-
Ouders de regie
Met het verhuizen van Jacco, hebben wij ook een andere neuroloog gekregen. In een email vroeg hij of wij alvast wilden nadenken wat hij voor ons (voor Jacco) zou kunnen betekenen. Met verbazing las ik deze vraag. Dit heeft namelijk nog nooit een neuroloog aan mij gevraagd! Het zette mij aan tot nadenken. Jacco’s epilepsie is onbehandelbaar, dat gegeven hebben wij geïntegreerd in ons leven. Maar hij is zo ontzettend moe en dat beïnvloedt, naast zijn epilepsie, ook zijn kwaliteit van leven. Misschien dat daar nog iets aan te ‘veranderen’ is? Enige tijd later zitten wij met hem om de tafel. Tot mijn verbazing begint hij met het stellen van…