ZorgMamma

‘Jaap, ik heb nog geen oppas voor Hanna en Ruben. Zullen we ze dan maar meenemen naar de neuroloog? Dan nemen we een bak Playmobil mee waarmee ze kunnen spelen in wachtkamer, terwijl wij met Jacco naar binnen gaan.’ Terwijl Hanna en Ruben een speelgoedbak vullen, denk ik verder na over mijn opmerking. Misschien vinden ze het wel interessant om mee de spreekkamer in te gaan! De neuroloog gaat bij Jacco de Nervus Vagus Stimulator weer een stapje hoger zetten, dus zal het bezoek waarschijnlijk niet al te lang duren. De NVS is een implantaat dat pulsen zendt naar de hersenen en dit kan een gunstig effect hebben op epileptische…

 ‘Ma-ham, ik heb geen sokken meer! Kijk maar even in Jacco’s kast, daar liggen vast nog wel schone sokken! Ja, maar die zitten niet lekker. Tja, je moeder werkt, ik heb geen tijd gehad voor de was… Sinds de zomervakantie heb ik een baan als invaller bij de kleuters. Anderhalve dag per week ben ik weer kleuterjuf! Ik geniet er erg van om weer voor de klas te staan, maar ben er wel heel druk mee. Ik stam namelijk nog uit het tijdperk van het schoolbord met krijtje en van het video kijken op zo’n dikke videoband die je helemaal moest terug spoelen naar het begin. Ik haalde mijn lessen…

Midden in de nacht schrik ik wakker van het alarm van de Nightwatch; Jacco heeft een epileptische aanval! Half slapend loop ik richting zijn slaapkamer en zie dat het een flinke is. Al snel komt Jaap er ook aan. Hij bedenkt zich geen ogenblik, pakt de magneet en haalt deze in een W vorm over het nog rode litteken op Jacco’s borstkast. Onder dit litteken zit een NVS (Nervus Vagus Stimulator). Je zou dit kunnen vergelijken met een pacemaker, alleen dan voor patiënten met epilepsie. Gespannen wachten wij af hoe Jacco hierop zal reageren. Het is voor ons de eerste keer dat we de magneet gebruiken. Tot mijn verwondering wordt…

Hobbel-de-bobbel-de-bobbel. De auto schudt heen en weer. Ik schrik me naar en roep: ‘Jaap, volgens mij ben je ergens doorheen gereden!’ Hij merkt het ook en zet meteen de auto aan de kant. Van achter zijn iPhone zegt Ruben heel droog: ‘Ik hoor het sissen, volgens mij heb je een lekke band.’ Harder dan mijn bedoeling is, snauw ik: ’Ruben. Houd je mond!’ Hij zou namelijk wel eens gelijk kunnen hebben en dáár heb ik helemaal geen zin in. Zeker niet na een lange wandeling hier in Noorwegen. Ik wil gewoon terug naar de camping en verder niets… Jaap loopt om de auto heen en ziet in eerste instantie niets.…

Piep Piep Piep. Met een diepe zucht zet ik de wekker uit. Kwart voor vijf…  Tjonge wat is het vroeg en dát op mijn verjaardag!  Maar ja, we gaan naar de Preikestolen lopen en dan is het verstandig om vroeg op pad te gaan. Het is een namelijk een lange hike naar het beroemdste uitzichtpunt van Noorwegen.  Onze rugtassen hebben we al ingepakt, brood voor het ontbijt is gesmeerd, regenkleding bij elkaar gezocht (het zou namelijk later op de ochtend gaan regenen), zelfs de thermosflessen zijn al gevuld voor de koffie en thee, evenals de waterzakken. Ter ere van mijn verjaardag gaan we bovenop de Preikestolen picknicken. Jaap heeft alvast een klein gasbrandertje…

Na mijn presentatie over mijn ervaring met hulpverleners binnen ons gezin, ben ik uitgenodigd om de voorstelling ‘Lastige Ouders’ bij te wonen. Ik ben nieuwsgierig wat zij te zeggen hebben. Ik hoop dat ik geen ‘lastige’ ouder ben. Zo voel ik me in ieder geval niet. Ik ben meer een ‘betrokken’ ouder. Het podium is gevuld met een groot klimrek in de vorm van een halve cirkel waar een grote helium ballon aan vast geknoopt is. Leuk bedacht! Dan gaan de lampen in de zaal uit en betreedt een man in net pak en een vrouw in een rood jurkje met hoge hakschoenen en opgekruld haar het podium: de vader…

 ‘Wil jij op onze themadag iets vertellen over jouw ervaring met hulpverleners?’ Tjonge, dat is me nogal een vraag! Natuurlijk wil ik daar iets over vertellen, ik zou met al mijn ervaring het hele dagprogramma wel kunnen vullen! Om het voor mezelf wat overzichtelijk te maken, besloot ik na te gaan hoeveel hulpverleners de afgelopen negen jaar ‘een steentje hebben bijgedragen’ in ons gezin. Voor het gemak heb ik het begrip hulpverlener maar zo breed mogelijk gehouden: iedereen die vanaf Jacco’s epilepsie-debuut deel uit heeft uitgemaakt of deel uitmaakt van ons leven. Poeh, wat een lijst! Maar hoe maak ik duidelijk wat dat met mij als moeder heeft gedaan en nog…

Midden in de nacht schrik ik wakker van een enorm lawaai. De telefoon? Nee, dat is een ander geluid. Wat dan? Het is de Nightwatch van Jacco die afgaat. De Nightwatch is een apparaat dat ons waarschuwt wanneer Jacco een epileptische aanval heeft. Half slaperig vind ik het knopje om hem uit te zetten. Op de camera van mijn iPhone zie ik geen epileptische aanval, maar ja…, het kan om een ‘kleine’ of stille aanval gaan. Deze zijn tenslotte heel moeilijk te zien en te horen op de camera en juist voor deze aanvallen hebben we de Nightwatch aangeschaft. Slaapdronken loop ik naar Jacco’s kamer en zie dat hij rustig…

Jacco is heel creatief met woorden én hij kent geen schaamtegevoel. Deze combinatie zorgt vaak voor heel hilarische situaties. Hier volgt de top tien van zijn leukste (en soms schaamteloze) opmerkingen: Nummer 10: ‘Mamma, kan je de deur even voor mij opensleutelen?’ Nummer 9: Ik maak in de keuken de worteltjes schoon. Jacco wil mij helpen. Onder het schoonmaken vraag ik: ’Jacco wat eten we vandaag?’ Hij kijkt mij aan en zegt: ‘Oranje sperziebonen!’  Nummer 8: ’Mamma, kan je de nagel van de duim van mijn voet even knippen?’ Nummer 7: ‘Mamma, kan je mij helpen om mijn toetje op te lepelen?’ Nummer 6: We zijn op een verjaardagfeestje wanneer…

Post!! Nieuwsgierig loop ik naar de gang en zie een enveloppe van het Medisch Spectrum Twente op de mat liggen. Nieuws over de aankomende operatie van Jacco? Met bibberende handen maak ik hem open… Een paar weken geleden hebben we Jacco aangemeld voor de NVS, de Nervus Vagus Stimulator. Dit is een implantaat dat hem hopelijk gaat helpen om de impact van de epilepsie te verkleinen. Deze brief bevat vast een uitnodiging voor een preoperatief gesprek. Ik zie dat meteen daarna een gesprek met de neurochirurg is gepland. Mooi dat dit op één dag kan. Maar het gaat nu het wel dichtbij komen… Met een diepe zucht laat ik de…