2022 Lang leve lieve jij
2022, mijn blog bestaat 10 jaar! In januari 2012 ging mijn website de lucht in! Ik wilde het reilen en zeilen in ons gezin met een kind met epilepsie vastleggen. In eerste instantie voor Jacco zelf. De epilepsie is zo levensbepalend voor hem en ons gezin dat wanneer hij zou kunnen lezen en schrijven hij alles zou kunnen teruglezen. Helaas is dat anders gelopen. Jacco kan niet lezen en ook niet schrijven. Dus heb ik mijn doelgroep bijgesteld naar Hanna en Ruben. De epilepsie van Jacco heeft immers ook een grote impact op hun leven. Langzaam maar zeker werd mijn lezerspubliek steeds groter; familie, vrienden en lotgenoten vonden mijn website. Ik was van plan om dit jaar fragmenten uit min blogs van 2010, 2011 en 2012 te publiceren, maar helaas is hier niet veel van terecht gekomen…Ik heb sowieso weinig geschreven…
2022, na een paar jaar gewerkt te hebben als invaller, heb ik een baan gekregen in het onderwijs als leerkracht bij de kleuters! Heerlijk om wat meer vastigheid te hebben en te werken binnen teamverband! Ook krijg ik de kans om mij bij te scholen en heb de kanjertraining mogen doen. Een training om het vertrouwen in een groep (kinderen) te bevorderen. Vertrouwen is immers de basis voor een prettig klimaat in de klas!
2022, toch nog corona. Twee jaar waren we de ‘corona-dans’ ontlopen, maar in februari kregen Jaap, Hanna en Ruben corona. Twee weken later was ik de klos en kon ik een week in quarantaine.
2022, mijn debuut als scout! Nooit gedacht dat ik op scouting zou gaan, laat staan als leiding! Ik was gevraagd om leiding te geven aan de scouts met een verstandelijke beperking, de IJsvogels. Wat een leuke groep mensen! Deze wereld is mij natuurlijk niet onbekend. Ik ben immers moeder van een ‘ijsvogel’. Jacco is een keertje mee geweest en paste er prima bij! We zijn zelfs met ons gezin (behalve Jacco) een weekend op scoutingkamp geweest voor het 75 jarig jubileum van de vereniging!
2022, een ambassadeur dag van stichting Opkikker! Twee jaar lang was het vanwege corona niet doorgegaan. Wat hebben we weer genoten van een ‘opkikkerdag’ in Walibi. Jacco is met Jaap en Ruben in bijna alle achtbanen geweest! Hanna en ik hebben ons vermaakt in allerlei andere (wat rustigere) attracties…
2022, Noorwegen in de sneeuw! Wat was het heerlijk om er in de meivakantie even tussenuit te gaan in zo’n geweldig mooi land! We hebben genoten van de sneeuwlandschappen en de Noorse (winter)cultuur in een karakteristiek vakantiehuisje.
2022, Noorwegen in de zomer! Dit keer met de caravan een rondreis in het zuiden en midden van dit geweldige land. Jaap en Ruben hebben de hoogste berg van Noorwegen beklommen; de Gladhoppiggen (2496 moh). Ze hebben alle weersomstandigheden getrotseerd: sneeuw, wind, kou en zon. Geploeterd over stenen, keien en rotsen. Heel dapper! Hanna en ik hebben voor het eerst van ons leven drie uur lang paardgereden door het Noorse landschap! Ook hebben we een wandeling gemaakt naar én door een ijstunnel, een hele (koude) en indrukwekkende belevenis om nooit te vergeten!
2022, gezondheid is een grote schat. Jacco heeft meer last van zijn epilepsie. Hij heeft vaker een periode van meer aanvallen dan ‘gewoon’, maar deze periode van meer aanvallen duurde veel langer dan ‘normaal’. Nadat de NVS een frequentie hoger was gezet ging het beter. De NVS is een Nervus Vagus Stimulator, een apparaatje in zijn borstkast dat pulsen stuurt naar een hersenzenuw en dat heeft een gunstig effect heeft op epilepsie. In 2019 heb ik er een blog over geschreven: Verwonderd – ZorgMamma
2022, Jacco gaat stagelopen. Jacco zit in het laatste jaar van het Voorgezet Speciaal Onderwijs en moet stage lopen om zich te oriënteren op wat voor werk het beste bij hem past na zijn schoolcarrière. We hebben een heel leuke plek voor hem gevonden: een zorgboerderij met koeien, geiten, kippen, konijnen, een paard en er is een tuin die flink wat onderhoud vraagt. Kortom een heel leuke en leerzame plek voor Jacco! Er werken daar nog meer mensen met epilepsie en ze zijn gewend om met epilepsie en alles daaromheen om te gaan. Een ideale plek voor Jacco waar we natuurlijk superblij mee zijn! De oriëntatieperiode is heel goed bevallen en hij mag er nu al twee dagen in de week werken! Voor de overige dagen hebben we ook al oriënterende gesprekken gehad met een dagbestedingscentrum en hij mag daar de komende periode beginnen met stagelopen!
