig moeite heeft met het vinden van woorden en dat Jacco zelf al weet wat hij kan gebruiken om wel bij het woord te komen. En ook dat Jacco moeite heeft met het aanzetten van ‘de rem’ op zijn doen en laten. Naast de vele herhalingen zie je dat ‘remloze’ gedrag ook terug in zijn spel. Mieke heeft heel goed uitgelegd dat dit met de hersenfuncties te maken heeft. Vanuit mijn…

Een zondagochtend zoals altijd. Jaap heeft videodienst en vertrekt iets eerder naar de kerk. Wanneer ik met Jacco aankom zit de tiener die Jacco begeleidt tijdens de kindernevendienst al op ons te wachten. Jacco reageert enthousiast bij het zien van de tiener en duikt meteen naast hem de kerkbank in. Omdat Jacco onrustig en onvoorspelbaar is, zitten wij altijd vlakbij de uitgang. Bovendien ligt de epilepsie altijd op de loer en kan onverwachts toeslaan. Dan willen wij natuurlijk zo snel mogelijk naar huis kunnen gaan. Terwijl de dominee de mededelingen voorleest vraagt Jacco op zijn gewone luidruchtige manier: ’Waar is pappa?’ Snel zeg ik dat pappa beneden zit bij de…

  Jacco is een man van extreme uitersten. Wanneer hij last heeft van epilepsie is hij zo stil als een muis en staart doelloos voor zich uit. In alle andere gevallen is hij een heuse spraakwaterval waarbij er voornamelijk talloze herhalingen uit zijn mond komen. Het probleem is echter dat hij zelf niet in staat is om te stoppen. Wij kunnen hem ook niet op andere gedachten brengen, hij gaat als een sneltrein zonder rem maar door en door. Wij hebben echt alles geprobeerd, van geduldig blijven antwoorden tot volkomen negeren. Van hem abrupt uit de situatie halen tot boos worden en met de vuist op tafel slaan. Niets doet…

  On-gewoon   een ochtend als anders het zonnetje schijnt geen vuiltje aan de lucht een moeder zet haar kind onder de douche   plotseling als een donderslag bij heldere hemel valt de jongen neer de moeder vangt hem op behendig en vertrouwd   een kleine moeder komt binnen met haar pop onder haar arm de moeder vraagt: pak jij de epilepsiehelm even de kleine moeder dribbelt weg haar pop achterlatend   de kleine moeder geeft de helm met opgetrokken neus hij stinkt en gaat op zoek naar de frisse nieuwe helm   mamma, mijn pop heeft ook epilepsie hier onder zijn arm de oude bezwete stinkhelm vindt een nieuwe…