Geen categorie

Een muur van hulpverleners

 ‘Wil jij op onze themadag iets vertellen over jouw ervaring met hulpverleners?’ Tjonge, dat is me nogal een vraag! Natuurlijk wil ik daar iets over vertellen, ik zou met al mijn ervaring het hele dagprogramma wel kunnen vullen!

Om het voor mezelf wat overzichtelijk te maken, besloot ik na te gaan hoeveel hulpverleners de afgelopen negen jaar ‘een steentje hebben bijgedragen’ in ons gezin. Voor het gemak heb ik het begrip hulpverlener maar zo breed mogelijk gehouden: iedereen die vanaf Jacco’s epilepsie-debuut deel uit heeft uitgemaakt of deel uitmaakt van ons leven. Poeh, wat een lijst! Maar hoe maak ik duidelijk wat dat met mij als moeder heeft gedaan en nog steeds doet? Na wat puzzelen en fröbelen begon mijn verhaal zich langzaam maar zeker te vormen…

Een paar weken later stond ik, vergezeld met een enorme stapel kartonnen dozen voor een grote groep hulpverleners. De dozen had ik getransformeerd tot stenen en elke steen was een hulpverlener.

Na een korte introductie begon ik met mijn verhaal. De eerste steen die ik pakte was die van de huisarts van de Spoed Eisende Hulp. Jacco kreeg zijn eerste epileptische aanval natúúrlijk op een zaterdagochtend. Hij was toen vijf jaar. De arts kon op dat moment niets verontrustend zien, dus we werden naar huis gestuurd.

De aanvallen werden echter heviger en kwamen vaker. Jacco belandde in het ziekenhuis met verpleegkundigen, de kinderarts en de neuroloog. De eerste vier stenen van de muur waren een feit.

Toen de gangbare medicijnen niet hielpen, kwamen we in een rollercoaster van hulpverleners terecht die elkaar snel opvolgden: maatschappelijk werk, de epilepsieconsulente en de (kinder)psycholoog. Deze vormden de tweede stapel stenen om ons gezin.

Een consulent van Stichting MEE kwam bij ons thuis en zij hielp ons met de aanvraag van een PGB. Ook maakte zij ons wegwijs in ‘Zorgland Nederland’. Zo bouwden we een zorgstelsel op met in totaal zeven PGB ‘ers die bij ons thuis kwamen om Jacco te verzorgen en te begeleiden. De derde stapel…

Er kwam een doorverwijzing naar het Speciaal Onderwijs en we kregen te maken met een taxichauffeur. Dit vond ik heel moeilijk, want we moesten Jacco elke dag mee laten gaan met een voor ons onbekende chauffeur en er maar op vertrouwen dat het goed zou gaan. Terwijl ik deze steen op de stapel zette, merkte ik dat ik dit nog steeds moeilijk vind. Moedig ging ik verder met het bouwen van de muur.

Aan de school was een revalidatiecentrum verbonden en we kwamen in aanraking met de revalidatiearts die Jacco op haar beurt weer naar andere hulpverleners verwees, zoals de fysiotherapeut en de logopediste. Zo werd de muur van hulpverleners hoger en hoger. Hij kwam al tot mijn middel…

De AVG (Arts Verstandelijke gehandicapten) verwees ons door naar weer andere hulpverleners, onder andere naar Bartimeus en naar een specialistisch audicien. De vierde stapel stenen was een feit.

In de schoolvakantie ging Jacco logeren, dus kregen we te maken met begeleiders van het logeerhuis. Dit waren er heel veel en zo ontstonden de vijfde en de zesde stapel stenen. Onvermoeid ging ik door met bouwen.

Wanneer Jaap en ik samen bij een gesprek aanwezig moesten zijn, konden we natuurlijk niet het buurmeisje vragen om op te passen. We schakelden kinderthuiszorg in. Ondertussen was de muur van hulpverleners zo hoog geworden dat ik er bijna achter verdwenen was. Maar nog waren de stenen waren niet op.

