• Lastige ouders…?!!

    Na mijn presentatie over mijn ervaring met hulpverleners binnen ons gezin, ben ik uitgenodigd om de voorstelling ‘Lastige Ouders’ bij te wonen. Ik ben nieuwsgierig wat zij te zeggen hebben. Ik hoop dat ik geen ‘lastige’ ouder ben. Zo voel ik me in ieder geval niet. Ik ben meer een ‘betrokken’ ouder. Het podium is gevuld met een groot klimrek in de vorm van een halve cirkel waar een grote helium ballon aan vast geknoopt is. Leuk bedacht! Dan gaan de lampen in de zaal uit en betreedt een man in net pak en een vrouw in een rood jurkje met hoge hakschoenen en opgekruld haar het podium: de vader…

  • Een muur van hulpverleners

     ‘Wil jij op onze themadag iets vertellen over jouw ervaring met hulpverleners?’ Tjonge, dat is me nogal een vraag! Natuurlijk wil ik daar iets over vertellen, ik zou met al mijn ervaring het hele dagprogramma wel kunnen vullen! Om het voor mezelf wat overzichtelijk te maken, besloot ik na te gaan hoeveel hulpverleners de afgelopen negen jaar ‘een steentje hebben bijgedragen’ in ons gezin. Voor het gemak heb ik het begrip hulpverlener maar zo breed mogelijk gehouden: iedereen die vanaf Jacco’s epilepsie-debuut deel uit heeft uitgemaakt of deel uitmaakt van ons leven. Poeh, wat een lijst! Maar hoe maak ik duidelijk wat dat met mij als moeder heeft gedaan en nog…

  • Een armband om je been

    Midden in de nacht schrik ik wakker van een enorm lawaai. De telefoon? Nee, dat is een ander geluid. Wat dan? Het is de Nightwatch van Jacco die afgaat. De Nightwatch is een apparaat dat ons waarschuwt wanneer Jacco een epileptische aanval heeft. Half slaperig vind ik het knopje om hem uit te zetten. Op de camera van mijn iPhone zie ik geen epileptische aanval, maar ja…, het kan om een ‘kleine’ of stille aanval gaan. Deze zijn tenslotte heel moeilijk te zien en te horen op de camera en juist voor deze aanvallen hebben we de Nightwatch aangeschaft. Slaapdronken loop ik naar Jacco’s kamer en zie dat hij rustig…

  • De top tien van de leukste (en schaamteloze) opmerkingen van Jacco.

    Jacco is heel creatief met woorden én hij kent geen schaamtegevoel. Deze combinatie zorgt vaak voor heel hilarische situaties. Hier volgt de top tien van zijn leukste (en soms schaamteloze) opmerkingen: Nummer 10: ‘Mamma, kan je de deur even voor mij opensleutelen?’ Nummer 9: Ik maak in de keuken de worteltjes schoon. Jacco wil mij helpen. Onder het schoonmaken vraag ik: ’Jacco wat eten we vandaag?’ Hij kijkt mij aan en zegt: ‘Oranje sperziebonen!’  Nummer 8: ’Mamma, kan je de nagel van de duim van mijn voet even knippen?’ Nummer 7: ‘Mamma, kan je mij helpen om mijn toetje op te lepelen?’ Nummer 6: We zijn op een verjaardagfeestje wanneer…

  • Kriebels

    Post!! Nieuwsgierig loop ik naar de gang en zie een enveloppe van het Medisch Spectrum Twente op de mat liggen. Nieuws over de aankomende operatie van Jacco? Met bibberende handen maak ik hem open… Een paar weken geleden hebben we Jacco aangemeld voor de NVS, de Nervus Vagus Stimulator. Dit is een implantaat dat hem hopelijk gaat helpen om de impact van de epilepsie te verkleinen. Deze brief bevat vast een uitnodiging voor een preoperatief gesprek. Ik zie dat meteen daarna een gesprek met de neurochirurg is gepland. Mooi dat dit op één dag kan. Maar het gaat nu het wel dichtbij komen… Met een diepe zucht laat ik de…

