Lastige ouders…?!!

Na mijn presentatie over mijn ervaring met hulpverleners binnen ons gezin, ben ik uitgenodigd om de voorstelling ‘Lastige Ouders’ bij te wonen. Ik ben nieuwsgierig wat zij te zeggen hebben. Ik hoop dat ik geen ‘lastige’ ouder ben. Zo voel ik me in ieder geval niet. Ik ben meer een ‘betrokken’ ouder.

Het podium is gevuld met een groot klimrek in de vorm van een halve cirkel waar een grote helium ballon aan vast geknoopt is. Leuk bedacht! Dan gaan de lampen in de zaal uit en betreedt een man in net pak en een vrouw in een rood jurkje met hoge hakschoenen en opgekruld haar het podium: de vader en de moeder van Faas. De voorstelling begint bij de geboorte van Faas. Wat zijn ze blij met de geboorte van hun (ogenschijnlijk) gezonde zoon en broertje van Janneke. Maar na een paar maanden beginnen zij zich zorgen te maken over zijn ontwikkeling en langzaam verdwijnt de ‘roze wolk’. Tot dat punt kan ik het verhaal met droge ogen aanhoren. Bij Jacco begonnen de problemen immers toen hij vier was. Heel anders dus dan bij Faas.

Maar dan begint de moeder te vertellen over kleine vreemde schokjes die ze in de armen van Faas ziet. Ze doet het voor. Salaam krampjes die wijzen op epilepsie. Vanaf dat moment ben ik geen toeschouwer meer, maar zit ik midden in het verhaal.

De arts wuift haar bezorgdheid weg, totdat zij videobeelden laat zien. Meteen komen ze in de medische molen terecht en Faas krijgt de diagnose Syndroom van West. Het zweet staat op mijn rug! Het Syndroom van West kan overgaan in het  Syndroom van Lennox Gastaut, waar Jacco heel veel kenmerken van heeft! Dit is niet meer het verhaal van Faas, maar het verhaal van Jacco! En ik ben de moeder met het rode jurkje en de hoge hakschoenen!

Ik hoor de enorme waslijst van hulpverleners! Daarna alle medicijnen die Faas heeft gehad. Ik ken ze allemaal! Tranen vullen mijn ogen en lopen over mijn wangen… Ook de vele gesprekken met artsen heb ik meegemaakt. Wanneer de moeder het uitschreeuwt: ‘O nee, ze hebben het dossier niet gelezen!’ Schreeuw ik in stilte mee.

Aan het klimrek wordt een hangmat gehangen, waarin ze laten zien hoe ze nachtenlang met een huilende en gillende Faas hebben doorgebracht. Ja, dat ken ik! Zou Faas ook last hebben gehad van Nigthterrors? Dit zijn enorm heftige nachtmerries, waar bij Jacco het uitschreeuwde en niet wist wat hij deed. Deze Nighterrors konden soms wel meer dan een half uur duren. De volgende dag zaten wel met wallen onder onze ogen aan het ontbijt en wist Jacco nergens meer van…

Een porseleinen olifantje gaat kapot… Er volgt een fikse ruzie. Ik schrik er van. Al snel begrijp ik dat het olifantje symbool staat voor alles waar je ruzie over kunt maken wanneer je oververmoeid bent. In de voice-over vertelt de oudste dochter dat ze de ruzie van pappa en mamma heeft helpen oplossen. Weer veeg ik een traan weg. Ik herinner me dat, na een woordenwisseling, Jacco onze handen pakte en zei: ’Ik vind jullie lief!’

En dan komt het moment dat de ouders van Faas beseffen dat de zorg te zwaar is. Maar ja, vind maar eens een goede woonplek voor je kind! De wanhoopskreet: ‘Welke moeder doet er nu haar zoon van zeven jaar uit huis, terwijl hij de nabijheid en zorg van zijn vader en moeder zo hard nodig heeft!’ voel ik tot in mijn botten. Ik wil opstaan en zeggen: ‘Ik…!! Alleen was Jacco toen elf jaar!’

Ook zij bellen stad en land af om een geschikte woonplek voor hun zoon te vinden. Ook bij hen begrijpt iedereen de situatie, maar kunnen geen woonplek aanbieden of durven het niet aan.

Ik schrik wakker uit mijn gepeins. Wat is dat nu? Ze spreken onsamenhangende woorden waar ik niets van begrijp. En dan dringt het tot mij door: ze weten het niet meer! Ze weten niet meer wat ze moeten doen en wat ze moeten zeggen! Tjonge! Geweldig! Wat beelden ze dit treffend uit! Ik bonkte soms letterlijk met mijn hoofd tegen de muur of sloeg heel hard met mijn vuist op de tafel.

Uiteindelijk vinden ze na heel lang zoeken een geschikte woning voor Faas, een plek waar ook zij zich als ouders gelukkig voelen, want dat is net zo belangrijk! Aan het eind van de voorstelling klimmen ze samen in het klimrek en met een glas champagne kijken ze tevreden naar blije beelden van Faas die worden geprojecteerd in de helium ballon.

Ook wij hebben een goede plek voor Jacco gevonden. Wij zaten niet in een klimrek met een glas champagne, maar gewoon op de bank met een bakje koffie, wijzend naar lieve foto’s en berichtjes op de app.

Dan is de voorstelling afgelopen. Het is stil in de zaal. Iedereen is onder de indruk van wat er gezien en gehoord is. En ik? Ik veeg mijn tranen weg en denk: ‘Ja, ik ben toch een lastige ouder, gelukkig voor Jacco!’