Hoe gaat het met Jacco?

Regelmatig krijg ik de vraag hoe het met Jacco is. Ik vind het een lastige vraag, want een sociaal en vooral wenselijk antwoord van ‘het gaat goed met hem’ voelt niet goed en is niet passend.  Reden genoeg om na twee jaren van stilte dit blog weer nieuw leven in te blazen.

Volwassen…

Jacco is intussen 20 jaar geworden en uitgegroeid tot een volwassen jongeman…. Toch blijft hij altijd  mijn kleine Jacco; een vreemd en tegenstrijdig gevoel dat altijd zo zal blijven. Hij woont nu al een jaar of zeven in een woongroep voor mensen met epilepsie van het SEIN in Zwolle en hij is daar op zijn plek. Ze zorgen heel goed voor hem en dat is een enorme geruststelling voor ons.

Dagbesteding

In het jaaroverzicht van 2023 had ik geschreven dat we op zoek moesten naar een nieuwe dagbesteding, omdat hij toch niet paste binnen de visie van de Zorgboerderij. Op het moment dat we deze knoop hadden doorgehakt, had Jacco ineens wel zin om met groepsactiviteiten mee te doen! Hij wilde toch het hok van de konijnen en cavia’s schoonmaken en eieren zoeken bij de kippen. Gelukkig zag zijn begeleidster deze verandering ook en na overleg binnen het team mocht hij toch blijven! Zo blijkt maar weer dat hij echt veel tijd nodig heeft om op een nieuwe plek zich thuis te voelen. Gelukkig heeft hij deze tijd ook gekregen!

In 2024 kwamen we erachter dat de industriegroep, waar hij de andere drie dagen in de week naar toe ging, niet de juiste plek was voor hem. Het strakke weekschema van activiteiten zoals: houtbewerken, papier versnipperen en CD- en DVD-hoesjes uit elkaar halen paste niet bij Jacco. Vanwege de samenstelling van de groep was hierin helaas weinig flexibiliteit. Het gebeurde regelmatig dat Jacco de hele dag tot niets kwam door zijn epilepsie, maar ook omdat hij geen zin had of te moe was. Dus moesten we toch op zoek naar een andere dagbestedingsplek nu voor die drie dagen.

Deze nieuwe plek vonden we binnen de ontwikkelingsgerichte dagbesteding (OGDB). Voor mij was dit best moeilijk. Het niveau binnen deze groep ligt namelijk veel lager dan we voor Jacco op het oog hadden. Maar op deze groep mag Jacco wel de hele dag Piet Piraat zijn of Kabouter Lui. Hij mag  ook kleuren, knutselen of op de zitzak liggen wanneer hij last heeft van epilepsie. Ze passen zich hier aan wat Jacco nodig heeft ipv dat hij zich moest aanpassen aan wat de groep nodig heeft. Dit voelt zoveel beter dan waar hij zat! We zagen dat Jacco al snel gewend was en ook gelukkig was. Dat maakte dat ik me er ook beter bij neer kon leggen en er ook een goed gevoel over heb.

Epilepsie

Qua wonen en dagbesteding gaat het dus goed. De epilepsie blijft echter een flinke stempel drukken op zijn kwaliteit van leven. Hij heeft vooral ‘s nachts last van epileptische aanvallen en een paar dagen in de maand heeft hij een schemerdag. Op zo’n dag is hij tot niets in staat en ligt hij het liefste op de bank of in bed. Om toch zicht op hem te houden, wordt zijn bed naar de woonkamer gereden. Zo mooi dat dit kan!

Afgelopen jaar is hij flink gevallen. Hij liep naar de badkamer en viel zomaar pal voorover op de vloer in de badkamer. Of het een epileptische aanval was, is niet met duidelijkheid te zeggen, maar ik denk het wel…. Gelukkig had hij zijn valhelm op, waardoor hij alleen een gehavend gezicht had: een heel dikke en blauwe neus en een stukje van zijn tand was afgebroken. Ook heeft hij afgelopen jaar een fikse longontsteking gehad, waarvan het herstel wel drie maanden heeft geduurd.

Opa en oma

In het jaaroverzicht van 2023 schreef ik dat Opa was overleden. Een tijd van afscheid nemen brak aan. We konden Jacco enigszins voorbereiden op zijn overlijden door te vertellen dat Opa ziek was. Jacco pakte dit wonderbaarlijk goed op. Een paar maanden later, in februari 2024 overleed Oma vrij plotseling. Hierop konden we Jacco niet voorbereiden. We moesten opnieuw aan Jacco vertellen dat hij Oma niet meer kan zien, maar wel aan Oma kan denken. We vertelden dat Oma nu in de hemel bij de Here God woont en bij Opa. Ook dit grote verlies heeft Jacco aangenomen en geaccepteerd.  Soms vraagt hij nog naar ze en dan zeggen we dat ze allebei in de hemel zijn. Ik vind het heel knap en ook heel bijzonder hoe hij hiermee om gaat.

Oom Jacco

In 2024 heeft onze (oud) PGB ‘er een dochter gekregen en is Jacco ‘oom Jacco’ geworden. We noemen hem nog steeds onze PGB ‘er, omdat hij via het Persoon Gebonden budget (PGB) bij ons werkte toen Jacco nog thuis woonde. Inmiddels is er een heel leuke en bijzondere vriendschap tussen hen gegroeid en is Jacco dus ‘oom Jacco’ geworden!

Zorg binnen Onderwijs

In 2023 schreef ik dat ik bezig was met een carrièreswitch, dat is gelukt! Ik werk nu ruim een jaar als ambulant Begeleider Zorg binnen Onderwijs. Mijn werk bestaat uit het begeleiden van kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking in de klas bij het spelen en werken. Ook help ik ze tijdens het eten en de toiletgang. Ik begeleid ze tijdens het buitenspelen, het gymen en doe allerlei (ontwikkelings) spelletjes met ze. Eigenlijk is mijn werk elke dag anders en heel divers. Het leuke is dat ik werk op de oude school van Jacco. De eerste maanden werd ik zelfs nog in de wandelgangen herkend: ‘Ben jij niet de moeder van Jacco, hoe is het nu met hem?’

Op naar 2026

Dit was 2024 én 2025 in vogelvlucht. En nu op naar 2026. Ik ben benieuwd wat dit jaar met zich mee brengt. Ik hoop  in ieder geval mijn blog weer op te pakken, want er zitten heel veel verhalen in mijn hoofd… en er wordt regelmatig gevraagd: ‘Hoe gaat het nu met Jacco?’

Ik wens jullie een heel fijn en gelukkig 2026 toe.