Opkruimelen

 ‘Mamma, kan je dit even opkruimelen?’ Jacco wijst naar de kruimels in het middenconsole bij de pook. Hij zit naast mij in de auto en heeft net een liga opgegeten. De kruimels liggen verspreid door de hele auto. Ik moet lachen om zijn woordkeuze en zeg: ‘Dat gaat niet Jacco, mamma is aan het autorijden!’ Hij neemt echter geen genoegen met dit antwoord en zegt: ‘Mamma, kan je dit nu even opkruimelen met de kruimeldief? Hij moet weer heel worden!’ Wat zegt hij dit toch weer mooi! Geamuseerd antwoord ik: ‘Jacco, laat maar liggen, mamma gooit ze straks wel weg.’ Dit past echter niet in zijn straatje en hij begint de kruimels zelf uit het middenconsole te pielen.

Het woord opkruimelen blijft mij de hele dag bezighouden. Ik heb er nog nooit van gehoord en vraag mij af of het wel bestaat. Misschien heeft Jacco dit woord zelf bedacht! Hij heeft wel meer mooie versprekingen. Nieuwsgierig besluit ik erop te googelen. Ik word verwezen naar een site waarop staat hoe je kruimeldeeg moet maken: ’Met twee handen ga je de massa wrijven (opkruimelen) totdat er een egale kruimelige massa ontstaat, dit gebruiken ze bijvoorbeeld voor kruimelvlaaien. ) Ik deel mijn nieuwe bevindingen enthousiast met Jaap. Hij haalt zijn schouders op en zegt: ‘Deze techniek gebruikte ik in de bakkerij heel vaak hoor!’ Vervolgens geeft hij mij een hoorcollege van de lekkerste taarten die je kunt maken van dit kruimeldeeg. ‘Het is hard werken en het vergt veel geduld, maar dan heb je wel wat!’

Wat een mooie uitspraak eigenlijk! Het opkruimelen van allemaal losse stukjes om het weer heel te maken. Deze simpele woorden beschrijven eigenlijk het proces waar we al negen jaar mee bezig zijn. Het is deze maand namelijk al weer negen jaar geleden dat Jacco zijn eerste epileptische aanval kreeg. Sindsdien zijn we constant bezig om alle ‘kruimels’ die hem zouden kunnen helpen, bij elkaar te vegen, op te kruimelen. Medicijnen, epilepsiehelm, andere medicijnen, aangepast bed, aangepaste stoel, aangepaste fiets, speciaal onderwijs, weer andere medicijnen, logopedie, fysiotherapie, orthopedie, ketogeen dieet, opnieuw andere medicijnen enzovoorts… We hebben wat afgekruimeld! En nog steeds proberen we er één geheel voor Jacco van te maken. Dat is heel hard werken, met periodes van vallen en weer opstaan.

Qua medicijnen zijn we ‘uitgedokterd’. De neuroloog wil daar niet meer aan sleutelen en heeft ons nu op het spoor gezet van de Nervus Vagus Stimulator. Dit is een implantaat dat in de borstkast geplaatst wordt en dat via heel dunne geleidingsdraadjes pulsen afgeeft aan de Nervus Vagus zenuw die in de hals zit. Door deze pulsen kan een epileptische aanval sneller overgaan. Bovendien kan je er alerter en minder moe van worden. Het klinkt al met al heel positief!

Ik heb rondgevraagd naar ervaringen van gebruikers en de verhalen zijn verschillend; sommige mensen hebben er veel profijt van, maar ik hoor ook verhalen dat het appraatje niet zoveel doet. De verpleegkundig specialist vertelde tijdens een voorlichtingsgesprek dat je voor de beste resultaten een lange adem moet hebben, het kan zijn dat je deze past merkt na ongeveer twee jaar. Maar als we niets doen, dan blijft het zoals het is. Dan blijft Jacco last houden van veel epileptische aanvallen en blijft hij chronisch moe…

Terwijl ik de kruimels uit de auto met de kruimeldief opzuig, denk ik terug aan de mooie woorden van Jacco: ‘Wil je dit even opkruimelen mamma, hij moet weer heel worden!’ Oké Jacco. We gaan ervoor!