• Medisch circus in ons huis (09-06-2015)

    ‘Willen jullie meedoen met een nieuw onderzoek naar de oorzaak van de epilepsie van Jacco?’ Even ben ik overrompeld door deze directe vraag. Er zijn al zoveel onderzoeken geweest, maar de oorzaak van de epilepsie van mijn oudste zoon blijft vooralsnog een groot mysterie. En nu wordt ons een nieuw onderzoek aangeboden. Wanneer de arts vertelt dat het een DNA onderzoek is, schrik ik hier van. Want naast het DNA van Jacco, is ook mijn DNA nodig én dat van Jaap. Op de één of andere manier vind ik het eng om hieraan mee te doen, het is immers een grote beslissing! Met deze vraag komt het ‘medische circus’ met…

  • Poep (2) (07-06-2015)

    Ik moet eerlijk bekennen; ik  dacht dat het niet zou lukken om Jacco in drie weken weer zindelijk te krijgen. Maar het resultaat is verbluffend: de darmspoeling waar ik in het blog poep (1)  over heb geschreven, is helemaal afgebouwd. De luier is vervangen door een onderbroek en …. het gaat goed! Op de eerste dag van de training had ik een tas vol schone broeken en onderbroeken meegegeven, maar deze heb ik in zijn geheel weer mee terug gekregen! Ongelofelijk! De training van het Seyscentra is gebaseerd op het gegeven dat Jacco overdag altijd een onderbroek draagt en zelf aangeeft wanneer hij naar de wc moet. Deze filosofie lijkt heel simpel, maar geloof…

  • Mamma, ik heb epilepsie! (24-05-2015)

      Ik breng Jacco naar bed na een dag vol epileptische aanvallen. Moe en verdrietig zit ik op de rand van zijn bed en aai hem zachtjes over zijn gekortwiekte bolletje. Ik geef hem snel een nachtzoen en wil weglopen. Maar dan hoor ik een heel lief stemmetje roepen: ‘Mamma, wil je bij mij blijven. Jacco heeft last van aanvallen!’ Ik draai mij om en neem weer plaats op de rand van zijn bed. Met een stem die zekerder klinkt dan dat ik mij voel zeg ik: ‘Jacco, de aanvallen zijn over. Je hebt toch een pilletje van mij gekregen?! Jacco gaat nu slapen en mamma gaat naar beneden.’ Snel…

  • SVB: door simpele wijziging vier maanden geen loon…(15-05-2015)

     En toen was er wéér een debat in Den Haag over de chaos bij de SVB. Het vierde, vijfde, zesde debat… Ach, ik weet het niet meer. Ik ben inmiddels de tel kwijt. Wat ik wel weet is dat de deadline die staatssecretaris van Rijn heeft gesteld wederom niet is gehaald, want nog steeds loopt de SVB achter met haar betalingen. Máár na vier maanden heeft Marjolein, onze PGB ‘er, dan toch haar salaris gestort gekregen! Achter dit ‘geweldige’ nieuws zit natuurlijk een hele hoop frustratie en boosheid, vooral omdat het in feite maar om een kleine wijziging ging die maar niet in behandeling genomen kon worden door de SVB.…

  • Poep (1) (06-05-2015)

    Dit blog gaat over poep, een echt shitblog dus. Na een jaar lang serieus praten over poep met allerlei artsen en een diëtiste is geen gesprek over poep mij te gek. Je hebt namelijk verschillende soorten poep: harde poep, zachte poep, brijige poep, overloop poep, koeievlaai poep, chocopastapoep, pindakaaspoep, frikandelpoep, chocolademelkpoep en tenslotte de enige echte Zeeuwse Bolus (die overigens best lekker is) De poepproblemen begonnen toen Jacco ongeveer drie jaar was, dus nog voor zijn epilepsie. Ik weet nog dat ik tegen de dokter zei: ‘Jacco’s poep stinkt! Ik ben kleuterjuf en heb heel wat billen afgeveegd, maar dit is niet normaal.’ Gelukkig nam ze mij serieus en vertelde…

