ZorgMamma

‘Is dit misschien iets voor jou?’ Nieuwsgierig open ik de link in het Messenger bericht van mijn schoonzus. ‘Met studenten in gesprek over opvoeding! Wilt u meedoen aan het lesprogramma: Vraag, analyse, plan op de Christelijke Hogeschool Ede?Studenten van de HBO studie Social Work mogen aan de slag met methodisch hulpverlenen. Een aantal van deze lessen zijn praktijklessen, waarbij zij leren in gesprek te gaan met ouders.’ Leuk!! Dit onderwerp staat mij op het lijf geschreven. Vol belangstelling lees ik dan ook verder. ‘Het gaat om eerstejaars studenten die moeten leren hoe contact te maken met ouders, goede vragen te stellen, samen te vatten, de vraag te analyseren om uiteindelijk doelen te…

Met het verhuizen van Jacco, hebben wij ook een andere neuroloog gekregen. In een email vroeg hij of wij alvast wilden nadenken wat hij voor ons (voor Jacco) zou kunnen betekenen. Met verbazing las ik deze vraag. Dit heeft namelijk nog nooit een neuroloog aan mij gevraagd! Het zette mij aan tot nadenken. Jacco’s epilepsie is onbehandelbaar, dat gegeven hebben wij geïntegreerd in ons leven. Maar hij is zo ontzettend moe en dat beïnvloedt, naast zijn epilepsie, ook zijn kwaliteit van leven. Misschien dat daar nog iets aan te ‘veranderen’ is? Enige tijd later zitten wij met hem om de tafel. Tot mijn verbazing begint hij met het stellen van…

Jacco heeft zijn plekje in Zwolle aardig gevonden. In het begin zocht hij de nabijheid van de begeleiders steeds op als een soort ‘zwaan-kleef-aan’. Terwijl de begeleiders aan het werk waren in de gezamenlijke woonkamer, was hij als een ‘echte’ puber lekker aan het bankhangen voor de televisie. Maar na een paar weken ‘ontdekte’ hij dat hij eigenlijk heel leuk speelgoed heeft en dat zijn kamer er best gezellig uit ziet! Ook op school vindt hij langzamerhand zijn plekje. De leerkracht is in ieder geval tevreden. Na een drukke periode komt er nu dus eindelijk wat meer rust bij hem en ook bij ons. Nou ja, rust… Laatst vroeg een…

In mijn laatste blog heb ik geschreven dat Jacco zou gaan verhuizen naar een andere woning binnen dezelfde instelling. Een hele onderneming voor ons als ouders, maar natuurlijk vooral voor Jacco zelf. Na veel gesprekken met de verschillende begeleiders, leerkrachten en andere professionals, hebben wij een plan van aanpak gemaakt. Prima, alleen hoe én wanneer vertel je een kind van 13 (met het ontwikkelingsniveau van een vierjarige) dat hij zal gaan verhuizen naar een andere stad, andere woning en andere school? Dat is lastig, dus stelden wij dit gesprek steeds uit. Tot wij vlak voor de zomervakantie een spreekwoordelijk ‘zetje’ kregen van de (toenmalige) leerkracht van Jacco…. Ik was druk…

‘Mamma, ik mis je zo. Wanneer kom je mij weer ophalen?’ Met een brok in mijn keel antwoord ik dat ik hem over twee nachtjes kom ophalen. Tjonge, wat is dit lastig zeg. Natuurlijk mis ik hem ook. Wij missen hem allemaal. Ik moet denken aan een opmerking die een leerkracht van Jacco een paar jaar geleden maakte. De zorg voor Jacco was toen erg zwaar en Jaap en ik waren aan het nadenken over een mogelijke woonplek voor Jacco. ‘Waarschijnlijk is het eerste half jaar het zwaarste voor Jacco en wil hij terug naar huis. Maar je zult zien, naarmate de tijd verstrijkt krijgt zijn leven dáár steeds meer…

