Wanneer Jacco zijn mond open doet, weet ik nooit wat hij zal zeggen. Wanneer Jacco ‘aan de wandel’ gaat, weet ik nooit wat hij gaat doen. Deze onvoorspelbaarheid kan tot veel vervelende situaties leiden, maar het kan ook heel leuke, aandoenlijke en hilarische situaties met zich mee brengen. Hier volgt de top 10 van de meest ‘bijzondere’ situaties met Jacco: Na de kerkdienst is er koffiedrinken. Jacco ziet onze dominee en bedenkt zich geen ogenblik. Hij gaat naar hem toe en zegt: ‘Kijk, dit heeft Jacco gemaakt.’ Enthousiast en vol trots laat hij hem zijn kindernevendienstwerkje zien. Er volgt een heel leuk gesprek tussen Jacco en de dominee. Wij…

  De zondag begon heel rustig. Om half negen was het zelfs nog stil in huis, iets wat in dit huis zeer uitzonderlijk is. Jacco is namelijk in het weekend altijd om zes uur wakker en door-de-week is hij niet wakker te krijgen. De start van de zondag was dus goed, totdat om kwart over negen de telefoon ging… Wanneer de telefoon op zondagochtend gaat, weet ik al wat er aan de hand is: computerproblemen in de kerk! Aangezien Jaap ‘van de computers is’ , is hij dus het eerste aanspreekpunt bij problemen. Terwijl ik de havermout inschonk, zei hij lichtelijk gestrest: ‘De beamercomputer is gecrasht.’ Snel trok hij zijn…

Ruben zijn kies is getrokken. Weliswaar een melkkies, maar toch…. Een kies laten trekken is heftig. Zeker als je nog maar zeven jaar bent en zelfs nog nooit een gaatje hebt gehad. Maar hij onderging het heel dapper. Dapperder dan zijn moeder een jaar geleden… Vorige week klaagde hij opeens over kiespijn. Ik had nog de ijdele hoop dat het vanzelf wel over zou gaan, maar helaas. Toen ik in zijn mond keek, zag ik een klein donker puntje in de zere kies. Foute boel. Deze conclusie trok de tandarts helaas ook. Er moest geboord worden. De tandarts legde op een heel kindvriendelijke manier aan Ruben uit wat hij ging…

 Jacco is één dag student geweest in een écht studentenhuis! Nou ja, student…. Hij heeft een dagje meegelopen met een échte student in een écht studentenhuis. Jaap en ik gingen samen een dagje ‘uit’. Stichting ZIE organiseerde een landelijke ontmoetingsdag voor ouders van kinderen met epilepsie. Aangezien ik heb meegeholpen bij de organisatie en Jaap het ook interessant vond, besloten wij om er samen een gezellig dagje uit van te maken. Hanna en Ruben mochten de hele dag bij vrienden zijn en toen onze PGB hulp hoorde dat wij naar Utrecht toe moesten, zei hij enthousiast: ‘Breng Jacco maar naar mijn studentenhuis, dat scheelt mij weer reizen!’ Jacco vond het…

Na maanden voorbereiding was het dan eindelijk zover:  de eerste ontmoetingsdag voor ouders met kinderen met epilepsie georganiseerd door onze Stichting ZIE  (Zorg Intensief en Epilepsie). Ik zag er ontzettend naar uit, maar vond het toch ook wel spannend. Duizend- en- één vragen en onzekerheden spookten door mijn hoofd: Zou het allemaal wel goed gaan? Zijn wij niets vergeten? Maar zodra de eerste gasten binnen kwamen verdwenen al mijn angsten als sneeuw voor de zon. En toen de eerste spreker het woord nam, zat ik als geen ander geboeid te luisteren terwijl ik mijn boekje vol schreef met aantekeningen. Will Pullens, schoolpsycholoog  en specialist op het gebied van (epilepsie)syndromen en…

Ik heb een gesprek gehad met de logopediste van Jacco. Zij heeft zich gespecialiseerd in de taalontwikkeling bij kinderen met epilepsie en kan heel duidelijk vertellen waar de problemen van Jacco zich precies voordoen. Ik vind het altijd fijne gesprekken, maar ze confronteren mij elke keer weer met het feit dat Jacco grote (taal)problemen heeft. Op de één of andere manier heeft zij een klik met Jacco. Door haar gestructureerde manier van werken en de constante herhaling kan zij ontzettend veel met hem bereiken. Zij heeft de therapie een keer opgenomen op video. Toen ik de beelden zag, dacht: ‘Is dit mijn Jacco! Wat knap dat hij dit kan!’ De laatste…

  ‘Wil je meewerken aan een onderzoek naar de sociale zorg binnen de kerk voor gezinnen met een kind met een beperking?’ Mijn eerste reactie op deze indringende vraag was: ‘Tjonge, wat moet ik dáár nu weer mee…?’. Dus klikte ik de vraag snel weg en ging verder met de rest van mijn mail. Maar de vraag bleef mij achtervolgen. Wat vind ik eigenlijk van de sociale zorg binnen de kerk voor mij en voor mijn gezin?Als ik terug kijk op de afgelopen zes jaar, zie ik zeker een stuk (sociale) zorg binnen onze gemeente. Ik heb er echter wel in moeten ‘groeien’. Ik heb het moeten leren zien, leren…