  • Vijf jaar geleden…(18-04-2015)

     Ik heb een haat-liefde verhouding met de maand april. Aan de ene kant vind ik deze maand één van de mooiste maanden van het jaar; de lente begint, de vogeltjes fluiten en de donkere wintermaanden zijn eindelijk voorbij. Aan de andere kant is het de maand dat Jacco zijn eerste epileptische aanval kreeg, nu vijf jaar geleden. Ik weet het nog als de dag van gisteren. Het was op een zaterdagochtend. Jacco zat beneden op de bank televisie te kijken en ik was bezig om Ruben te verschonen. Opeens hoorde ik een vreemd geluid en toen ik beneden kwam, zag ik dat Jacco aan het schudden was en niet meer…

  • Eigenlijk… (05-04-2015)

      Eigenlijk… Eigenlijk zou mijn kind met anderen moeten spelen rennen fietsen   Eigenlijk zou hij moeten voetballen computeren lezen en schrijven   Eigenlijk zou hij met een schepnet diertjes uit de sloot moeten vissen samen de vangst onderzoeken   Eigenlijk zou hij gewoon onbevangen kind moeten zijn   Eigenlijk is zoals het zou moeten zijn maar de werkelijkheid niet is   Eigenlijk is zoals je ‘t liefst zou willen zien maar het nooit zal worden   Eigenlijk is leren accepteren dat het leven een andere wending neemt die je niet wilt   Eigenlijk is een constant rouwproces dat ooit een plekje krijgt   Maar eigenlijk ben ik gewoon super…

  • Time-out (30-03-2015)

    Het is even stil geweest op mijn blog. Sinds een paar weken heb ik namelijk ontzettend veel last van een beknelde zenuw in mijn nek. Deze pijn trekt door naar mijn schouder en mijn rechterarm. Ontzettend pijnlijk en ook heel onhandig in een druk gezin. In het begin had ik nog de ijdele hoop dat het vanzelf wel weg zou gaan, maar helaas werd het ondanks een flinke portie paracetamol alleen maar erger. Met als gevolg dat mijn rechterarm er een beetje zielig erbij hing, alles zeer deed en ik nergens meer zin in had… Dus zat ik vorige week voor het eerst van mijn leven bij een manueel therapeut.…

  • Lichtpuntjes (13-02-2015)

    Ik weet soms echt niet wat ik moet doen als Jacco een dwarse bui heeft. Op de één of andere manier weet mij altijd precies te raken op mijn zwakste plek: op de grond gaan liggen en niet meer overeind willen komen. Dat maakt dat ik er enorm tegenop zie om ergens met hem naar toe te gaan. Daarnaast merk ik dat mijn ‘accu’ steeds meer leeg loopt en niet voldoende op laadt. Zou mijn gebrek aan zin om iets met Jacco te ondernemen misschien daaraan liggen? Of zou het meer een combinatie van die twee factoren zijn? Feit is dat ik moe ben. Moe van vijf jaar epilepsie, diverse…

  • Dierentuin (07-03-2015)

     ‘Zullen we vanmiddag naar de dierentuin gaan? vraag ik aan Jaap. Hij knikt en zegt bedenkelijk: ’Nemen we dan de rolstoel mee voor Jacco?’ Tja, dat is altijd een moeilijke vraag. We hebben een rolstoel omdat Jacco niet zelfstandig kan lopen wanneer hij veel last heeft van epileptische aanvallen. Maar stiekem vinden wij het wel makkelijk om deze mee te nemen wanneer we een dagje weg gaan. Aarzelend antwoord ik dan ook: ‘Eigenlijk is het onzin om een kind dat goed kan lopen in een rolstoel te zetten. Laat hem maar lekker lopen, bewegen is goed voor hem!’ Vol goede moed gaan we op weg naar de dierentuin. Zodra we…