Om de oorzaak van de epilepsie te onderzoeken werden we doorverwezen naar een klinisch geneticus. Dus weer gesprekken en vragenlijsten invullen. De oorzaak is tot op heden trouwens nog niet gevonden.

Net wanneer ik denk dat ik iedereen heb gehad, komen er toch nog weer een paar namen bij en zo verdween ik achter de enorme muur van hulpverleners. Vervangers en stagiaires heb ik voor het gemak niet mee geteld.

Terug naar de vraag van de themadag: ‘Hoe is het voor een ouder als je kind hulp nodig heeft en je geconfronteerd wordt met diverse hulpverleners?’ Nou, de eerste maanden na de diagnose viel het nog mee. Het was nog overzichtelijk en behapbaar en onze energieaccu was nog vol.

Maar al snel kwamen we in een non-stop achtbaan terecht van steeds meer onderzoeken en hulpverleners die ons ‘het hemd van het lijf vroegen ’. Op een gegeven moment bestond ons leven uit het voeren van gespreken, ondergaan van onderzoeken en het invullen van vragenlijsten én natuurlijk de evaluatielijsten. Privacy en tijd voor onszelf en voor elkaar hadden we bijna niet meer!

Om dit allemaal vol te kunnen houden heb ik heb mijn baan als leerkracht in het basisonderwijs op moeten zeggen en ingeruild in die van manager van ons gezin. Maar op een gegeven moment werd het mij te veel. Ik heb een keer alle vragenlijsten en registratielijsten uit pure frustratie door de lucht gegooid, de Kabouterplopdans opgezocht en al mijn frustratie eruit gedanst. Maar ja, daarna moest ik de papierenbende wel weer uitzoeken en opnieuw categoriseren…

Dan komt het moment dat je beseft: ‘Niemand is gelukkig en wij redden het niet meer om de zorg te bieden die Jacco nodig heeft’. Drie jaar geleden is hij gaan wonen in een instelling voor mensen met epilepsie. En toen dacht ik: ‘Nu komt er rust in ons gezin, nu doen we de zorg samen!’ Maar ik kon mijn draai hierin niet vinden… Begeleiders kwamen en gingen en ook medebewoners kwamen en gingen. Ik wist op een gegeven moment niet meer wie er voor mijn kind zorgde en wie er bij hem op de afdeling woonde. Van een spin in het web voelde ik mij als een moeder die door een verrekijker aan het turen was hoe het met haar kind ging en werd ik alleen gebeld wanneer Jacco schone onderbroeken nog had. Ik voelde mij van moeder gedegradeerd tot wasvrouwtje …

Ik was de regie kwijt geraakt! Tot overmaat van ramp kregen we ook nog het advies om Jacco te verhuizen. Dus weer nieuwe hulpverleners!

We kregen een nieuwe neuroloog. In het kennismakingsgesprek vroeg hij tot mijn grote verbazing: ‘Wat kan ik voor jullie betekenen? Waar willen jullie aan werken?’ Compleet uit het veld geslagen wist ik niet wat ik moest zeggen.

De enorme muur van hulpverleners viel in de zaal vol hulpverleners met een knal om!

Deze dokter zette door deze simpele vraag ons, als ouders weer centraal. We voelden ons in ere hersteld!

Van een moeder op afstand, verscholen achter een muur van hulpverleners, ben ik nu weer zijn moeder, de spin in het web, die samen met de professionals de beste zorg voor haar kind uitzoekt!

Het was stil in de zaal, je kon een speld horen vallen. Te midden van een enorme ravage dozen stond ik daar als trotse moeder van Jacco voor een groep uit het veld geslagen hulpverleners!

Missie volbracht!

2 Reacties

  • Danielle Hoogendijk

    Wow wat een verhaal, ik ben er stil van. Je bent een kanjer zorgmamma.
    Diep respect voor wat jullie hebbendoorstaan en hoe je dit beeldend hebt gemaakt voor deze mensen.

    • Maaike Bolt

      Dank je wel Daniëlle, het is goed om de kant van ons als ouders eens te belichten, want het is echt een hele klus om overzicht te houden over alle zorg rondom Jacco.
      Dank je voor je lieve woorden!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *