Epilepsie is keihard werken
Terwijl ik de dozen van mijn presentatie opruim, word ik aangesproken door iemand uit de zaal. ‘Wat goed dat jij hier staat als ouder, dat geeft echt een meerwaarde! Je hebt ontzettend mooi en duidelijk laten zien wat epilepsie is en wat de gevolgen kunnen zijn voor onze doelgroep. Ik denk dat niemand meer onbevangen rondloopt in een magazijn van de IKEA! Dank je wel hiervoor!’
Vanuit de instelling waar Jacco woont, werd er een studiedag georganiseerd over de impact van epilepsie op mensen met een (verstandelijk) beperking. De aankondiging op facebook sprak mij erg aan en ik vond het dan ook jammer dat alleen professionals zich mochten opgeven en geen ouders. Ouders en professionals kunnen immers zoveel van elkaar leren!
Tot mijn verrassing werd ik een paar weken later gebeld met de vraag of ik zou willen meewerken aan een workshop. Leuk! Samen met mijn ‘collega workshopleider’ hadden we al vrij snel onze workshop staan. Om te weten welke invloed epilepsie heeft, moet je eerst weten wat epilepsie is; het wordt vergeleken met gladde vijver waar je een steentje in gooit en de golven die dan ontstaan zijn epilepsie. Ook wordt het omschreven als een elektrische ontlading in de hersenen. Allebei voorbeelden waar ik, als moeder, niets mee kan. Ik vind epilepsie vooral eng en indrukwekkend.
Toen dacht ik aan een blog dat ik geschreven heb: epilepsie is als een aardbeving in een IKEA magazijn…. Opnieuw werd ik getroffen door deze vergelijking. Je zou je hersenen kunnen vergelijken met een heel groot magazijn waarin informatie en kennis keurig wordt opgeslagen in verschillende ‘stellingen’ en ‘schappen’. Bij gezonde mensen worden deze schappen continue bijgevuld. Ook worden er steeds nieuwe stellingen bij gebouwd; je ontwikkelt je immers continue. Maar in Jacco’s ‘magazijn’ vindt er regelmatig een aardbeving plaats met alle gevolgen van dien…
Voor mijn workshop zou ik zo’n ‘magazijn’ moeten nabouwen en een ‘aardbeving’ moeten creëren. Ik deelde mijn gedachten hardop met Jaap. Enthousiast zei hij: ‘Ik kan wel wat dozen regelen, dan zou je hiervan een ‘mini-magazijn’ kunnen maken!’ Een paar dagen later stond er een ‘IKEA magazijn’ midden in mijn huiskamer, met daarin vier stellingen: motorische ontwikkeling, gedrag, taalontwikkeling en sociale ontwikkeling!
Maar hoe creëer ik nu een ‘aardbeving’…. Als ik nu eens net doe alsof ik een epileptische aanval krijg en midden in deze dozen val… Ik begon meteen met oefenen. Ondanks al mijn ervaring met Jacco, viel het niet mee om een aanval na te doen. Maar na wat oefenen had ik mijn val aardig te pakken en werd het een heuse chaos in mijn zelfgemaakte magazijn. Maar toen moesten alle dozen weer keurig op elkaar komen te staan en ook nog eens op de juiste stapel. Na een epileptische aanval ‘ruimen’ je hersenen immers alles weer keurig op.
We hebben echter ontdekt dat er bij Jacco soms informatie in een verkeerde stelling terecht komt of in het verkeerde schap. Ik denk terug aan een opmerking die hij maakte toen we ergens op verjaardagsvisite waren. Hij riep toen heel hard: ‘Mamma, wanneer gaan we de cadeautjes afpakken?’ Goede stellingkast: verjaardag, maar verkeerde schap; afpakken/geven. In het opruimen van ‘de bende’ zou ik deze verwarring ook kunnen verwerken.
Het viel mij op dat er bij tijdens mijn ‘epileptische aanval’ steeds andere dozen omvielen. Nooit was de chaos hetzelfde. Ook nu lijkt de vergelijking weer te kloppen. Bij Jacco is immers geen enkele aanval hetzelfde. Sommige aanvallen geven meer schade aan het motorische deel van zijn hersenen, terwijl het gedeelte van de taalontwikkeling redelijk in tact blijft. Maar soms valt de ‘stellingkast van zijn taalontwikkeling’ juist helemaal om en blijft de rest overeind staan. En bij een zware epileptische aanval lijkt alles om te vallen. Dit maakt het zo ontzettend ingewikkeld om de impact van epilepsie te bepalen…
Een aanval kan echter ook zomaar gebeuren, zonder oorzaak van buitenaf. Dat vind ik vaak het lastigste en ook het engste. Op internet vond ik een filmpje waarin een vorkheftruk een stelling raakt, deze omvalt en een domino-effect geeft op alle andere stellingkasten. Wat een chaos! Je zou dit maar moeten opruimen! Dát kost een hoop energie. Ik word al moe als ik eraan denk… Nu begin ik te begrijpen waarom Jacco altijd zo ontzettend moe is!
Epilepsie is; orde brengen in de chaos, elke dag weer! Respect voor Jacco en alle andere harde werkers!
Filmpje: ongeluk in een magazijn
