Waarom schrijf ik dit blog…

Met mijn moeder had ik een heel gesprek over facebook, twitter en instagram . Ik zit eigenlijk alleen op facebook, met twitter en instagram en al de andere social media heb ik niet zoveel. Ik moet eerlijk zeggen dat ik mij er ook nooit in heb verdiept, dus ik weet ook niet wat ik mis. Ik vraag me af wat ik er op moet zetten en waarom zou ik dat willen? Waarom zou ik willen weten wat een ander allemaal doet op internet? Ik heb genoeg aan mijn eigen leven. Als ik iets wil weten dan bel ik degene op, stuur een mail of ik ga langs. Bovendien ben ik ook nog erg gehecht aan mijn privacy.

‘Maar waarom schrijf je dan wel een blog?’ vroeg mijn moeder. Tja, goede vraag, waar ik even geen antwoord op kon geven. Na wat aarzelen antwoorde ik: ‘Eén van de redenen is dat ik schrijven heel leuk vind en dat het mij helpt om mijn gedachten leeg te maken’.

‘Maar waarom zet je het op internet waar iedereen het kan lezen?’

‘Nou, ik vind het belangrijk dat mensen weten wat epilepsie is en wat het te weeg brengt binnen een gezin.’

‘Maar wààrom vind je dàt belangrijk?’

Ook daar wist ik even geen antwoord op te geven.

Mijn moeder heeft mij erg tot nadenken gezet, want ik houd natuurlijk niet zomaar een blog bij. Het schrijven is voor mij wel degelijk een uitlaatklep. Toen wij net de diagnose kregen: moeilijk instelbare vorm van epilepsie, voelde ik mij heel erg alleen. Overal om mij heen zag ik happy families en ik dacht dat ik de enige moeder was met een epileptisch kind dat ik qua gedrag totaal niet begreep. Ik dacht dat zijn moeilijke gedrag aan onze opvoeding lag. Ik voelde mij compleet geïsoleerd van de rest van de wereld en een gevangene in mijn eigen huis.

Totdat ik in contact kwam met lotgenoten via de Epilepsie Vereniging. Totdat ik gewezen werd op moeders die op internet een blog over hun gezin bij hielden. Het was een verademing voor mij om te beseffen dat ik niet de enige ‘epilepsiemoeder’ ben, maar dat er heel veel moeders zijn die met hetzelfde worstelen als waar ik mee worstel.

Ik schrijf blogs om mensen te laten zien welke impact epilepsie heeft op het leven van Jacco en op ons hele gezin.

Ik schrijf blogs om mensen een beeld te geven van wie Jacco is en wat epilepsie inhoudt, zodat ze misschien niet zo bang zijn voor zijn aanvallen en hem een eerlijke kans geven.

Ik schrijf blogs om uit het isolement te treden van: ‘Wat erg, wat hebben ze het zwaar en wat een grote problemen.’

Ik schrijf blogs om (epilepsie)moeders te laten weten dat ze niet alleen zijn met hun vragen, verdriet, wanhoop en enorme zoektocht naar een manier van leven met een kind met beperkingen en een hoop humor!

Want ondanks de epilepsie zijn wij toch een gewoon gezin!