Brusjes in actie
‘Jaap, ik heb nog geen oppas voor Hanna en Ruben. Zullen we ze dan maar meenemen naar de neuroloog? Dan nemen we een bak Playmobil mee waarmee ze kunnen spelen in wachtkamer, terwijl wij met Jacco naar binnen gaan.’
Terwijl Hanna en Ruben een speelgoedbak vullen, denk ik verder na over mijn opmerking. Misschien vinden ze het wel interessant om mee de spreekkamer in te gaan! De neuroloog gaat bij Jacco de Nervus Vagus Stimulator weer een stapje hoger zetten, dus zal het bezoek waarschijnlijk niet al te lang duren. De NVS is een implantaat dat pulsen zendt naar de hersenen en dit kan een gunstig effect hebben op epileptische aanvallen. Ruben reageert meteen enthousiast en Hanna geeft ook aan het wel te willen zien. Ze hebben zo meegeleefd toen hun grote broer werd geopereerd en zijn zo lief en zorgzaam voor hem! Ik moest van Hanna elke dag bidden voor Jacco’s operatie en dat de epilepsie minder zou worden. Zo lief!
De neuroloog reageert enthousiast op mijn vraag en even later lopen we in optocht richting de spreekkamer. Als we in zijn spreekkamer zijn, drukt hij meteen een apparaat in Hanna’s hand. ‘Als je hier nu toch bent, zet ik je aan het werk. Deze mag jij vasthouden. Wanneer ik het zeg, houd je deze tegen Jacco’s borst. Kijk hier. ‘Hanna knikt heel verlegen en houdt het apparaat stevig vast. Dan pakt hij zijn iPad en loopt naar Ruben. ‘Wanneer ik het zeg, mag jij op dit knopje drukken.’ Ook Ruben knikt verlegen.
Vervolgens stelt hij op de IPad een nieuwe frequentie van Jacco’s NVS in en geeft Hanna de opdracht om de houder tegen Jacco’s borst te houden. Op zijn teken drukt Ruben op het knopje. Dat was het! De NVS is weer een stapje hoger gezet. Het ging zo snel, dat ik het nauwelijks bij kon bijbenen.
Als Hanna en Ruben klaar zijn met ‘hun werk’, vraagt hij aan Hanna wat ze later wil worden. Hanna antwoordt dat ze dierenarts wil worden. Er volgt een gesprekje wat een dierenarts allemaal doet en hoe belangrijk een dierenarts is. Ik ben benieuwd wat Ruben zal antwoorden; lego ontwerper, archeoloog of meester… Hij wisselt steeds van beroep. Tot mijn verbazing zegt hij resoluut: ‘Ik wil architect worden.’ Er volgt er een gesprekje over allerlei gebouwen en ontwerpstijlen. Terwijl hij met Hanna en Ruben in gesprek is, denk ik: ‘Jij begrijpt het! Jacco heeft weliswaar epilepsie, maar het heeft een grote invloed op ons allemaal! Ook Hanna en Ruben hebben aandacht nodig!
In gedachten ga ik terug naar het gesprek dat ik járen geleden had met de verpleegkundige van het consultatiebureau. Ruben was toen twee jaar en Jacco had net epilepsie. Ze vroeg hoe het met Jacco ging en ik vertelde kort dat hij veel aanvallen had en dat we nog zo zoekende waren wat betreft medicatie. Daarna vroeg ze hoe het met ons ging. Ik weet nog precies wat ik zei: ‘Eigenlijk hebben we allemaal epilepsie.’ Ze schrok zich wild bij deze woorden en deinsde van schrik achteruit. In een fractie van een seconde realiseerde ik me hoe zij mijn antwoord had opgevat!! Met een rood hoofd antwoordde ik snel: ‘ O nee, we vallen niet allemaal op de grond hoor! Alleen Jacco heeft epilepsie!’ Bij deze woorden ontspande ze weer. Met het schaamrood op mijn wangen verliet ik de spreekkamer. Toen ik thuis was moest ik heel erg lachen om mijn onhandige antwoord en haar reactie daarop. Maar ja, zij had toch op z’n minst kunnen vragen wat ik bedoelde! Dan had ik kunnen uitleggen dat de epilepsie van Jacco ons hele gezin ontwricht! In plaats daarvan voelde ik mij heel dom en niet begrepen…
En dan deze ervaring! Doordat Hanna en Ruben gezien werden en zelfs een stukje verantwoordelijkheid kregen, hebben ze een ervaring opgedaan die ze hun hele leven bij blijft.
En ik…? Ik voelde mij heel erg trots op alle drie mijn kinderen!
Bedankt dokter!
Eén reactie
Danielle Hoogendijk
Wow wat een geweldige ervaring en wat een mooi inzicht.