• Online nagels knippen

    ‘Pappa, ik heb lange nagels. Wil je mijn nagels knippen?’ Het beeldscherm van de iPhone gaat heen en weer en na wat gestuntel zien we de ‘lange’ nagels van Jacco. ‘Kijk pappa, Jacco heeft lange nagels.’ Tja…, lastig nu we niet naar hem toe mogen. Het knippen van zijn nagels is een ritueel dat vast in Jacco’s hoofd zit. Maar dat hij er juist nu mee komt…?? Jaap wil snel overgaan tot een ander onderwerp, om Jacco op andere gedachten te brengen. Maar dan krijg ik een idee. Ik geef Jaap een por en zeg zachtjes: ‘Toe, pak je zakmesje en zoek dat schaartje waarmee Jacco zijn nagels geknipt wil…

  • Wat mis je het meest…

    Het is zondagochtend tien uur. In plaats van in de kerk, zit ik op de bank met mijn telefoon in de hand. Ik zoek op kerkdienstgemist.nl  onze kerk op en synchroniseer hem naar de tv. Dat kijkt veel beter dan op zo’n klein scherm. Ik verbaas mij keer weer opnieuw over de moderne techniek! Om precies tien uur begint de kerkdienst. Hanna en Ruben spelen met de Lego. Ik laat het oogluikend toe, ze moeten wel stil zijn en ondertussen luisteren naar wat de dominee zegt. Zelf pak ik mijn breiwerk en ga verder met het Noorse vest voor Jacco. Ik luister het beste als ik brei! Ik hoop maar…

  • Heimwee

     ‘Mamma, wanneer kom je mij weer ophalen?’ Op het scherm van mijn IPhone zie ik een verdrietige Jacco. Met een brok in mijn keel zeg ik: ‘Dat gaat nu even niet Jacco. We moeten allemaal binnenblijven, anders worden we ziek, weet je nog?’ De begeleiders hebben het op deze manier aan hem uitgelegd; we moeten binnen blijven en daarom komt er niemand bij hem op bezoek en mag hij ook niet naar school. Hij knikt en lijkt het te begrijpen. We veranderen snel van onderwerp, ook dit hebben we met zijn begeleiders afgesproken. Het beeld van mijn iPhone wordt vervolgens compleet gevuld met een kaart die hij van oma heeft…

  • Niets doen is geen optie

    De telefoon gaat. De revalidatiearts! Fijn, ik zat al op het telefoontje te wachten. ‘Ik zou u bellen over de fysiotherapie die is voorgeschreven door de orthopeed in verband met zijn scoliose.’ Ik pak mijn pen en papier en zit klaar om aantekeningen te maken van haar bevindingen en haar plan van aanpak… Tot mijn schrik vertelt zij dat fysiotherapie geen zin heeft bij Jacco. BAM! Dat komt hard binnen. Overdonderd vraag ik waarom zij dat vindt. Op een zakelijke toon vertelt zij dat het oefeningen zijn voor het verbeteren van je houding, maar dan moet je je wel bewust zijn dat je een verkeerde houding hebt. Het niveau waarop…

  • 2019 Een jaar vol vreemde loopjes…

    Het leven met Jacco is nooit saai. Net wanneer je denkt in een rustige periode te zijn beland, gebeurt er weer iets en denk je: ‘Wat moeten weer hier nu weer mee…? Aan het eind van 2019 liepen we met Jacco over de markt. Hij liep zoals altijd te zwalken en stond wat die dag wat wiebelig op zijn benen. Terwijl we ons een weg baanden tussen de mensenmenigte op zoek naar de viskraam, riep hij ineens: ‘Kijk eens mamma, Jacco heeft een vreemd loopje! Jacco kan op één been lopen!’ Waarna hij tot grote hilariteit van de vele marktbezoekers één been heel hoog de lucht in stak, bijna zijn…

