Ouders de regie
Met het verhuizen van Jacco, hebben wij ook een andere neuroloog gekregen. In een email vroeg hij of wij alvast wilden nadenken wat hij voor ons (voor Jacco) zou kunnen betekenen. Met verbazing las ik deze vraag. Dit heeft namelijk nog nooit een neuroloog aan mij gevraagd! Het zette mij aan tot nadenken. Jacco’s epilepsie is onbehandelbaar, dat gegeven hebben wij geïntegreerd in ons leven. Maar hij is zo ontzettend moe en dat beïnvloedt, naast zijn epilepsie, ook zijn kwaliteit van leven. Misschien dat daar nog iets aan te ‘veranderen’ is?
Enige tijd later zitten wij met hem om de tafel. Tot mijn verbazing begint hij met het stellen van een aantal vragen aan Jacco. Variërend van ‘Hoe heet jij?’ tot ‘Heb je nog broers of zussen? Opnieuw ben ik positief verrast door de manier van werken. Jacco zit er namelijk meestal voor spek en bonen bij en dit terwijl het juist over hem gaat!
Dan gaat hij toch met ons in gesprek. ‘Kun je mij iets vertellen over Jacco’s aanvallen. Hoe vaak heeft hij ze en hoe zien ze eruit?’ Oei, deze directe vraag had ik niet verwacht. Eerlijk gezegd ben ik sinds Jacco het huis uit is gegaan het overzicht van zijn aanvallen kwijt geraakt. Aarzelend antwoord ik dan ook: ‘Dat weet ik niet. Toen hij nog thuis woonde, had hij ongeveer één dag per week veel aanvallen. Soms zaten er vijf dagen tussen en soms acht.’ Dan vraagt hij: ‘Hoe zien de aanvallen van Jacco er momenteel uit?’ Weer zo’n moeilijke vraag. Jacco heeft veel verschillende soorten aanvallen en hij heeft ze ook nog eens allemaal door elkaar.
Hij laat een filmpje zien en vraagt: ‘Begint zijn aanval ook bij zijn armen?’ Weer moet ik het antwoord schuldig blijven. Ik heb hier nooit op gelet. Best raar eigenlijk dat ik nooit geleerd heb om zo gedetailleerd naar Jacco’s aanvallen te kijken. Eigenlijk zouden ouders ‘onderwijs’ moeten krijgen in het kijken naar aanvallen en in het onderscheiden van de verschillende soorten aanvallen. De neuroloog is immers voor een groot deel afhankelijk van de informatie die ouders hem geven.
‘Ik heb Jacco’s dossier bestudeerd en denk dat Jacco geen Lennox Gastaut heeft, maar een andere vorm van epilepsie heeft.’ Zo, dit had ik niet verwacht. Ik weet even niet wat ik moet zeggen. Hij ziet mijn verwarring en zegt: ‘Zoals jullie weten is er nooit een éénduidig epilepsiesyndroom bij Jacco vastgesteld. Het EEG komt niet overeen met het EEG van een Lennox kind, maar meer met een MAE, Myoclonische Atone Epilepsie. Ik heb hier een schema met de behandelopties en ik hoor graag of ik hiermee verder kan gaan.’
Twee uur later lopen wij met Jacco naar buiten. Terwijl hij vrolijk naar de auto rent, zijn Jaap en ik in gedachten nog bezig met het gesprek. Terwijl Jaap stil naar huis rijdt, lees ik het A4tje met het behandelplan wat bij MAE hoort rustig voor. ‘Met dit papiertje’, zeg ik langzaam, ‘geeft hij de regie aan ons. Het houden van overzicht valt niet mee wanneer je kind uit huis is. We waren langzaamaan de regie kwijt geraakt en dat voelt niet goed.’
’s Avonds duik ik achter de computer en tik één voor één alle medische afkortingen en namen van onderzoeken in. Ondertussen maak ik de nodige aantekeningen. Ik begin met MAE, Myoclonische Atone Epilepsie. Zou Jacco inderdaad deze vorm van epilepsie hebben? Hoe meer ik erover lees, hoe meer ik denk dat hij wel eens gelijk zou kunnen hebben. Maar ja, Jacco blijft Jacco en zijn aanvallen blijven hetzelfde; alle soorten door elkaar heen. Maar met deze nieuwe diagnose lijken de puzzelstukjes wel beter in elkaar te passen. Het geeft mij in ieder geval rust en wie weet…, biedt deze diagnose andere behandelmogelijkheden die positief op de toevallen en op het gedrag van Jacco kunnen werken.
De ‘trein’ is weer in beweging gezet. En de machinisten zij wij. En dát voelt sowieso heel goed!
