Hobbel-de-bobbel-de-bobbel. De auto schudt heen en weer. Ik schrik me naar en roep: ‘Jaap, volgens mij ben je ergens doorheen gereden!’ Hij merkt het ook en zet meteen de auto aan de kant. Van achter zijn iPhone zegt Ruben heel droog: ‘Ik hoor het sissen, volgens mij heb je een lekke band.’ Harder dan mijn bedoeling is, snauw ik: ’Ruben. Houd je mond!’ Hij zou namelijk wel eens gelijk kunnen hebben en dáár heb ik helemaal geen zin in. Zeker niet na een lange wandeling hier in Noorwegen. Ik wil gewoon terug naar de camping en verder niets… Jaap loopt om de auto heen en ziet in eerste instantie niets.…

Piep Piep Piep. Met een diepe zucht zet ik de wekker uit. Kwart voor vijf…  Tjonge wat is het vroeg en dát op mijn verjaardag!  Maar ja, we gaan naar de Preikestolen lopen en dan is het verstandig om vroeg op pad te gaan. Het is een namelijk een lange hike naar het beroemdste uitzichtpunt van Noorwegen.  Onze rugtassen hebben we al ingepakt, brood voor het ontbijt is gesmeerd, regenkleding bij elkaar gezocht (het zou namelijk later op de ochtend gaan regenen), zelfs de thermosflessen zijn al gevuld voor de koffie en thee, evenals de waterzakken. Ter ere van mijn verjaardag gaan we bovenop de Preikestolen picknicken. Jaap heeft alvast een klein gasbrandertje…

Na mijn presentatie over mijn ervaring met hulpverleners binnen ons gezin, ben ik uitgenodigd om de voorstelling ‘Lastige Ouders’ bij te wonen. Ik ben nieuwsgierig wat zij te zeggen hebben. Ik hoop dat ik geen ‘lastige’ ouder ben. Zo voel ik me in ieder geval niet. Ik ben meer een ‘betrokken’ ouder. Het podium is gevuld met een groot klimrek in de vorm van een halve cirkel waar een grote helium ballon aan vast geknoopt is. Leuk bedacht! Dan gaan de lampen in de zaal uit en betreedt een man in net pak en een vrouw in een rood jurkje met hoge hakschoenen en opgekruld haar het podium: de vader…

 ‘Wil jij op onze themadag iets vertellen over jouw ervaring met hulpverleners?’ Tjonge, dat is me nogal een vraag! Natuurlijk wil ik daar iets over vertellen, ik zou met al mijn ervaring het hele dagprogramma wel kunnen vullen! Om het voor mezelf wat overzichtelijk te maken, besloot ik na te gaan hoeveel hulpverleners de afgelopen negen jaar ‘een steentje hebben bijgedragen’ in ons gezin. Voor het gemak heb ik het begrip hulpverlener maar zo breed mogelijk gehouden: iedereen die vanaf Jacco’s epilepsie-debuut deel uit heeft uitgemaakt of deel uitmaakt van ons leven. Poeh, wat een lijst! Maar hoe maak ik duidelijk wat dat met mij als moeder heeft gedaan en nog…

Midden in de nacht schrik ik wakker van een enorm lawaai. De telefoon? Nee, dat is een ander geluid. Wat dan? Het is de Nightwatch van Jacco die afgaat. De Nightwatch is een apparaat dat ons waarschuwt wanneer Jacco een epileptische aanval heeft. Half slaperig vind ik het knopje om hem uit te zetten. Op de camera van mijn iPhone zie ik geen epileptische aanval, maar ja…, het kan om een ‘kleine’ of stille aanval gaan. Deze zijn tenslotte heel moeilijk te zien en te horen op de camera en juist voor deze aanvallen hebben we de Nightwatch aangeschaft. Slaapdronken loop ik naar Jacco’s kamer en zie dat hij rustig…

Jacco is heel creatief met woorden én hij kent geen schaamtegevoel. Deze combinatie zorgt vaak voor heel hilarische situaties. Hier volgt de top tien van zijn leukste (en soms schaamteloze) opmerkingen: Nummer 10: ‘Mamma, kan je de deur even voor mij opensleutelen?’ Nummer 9: Ik maak in de keuken de worteltjes schoon. Jacco wil mij helpen. Onder het schoonmaken vraag ik: ’Jacco wat eten we vandaag?’ Hij kijkt mij aan en zegt: ‘Oranje sperziebonen!’  Nummer 8: ’Mamma, kan je de nagel van de duim van mijn voet even knippen?’ Nummer 7: ‘Mamma, kan je mij helpen om mijn toetje op te lepelen?’ Nummer 6: We zijn op een verjaardagfeestje wanneer…

Post!! Nieuwsgierig loop ik naar de gang en zie een enveloppe van het Medisch Spectrum Twente op de mat liggen. Nieuws over de aankomende operatie van Jacco? Met bibberende handen maak ik hem open… Een paar weken geleden hebben we Jacco aangemeld voor de NVS, de Nervus Vagus Stimulator. Dit is een implantaat dat hem hopelijk gaat helpen om de impact van de epilepsie te verkleinen. Deze brief bevat vast een uitnodiging voor een preoperatief gesprek. Ik zie dat meteen daarna een gesprek met de neurochirurg is gepland. Mooi dat dit op één dag kan. Maar het gaat nu het wel dichtbij komen… Met een diepe zucht laat ik de…

 ‘Mamma, kan je dit even opkruimelen?’ Jacco wijst naar de kruimels in het middenconsole bij de pook. Hij zit naast mij in de auto en heeft net een liga opgegeten. De kruimels liggen verspreid door de hele auto. Ik moet lachen om zijn woordkeuze en zeg: ‘Dat gaat niet Jacco, mamma is aan het autorijden!’ Hij neemt echter geen genoegen met dit antwoord en zegt: ‘Mamma, kan je dit nu even opkruimelen met de kruimeldief? Hij moet weer heel worden!’ Wat zegt hij dit toch weer mooi! Geamuseerd antwoord ik: ‘Jacco, laat maar liggen, mamma gooit ze straks wel weg.’ Dit past echter niet in zijn straatje en hij begint…

 Terwijl ik de dozen van mijn presentatie opruim, word ik aangesproken door iemand uit de zaal. ‘Wat goed dat jij hier staat als ouder, dat geeft echt een meerwaarde! Je hebt ontzettend mooi en duidelijk laten zien wat epilepsie is en wat de gevolgen kunnen zijn voor onze doelgroep. Ik denk dat niemand meer onbevangen rondloopt in een magazijn van de IKEA! Dank je wel hiervoor!’ Vanuit de instelling waar Jacco woont, werd er een studiedag georganiseerd over de impact van epilepsie op mensen met een (verstandelijk) beperking. De aankondiging op facebook sprak mij erg aan en ik vond het dan ook jammer dat alleen professionals zich mochten opgeven en…

Epilepsie is als de wind een zware wervelstorm Het overkomt mijn kind Zomaar Onverwachts De gevolgen zijn verwoestend Goede voorbereiding is noodzakelijk Medicijnen Veel medicijnen om de impact te verkleinen aanvallen te verminderen Dan lijkt het windstil Voor een lange tijd Maar ik blijf op mijn hoede Een volgende storm Kan altijd komen Onverwachts Epilepsie is als de wind Het is er Het blijft er Maar er zijn lichtpuntjes Deze geven kracht Voor de toekomst