2022, Hanna bezoekt de Tweede kamer met haar klas! Ze mogen tijdens het jaarlijkse kindervragenuurtje een vraag stellen aan minister Rob Jetten. Er zat ook een rondleiding door de Tweede Kamer bij en natuurlijk een fotomoment! Haar klas kwam op televisie bij Goedemorgen Nederland, het Jeugdjournaal en verschillende kranten besteedden aandacht aan hun bezoek. Ontzettend leuk en leerzaam!
Jaap kreeg eindelijk zijn oproep voor de geplande galblaasoperatie. De operatie ging goed, hij mocht zelfs de volgende dag naar huis. Maar daarna begonnen de problemen; er ontstond een gat in zijn darm en een tweede operatie was noodzakelijk. Veel ontstekingen in zijn buik die heel lang en langzaam genazen. Na ruim vijf weken mocht hij eindelijk naar huis om thuis verder te herstellen.
2022, Sinterklaas gevierd thuis én in het ziekenhuis, de surprises hebben we uitgesteld tot januari. Dit tot grote opluchting van Hanna die, in het diepste geheim, al bijna klaar was met haar lootje…
2022, een bijzondere Kerst met Jaap op ‘kerstverlof’ en Jacco met corona in quarantaine. De zus van Jaap kwam een nachtje logeren en zorgde voor gezelligheid met haar hond én voor het kerstdiner. En… we kregen als bemoediging de bloemen uit de kerk!
2022, en toen was het jaar afgelopen. Gelukkig mocht Jaap een paar dagen voor oudjaar naar huis om thuis verder te herstellen. En met vuurwerk en oliebollen hebben we feestelijk het jaar afgesloten.
Wat zal 2023 ons brengen…?
Jacco wordt geopereerd aan zijn NVS. De batterij van het apparaatje gaat zo’n vier jaar mee en deze moet dit jaar worden vervangen.
Ruben wordt geopereerd aan de groeischijven in zijn knieën. Als we niets zouden doen, dan zou hij ruim 2.07 worden. Hij is nu 1.93 en hij staat op de wachtlijst voor een operatie.
Ik krijg een Cross gehoorapparaat. De gehoorschade aan mijn rechteroor is groot en mijn gehoorapparaat kan dit niet voldoende compenseren. Ik merk dat ik mensen niet goed kan verstaan en dat maakt mij heel moe. Ik krijg een tweede gehoorapparaat in mijn goede oor, een zgn crossapparaat. Het vangt het geluid uit het gehoorapparaat in mijn slechte oor op en geeft dit door aan het hoortoestel in mijn goede oor. Zo hoop ik beter te kunnen horen en minder moe aan het eind van de dag.
Jacco wordt 18 jaar en voor de wet volwassen. Hij neemt afscheid van school en gaat werken bij een dagbesteding en zorgboerderij. Een nieuwe mijlpaal voor hem en voor ons.
We krijgen een oproep voor een Super Opkikkerdag, dit kan nog net voordat Jacco 18 jaar wordt, daarna is hij geen kind meer en komen we niet meer in aanmerking voor zo’n speciale verwendag. Acht jaar geleden hadden we ook zo’n Super Opkikkerdag; een dag waarin we heel erg verwend worden! We hebben toen zelfs een kwartiertje gevlogen in een helikopter! De Superopkikkerdag, 2 – ZorgMamma
Hanna gaat naar groep 8 dat betekent oriënteren op vervolgonderwijs en afscheid nemen van de basisschool! Ze is erg bezig met tekenen en handlettering. Ik kreeg deze mooie wens van haar: Lang leve lieve jij! Ik vind dit zo’n mooie en lieve wens dat ik hem hierbij doorgeef als wens voor 2023:
Lang leve lieve jij!