  • Brusjes in actie

    ‘Jaap, ik heb nog geen oppas voor Hanna en Ruben. Zullen we ze dan maar meenemen naar de neuroloog? Dan nemen we een bak Playmobil mee waarmee ze kunnen spelen in wachtkamer, terwijl wij met Jacco naar binnen gaan.’ Terwijl Hanna en Ruben een speelgoedbak vullen, denk ik verder na over mijn opmerking. Misschien vinden ze het wel interessant om mee de spreekkamer in te gaan! De neuroloog gaat bij Jacco de Nervus Vagus Stimulator weer een stapje hoger zetten, dus zal het bezoek waarschijnlijk niet al te lang duren. De NVS is een implantaat dat pulsen zendt naar de hersenen en dit kan een gunstig effect hebben op epileptische…

  • De oplosjuf

     ‘Ma-ham, ik heb geen sokken meer! Kijk maar even in Jacco’s kast, daar liggen vast nog wel schone sokken! Ja, maar die zitten niet lekker. Tja, je moeder werkt, ik heb geen tijd gehad voor de was… Sinds de zomervakantie heb ik een baan als invaller bij de kleuters. Anderhalve dag per week ben ik weer kleuterjuf! Ik geniet er erg van om weer voor de klas te staan, maar ben er wel heel druk mee. Ik stam namelijk nog uit het tijdperk van het schoolbord met krijtje en van het video kijken op zo’n dikke videoband die je helemaal moest terug spoelen naar het begin. Ik haalde mijn lessen…

  • Verwonderd

    Midden in de nacht schrik ik wakker van het alarm van de Nightwatch; Jacco heeft een epileptische aanval! Half slapend loop ik richting zijn slaapkamer en zie dat het een flinke is. Al snel komt Jaap er ook aan. Hij bedenkt zich geen ogenblik, pakt de magneet en haalt deze in een W vorm over het nog rode litteken op Jacco’s borstkast. Onder dit litteken zit een NVS (Nervus Vagus Stimulator). Je zou dit kunnen vergelijken met een pacemaker, alleen dan voor patiënten met epilepsie. Gespannen wachten wij af hoe Jacco hierop zal reageren. Het is voor ons de eerste keer dat we de magneet gebruiken. Tot mijn verwondering wordt…

  • Veerooster op losse schroeven

    Hobbel-de-bobbel-de-bobbel. De auto schudt heen en weer. Ik schrik me naar en roep: ‘Jaap, volgens mij ben je ergens doorheen gereden!’ Hij merkt het ook en zet meteen de auto aan de kant. Van achter zijn iPhone zegt Ruben heel droog: ‘Ik hoor het sissen, volgens mij heb je een lekke band.’ Harder dan mijn bedoeling is, snauw ik: ’Ruben. Houd je mond!’ Hij zou namelijk wel eens gelijk kunnen hebben en dáár heb ik helemaal geen zin in. Zeker niet na een lange wandeling hier in Noorwegen. Ik wil gewoon terug naar de camping en verder niets… Jaap loopt om de auto heen en ziet in eerste instantie niets.…

  • Op pantoffels naar Preikestolen

    Piep Piep Piep. Met een diepe zucht zet ik de wekker uit. Kwart voor vijf…  Tjonge wat is het vroeg en dát op mijn verjaardag!  Maar ja, we gaan naar de Preikestolen lopen en dan is het verstandig om vroeg op pad te gaan. Het is een namelijk een lange hike naar het beroemdste uitzichtpunt van Noorwegen.  Onze rugtassen hebben we al ingepakt, brood voor het ontbijt is gesmeerd, regenkleding bij elkaar gezocht (het zou namelijk later op de ochtend gaan regenen), zelfs de thermosflessen zijn al gevuld voor de koffie en thee, evenals de waterzakken. Ter ere van mijn verjaardag gaan we bovenop de Preikestolen picknicken. Jaap heeft alvast een klein gasbrandertje…