ZorgMamma

  ‘Jaap, wat moeten we doen? Jacco heeft wéér veel epileptische aanvallen. Moet hij nu wel de Midazolam neusspray hebben? ’Ik schud Jaap hardhandig wakker. Het is zes uur ’s morgens… Als je kind epilepsie heeft moet je soms moeilijke beslissingen nemen. Wanneer moet je ingrijpen met noodmedicatie? Wat moet je doen wanneer de aanval toch niet over gaat? Wanneer bel je 112? Het zijn beslissingen die je niet wilt nemen… Om 5.00 uur word ik wakker. Zoals altijd kijk ik op de camera die op mijn nachtkastje staat hoe Jacco erbij ligt. Tot mijn schrik zie ik dat hij zijn ogen open heeft en in een rare houding in…

  Ik hoor het mijn opa nog zeggen: ‘Het is een dag dat zelfs mijn eenden verzuipen!’ Op mijn vragende blik antwoordde hij dan met een diepe zucht: ‘Alles zit vandaag tegen, zelfs datgene wat eigenlijk niet mis kan gaan. Eenden kunnen namelijk niet verzuipen, dus kun je nagaan wat voor een dag ik heb gehad!’ Mijn dag begon rustig en vredig. Ruben logeerde bij opa en oma, Hanna was lief aan het spelen en Jacco keek televisie. En toen belde Jaap… ’Maaike, wil je mijn gehoorapparaat wegbrengen bij Beter Horen voor reparatie? Zeg maar dat hij steeds aan en uit gaat. Het zal waarschijnlijk vocht zijn.’ Prima, ik had toch…

  ‘Hoi mamma!’ Nadat Jacco uitgebreid Jaap heeft begroet, ziet hij eindelijk mij staan. Zo gaat dat, eerst uitgebreid pappa begroeten en dan ben ik aan de beurt. Tja, hij is nu eenmaal gek op zijn vader. Jaap en ik hebben een afspraak met de neuroloog vlakbij de woning van Jacco. We zijn expres wat eerder van huis weggegaan om nog even bij Jacco een bakje koffie te drinken. Met een glimlach van oor tot oor laat hij zijn nieuwe tuinplantjes zien die wij het vorige weekend voor hem hebben gekocht. ‘Kijk eens mamma, wat Jacco in zijn tuin heeft?’ Even later komt zijn persoonlijk begeleider met de koffie. We…

Zo nu en dan ga ik met een vriendin even gezellig de stad in. We hebben altijd grootse plannen, maar vaak belanden we al heel snel in een gezellig restaurantje. Onder het genot van een kopje koffie met wat lekkers praten we over van alles en nog wat. Natuurlijk passeren onze kinderen ook de revue. Tijdens één van deze ‘koffie-met-wat lekkers-momenten’ vraagt zij ineens: ‘Wat is epilepsie eigenlijk?’ Bij het horen van deze eerlijke vraag, verslik ik me bijna in een slok koffie. De afgelopen zeven jaar heb ik al veel epileptische aanvallen van Jacco gezien, in allerlei soorten en maten en toch blijf ik het moeilijk vinden om hier…

 ‘Vaak hebben kinderen die epilepsie hebben ’s nachts de meeste aanvallen. Zelfs met de beste videobewaking worden er helaas toch nog aanvallen gemist.’ Aandachtig luister ik naar de neuroloog die enthousiast vertelt over de nieuwste ontwikkelingen om juist deze aanvallen te detecteren. Fanatiek maak ik aantekeningen, maar hij is zo bevlogen over zijn product dat ik hem nauwelijks bij kan houden. Wanneer ik om mij heen kijk de zaal in, zie ik dat ik niet de enige ouder ben die zich een slag in de rondte schrijft. Op deze tweede landelijk ontmoetingsdag van Stichting ZIE ( Zorg Intensief en Epilepsie) zitten allemaal ouders die hier mee te maken hebben. Op…

Het is een gewone zondag. We zijn naar de kerk geweest en tante Isabella blijft gezellig koffiedrinken. Enige tijd later dek ik de tafel en haalt Jaap het brood uit de oven. Door de geur van versgebakken brood en de rijkelijk gedekte tafel zit iedereen in no-time aan tafel. Na het bidden pakt Jacco net iets te enthousiast het broodmes op. ‘Hier pappa, voor jou!’ Het mes scheert rakelings langs mijn gezicht en stopt vlakbij de neus van Jaap. Jaap schrikt en roept heel hard: ‘Jacco, pas op met dat mes! Geef hier, je doet gevaarlijk!’ Jacco schrikt van de harde stem van pappa. Ik zie dat zijn mondhoeken beginnen…

  Na een drukke dag sta ik wat suffig naast Jacco in de badkamer. Ik heb zijn tandenborstel al in de aanslag, wanneer hij plotseling in mijn oor brult:  ‘Mamma, wil je kijken of ik een losse tand heb?’ Met een diepe zucht denk ik: ‘O nee, dit blijf ik het komende uur minstens een paar honderd keer horen.’ Als ik mijn hoofd omdraai zit ik bijna met mijn neus in een groot zwart gat met een wiebelende tong. Zijn ‘Ahhhh mamma, wil je even voelen?’ vult de hele badkamer. Van schrik deins ik achteruit en kijk vervolgens in een paar heel lieve ogen. Op het moment dat hij zijn…

Het is maandagochtend wanneer de telefoon gaat. Ik vlieg razendsnel van de zoldertrap naar beneden, nog net op tijd neem ik de telefoon aan. Een vrouwenstem met een buitenlands accent stelt zich voor als huisarts, ze is werkzaam in de instelling waar Jacco woont. Snel schakel ik om van het ophangen van de was naar de wereld van Jacco. Ze is Jacco’s dossier aan het lezen en met het oog op het ‘groot-overleg’ van volgende week heeft ze een aantal vragen, of het gelegen komt dat ze nu even belt. Na mijn instemming steekt ze voortvarend van wal. ‘Ik lees dat de oorzaak van Jacco’s epilepsie niet bekend is en…

    Jaap en ik zijn een lang weekend naar Noorwegen geweest! Het was al jaren onze wens om ons favoriete zomervakantieland ook eens in de winter te bezoeken. En nu was het dan eindelijk zover. Nadat we alles hadden geregeld voor Jacco, Ruben en Hanna stapten wij op vrijdagavond het vliegtuig in. Heerlijk, een paar dagen niets te ‘moeten’, alleen genieten van elkaar, de rust en het Noorse landschap; kou en sneeuw! Tja, wat doe je wanneer niets moet en alles kan? Juist, je koopt een dagkaart voor het openbaar vervoer en gaat er op uit met de instelling: we zien wel wat de dag ons brengt! Dus stapten…

  ‘Jacco, ik heb iets voor je gemaakt!’ Nieuwsgierig loopt hij naar mij toe en vraagt: ‘Wat dan?’ Enthousiast laat ik het fotoboek zien van het afscheid van zijn oude school. Hij pakt het meteen uit mijn handen en loopt er mee weg. Even later zitten wij toch aan tafel en bekijken samen de foto’s. In de laatste schoolweek mochten Jaap en ik een paar keer op school komen om foto’s (en video-opnames) te maken.  Jaap is een keer mee geweest naar het zwembad. Jacco vond het geweldig dat pappa foto’s maakte van al zijn gespetter! Ik mocht een keer mee-eten. Precies om 12.00 uur was ik op school met…