Verwonderd

Midden in de nacht schrik ik wakker van het alarm van de Nightwatch; Jacco heeft een epileptische aanval! Half slapend loop ik richting zijn slaapkamer en zie dat het een flinke is. Al snel komt Jaap er ook aan. Hij bedenkt zich geen ogenblik, pakt de magneet en haalt deze in een W vorm over het nog rode litteken op Jacco’s borstkast. Onder dit litteken zit een NVS (Nervus Vagus Stimulator). Je zou dit kunnen vergelijken met een pacemaker, alleen dan voor patiënten met epilepsie. Gespannen wachten wij af hoe Jacco hierop zal reageren. Het is voor ons de eerste keer dat we de magneet gebruiken. Tot mijn verwondering wordt de aanval na een paar seconden al minder hevig en even later lijkt hij helemaal over te zijn. Voor de zekerheid voel ik nog aan zijn armen en benen; geen schokjes meer. Boos duwt hij mijn hand weg. Hij wil slapen.

Vlak voor de zomervakantie is Jacco geopereerd aan een Nervus Vagus Stimulator. Dit is een implantaat dat boven de borst wordt geplaatst. Door een magneet over het implantaat te halen, geeft het extra pulsen aan de Nervus Vagus Zenuw waardoor een epileptische aanval sneller over kan gaan. Op deze manier kan het gebruik van noodmedicatie voorkomen worden en dat scheelt een hoop vervelende bijwerkingen!

Ondanks dit veelbelovende vooruitzicht zag ik als een berg op tegen de operatie. Er wordt toch ‘iets’ in het lichaam van je kind geplaatst dat blijvend is. Als medicijnen niet werken, kun je er mee stoppen. Als een NVS niet het gewenste effect heeft, kan je hem uitzetten, maar over het algemeen blijft hij wel zitten. Daarnaast kan niemand garanderen dat het inderdaad bij Jacco zou werken.

Ik heb zeer uiteenlopende verhalen gehoord, van heel positief tot ‘helaas doet het apparaat weinig.’ Eigenlijk voel ik mij altijd schuldig naar Jacco toe. Elke beslissing die wij nemen heeft namelijk ook zoveel onzekere en moeilijke gevolgen; werkt het niet en heeft hij er juist last van, dan voel ik mij schuldig. Doen wij het niet, dan voel ik mij schuldig omdat we het niet geprobeerd hebben. Wat is wijsheid?

Op de dag van de operatie had Jacco heel veel last van epilepsie. Na een onrustige nacht met veel aanvallen, keek hij bij het opstaan ‘wazig’ uit zijn ogen, hing naar links met zijn hoofd en reageerde niet of heel traag op wat er om hem heen gebeurde. Uit voorzorg belde ik op naar het ziekenhuis. Gelukkig was het geen bezwaar en kon de operatie gewoon doorgaan.

Niet veel later reden we met een stil en ineengedoken Jacco naar het ziekenhuis. Voor de zekerheid zat ik naast hem op de achterbank met noodmedicatie onder handbereik. Toen ik een traan over zijn wang zag glijden, liepen mijn emoties hoog op. Ach jochie… dit is toch ook niets! Ik hoop zo dat die NVS enige verlichting brengt!

De operatie viel erg mee. Van alle commotie heeft Jacco gelukkig weinig meegekregen. Eigenlijk ging hij helderder het ziekenhuis uit, dan dat hij binnen kwam!

Twee weken later werd het apparaat aangezet. Ook dat was een spannend moment. Hoe zal Jacco reageren op de pulsen? Gelukkig merken we niet dat hij er iets van voelt.  Zelfs nu de stimulator drie keer is opgehoogd praat hij nog even hard en even veel!

Ik weet dat het nog te vroeg is om conclusies te trekken, maar ik ben zeker onder de indruk! We hebben tot nu toe nog geen noodmedicatie hoeven te gebruiken en dat alleen al is een hele winst!