Geen categorie

2019 Een jaar vol vreemde loopjes…

Het leven met Jacco is nooit saai. Net wanneer je denkt in een rustige periode te zijn beland, gebeurt er weer iets en denk je: ‘Wat moeten weer hier nu weer mee…?

Aan het eind van 2019 liepen we met Jacco over de markt. Hij liep zoals altijd te zwalken en stond wat die dag wat wiebelig op zijn benen. Terwijl we ons een weg baanden tussen de mensenmenigte op zoek naar de viskraam, riep hij ineens: ‘Kijk eens mamma, Jacco heeft een vreemd loopje! Jacco kan op één been lopen!’ Waarna hij tot grote hilariteit van de vele marktbezoekers één been heel hoog de lucht in stak, bijna zijn evenwicht verloor, zich aan mij vastklampte, ik uit balans raakte en wij samen bijna op de grond vielen… Tja, het leven met Jacco is nooit saai!

2019 had veel van die ‘vreemde loopjes’ waardoor we soms flink uit balans raakten, steun zochten bij elkaar, bijna vielen, maar ook weer opstonden om verder te gaan. Het was een jaar waarin we onze verwachtingen moesten bijstellen, maar waar ook weer nieuwe uitdagingen en mogelijkheden op ons pad kwamen…

2019 bestond voor een groot gedeelte in het zoeken naar een betere aanvalscontrole voor de epilepsie van Jacco. Qua medicatie zijn we zo goed als uitbehandeld. De medicijnencocktail die hij nu slikt geeft het hoogst haalbare effect. Daarom raadde de neuroloog de Nervus Vagus Stimulator aan. (NVS). Dit is een implantaat dat je zou kunnen vergelijken met een pacemaker.

In juni is Jacco hieraan geopereerd. Ondanks dat hij de dag van de operatie veel last had van zijn epilepsie, viel de operatie gelukkig mee. Hij mocht dezelfde dag zelfs mee naar huis. Een maand later is het implantaat aangezet en toen begon het zoeken naar de juiste instelling. Gelukkig heeft hij geen last van de negatieve bijwerkingen zoals heesheid en lijkt hij de pulsen niet te voelen die het implantaat naar de Nervus Vagus Zenuw zendt! Qua aantal aanvallen merken we nu nog weinig verschil. Maar we zien wel dat deze soms sneller over gaan. Ook zien we dat Jacco sinds hij de NVS heeft een stuk minder moe is en dat hij ook alerter is!

2019 was het jaar waarin we hoopten na tien jaar een antwoord te krijgen op de vraag naar de oorzaak van de epilepsie. We hebben meegewerkt aan een genetisch onderzoek, het zogenaamde WES onderzoek, dat staat voor Whole Exome Sequencing. Ik hoopte dat hij bijvoorbeeld een spontane genetische afwijking zou hebben in ‘dat-en-dat-gen’. Maar helaas konden ze niets vinden en blijft de oorzaak vooralsnog onbekend.

2019 was het jaar waarin we ons zorgen maakten over Jacco’s houding en dan voornamelijk zijn manier van lopen. We zagen een (lichte) kromming in zijn rug en uit de röntgenfoto’s bleek dat hij een (beginnende) scoliose heeft. Dit is helaas niet te voorkomen en zal steeds erger worden. Maar gelukkig hebben we wel enige invloed om dit proces te vertragen doormiddel van een steunzool en fysiotherapie.

2019 was het jaar waarin ik, op een studiedag georganiseerd vanuit de instelling waar Jacco woont, iets mocht vertellen over de gevolgen van epilepsie in het leven van Jacco en van ons als gezin. Ook werd ik uitgenodigd om bij stichting Pluryn te vertellen over mijn ervaring met hulpverleners binnen ons gezin. Ik ben eens nagegaan met hoeveel hulpverleners wij de afgelopen jaren te maken hebben gehad en dat zijn er heel veel!

2019 was het jaar waarin wij in Noorwegen onze grenzen hebben verlegd en naar de Preikestolen zijn gelopen. Dit is een platte rots met een geweldig mooi uitzicht over de Lysefjord! Dit is een wandeling van zo’n drie uur heen en ook weer.

2019 was ook het jaar waarin ik meer ruimte en tijd heb gekregen om mijn beroep van leerkracht weer op te pakken. Ik vond het best spannend, omdat ik er een lange tijd uit geweest ben. Het was dan ook erg wennen, want ook in het onderwijs heeft de (digitale) tijd niet stil gestaan! Maar ik vind het heel leuk. Sinds het begin van dit schooljaar werk ik zelfs twee dagen per week als langdurige invaller bij de kleuters. Ik vind het heerlijk om naast mijn gezin ook weer kunnen te werken en om even iemand anders te zijn dan ‘moeder van…’

2019 was het jaar waarin ik een studie heb gevolgd aan de Hogeschool Utrecht; de basisopleiding PPG: adviserend samenwerken met ouders. Een vooral een praktische opleiding, want de theorie die we kregen over het ouderschap en het leren van gesprekstechnieken, moesten we meteen toepassen in gesprekken met ouders. Een leuke en zeer leerzame opleiding die ik zeker kan gebruiken in het onderwijs. Maar misschien opent deze opleiding ook andere deuren…

2019 was een jaar vol onverwachte ‘vreemde loopjes’, waardoor we soms uit balans dreigden te raken, maar waarin we ook weer een nieuw evenwicht vonden.

Ik ben benieuwd wat 2020 ons gaat brengen!

2 reacties

Laat een reactie achter op Maaike Bolt Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.