  • Opkruimelen

     ‘Mamma, kan je dit even opkruimelen?’ Jacco wijst naar de kruimels in het middenconsole bij de pook. Hij zit naast mij in de auto en heeft net een liga opgegeten. De kruimels liggen verspreid door de hele auto. Ik moet lachen om zijn woordkeuze en zeg: ‘Dat gaat niet Jacco, mamma is aan het autorijden!’ Hij neemt echter geen genoegen met dit antwoord en zegt: ‘Mamma, kan je dit nu even opkruimelen met de kruimeldief? Hij moet weer heel worden!’ Wat zegt hij dit toch weer mooi! Geamuseerd antwoord ik: ‘Jacco, laat maar liggen, mamma gooit ze straks wel weg.’ Dit past echter niet in zijn straatje en hij begint…

  • Epilepsie is keihard werken

     Terwijl ik de dozen van mijn presentatie opruim, word ik aangesproken door iemand uit de zaal. ‘Wat goed dat jij hier staat als ouder, dat geeft echt een meerwaarde! Je hebt ontzettend mooi en duidelijk laten zien wat epilepsie is en wat de gevolgen kunnen zijn voor onze doelgroep. Ik denk dat niemand meer onbevangen rondloopt in een magazijn van de IKEA! Dank je wel hiervoor!’ Vanuit de instelling waar Jacco woont, werd er een studiedag georganiseerd over de impact van epilepsie op mensen met een (verstandelijk) beperking. De aankondiging op facebook sprak mij erg aan en ik vond het dan ook jammer dat alleen professionals zich mochten opgeven en…

  • Epilepsie is als de wind

    Epilepsie is als de wind een zware wervelstorm Het overkomt mijn kind Zomaar Onverwachts De gevolgen zijn verwoestend Goede voorbereiding is noodzakelijk Medicijnen Veel medicijnen om de impact te verkleinen aanvallen te verminderen Dan lijkt het windstil Voor een lange tijd Maar ik blijf op mijn hoede Een volgende storm Kan altijd komen Onverwachts Epilepsie is als de wind Het is er Het blijft er Maar er zijn lichtpuntjes Deze geven kracht Voor de toekomst

  • Doe je huiswerk!

     Ik ben op mijn vingers getikt en dat doet zeer. Ongemakkelijk kijk ik de neuroloog van Jacco aan. Heb ik dan toch een steekje laten vallen in de zorg voor Jacco? Had ik mij meer moeten verdiepen in andere mogelijkheden om zijn epilepsie beter onder controle te krijgen? Ben ik soms ingedut? Als dat zo is, dan is het goed dat hij mij heeft wakker geschud! Met de verhuizing van Jacco, afgelopen zomer, heeft hij ook een nieuwe neuroloog gekregen en tijdens het eerste gesprek tikte hij me meteen al op mijn vingers. ‘Ik zie dat Jacco nog geen Nervus Vagus Stimulator heeft. Waarom eigenlijk niet?’ Uit het veld geslagen…

  • 2018 Het jaar van de snor

    In mijn eerste blog van 2019 een terugblik naar wat er is gebeurd in 2018. 2018 stond voornamelijk in het teken van de verhuizing van Jacco. In februari kregen wij het advies om Jacco te verhuizen naar een meer sociale groep. Hij had namelijk veel last van het gedrag van zijn huisgenoten. Omdat wij merkten dat hij veel last had van heimwee, ben ik eerst gaan zoeken of er misschien een woonplek wat dichter bij ons in de buurt zou zijn. Helaas vond ik geen geschikte plek met die specifieke zorg die hij nodig heeft. Toen kwamen ze vanuit de instelling met het voorstel om eens te kijken naar hun…