We rijden langs een caravanzaak in Noorwegen, wanneer Jaap zegt: ‘Ik wil toch even vragen welk soort remmen er onder een Noorse caravan zitten. Ik heb namelijk het gevoel dat de remmen van onze caravan niet helemaal goed zijn.’ Tja, de wegen zijn hier wel wat extremer dan in Nederland. Ik denk aan de bordjes langs de weg met daarop een stijgingspercentage van soms wel acht procent! Jaap gaat verder: ‘Het is volgens mij niet goed wanneer de remmen bij het dalen heet worden en zelfs roken.’ Behendig draait hij de auto met caravan. Zo knap! Even later staan we bij de caravanzaak en terwijl Jaap een medewerker zoekt, vraagt…

‘ Zullen we jouw verjaardag op de Bitihorn vieren?’ Ik kijk Jaap bedenkelijk aan. We hebben deze vakantie al heel wat kilometers in de benen zitten, maar deze berg is wel errug hoog… Aarzelend zeg ik dan ook:’ Ik weet het niet. Denk je dat Hanna en Ruben het aankunnen?’ Stiekem hoop ik dat ik hen kan gebruiken om maar niet de berg op te hoeven klimmen… Tevergeefs. Jaap zegt:’ O ja hoor. De berg is volgens onze Noorse buurman prima te doen voor iedereen, ook voor kinderen. Er staat twee uur heen en één uur terug voor. Met ons tempo en de pauzes zijn we denk ik het dubbele…

Ik staar naar de ketting in mijn handen. Op het verzilverde hartje staat een Engelse tekst gegraveerd: ‘Whatever you decide to do, make sure its make you happy.’ Op de één of andere manier raakt deze spreuk mij. Veel tijd om erover na te denken krijg ik echter niet, want abrupt word ik gestoord door Ruben: ‘ Ma-ham, kijk eens. Dit vind ik leuk! Mag ik deze lekkere warme buff? Kijk, het is dat Noorse patroon wat jij altijd zo leuk vindt!’ Ruben houdt een soort hoofdband met daarop het Noorse Mariuspatroon voor mijn neus. Zoals altijd antwoord ik:’ Ja, leuk. Leg maar weer terug.’ Tot mijn verbazing accepteert hij…

 Het is woensdagavond, FaceTime-moment met Jacco. ‘Mamma, hai. Mamma, wat doe je allemaal?’ ‘Ik ben nog aan het eten Jacco.’ ‘Ai- ja? ‘Wie is er allemaal bij je, mamma?‘ Terwijl ik de laatste hap van mijn toetje neem, roept Ruben heel hard: ‘Ik, Jacco!’ en Hanna schreeuwt er op haar beurt dwars doorheen: ‘Jacco, hier ben ik!’ Jacco gaat echter onverstoorbaar verder: ‘Is pappa er ook?’ Met een zware stem zegt Jaap: ‘Jaja, Jacco. Hier ben ik!’ Waarop Jacco het uitschreeuwt van plezier.’ Tja, hij is nou eenmaal een pappa’s kindje… FaceTimen met Jacco; als Jacco een goede dag heeft is het echt een uitkomst. Je hóórt elkaar niet alleen,…

    ‘Ons advies is dat Jacco gaat verhuizen naar een andere woning binnen onze instelling.’ Jaap en ik kijken met grote ogen de gedragspsycholoog aan. Ik had van alles verwacht, maar dit niet. Zoekend naar de juiste woorden gaat zij verder met haar betoog. ‘We zien dat Jacco last heeft van het gedrag van andere cliënten en dat hij dit negatieve gedrag na gaat doen.’ Ze stopt even zodat de informatie kan landen bij ons. Dan gaat ze verder: ’Ons advies is dat Jacco in een woning gaat wonen met kinderen die qua gedrag rustiger zijn en wat socialer. Hij zou zich dan kunnen optrekken aan deze kinderen. Voordeel…