Geen categorie

Instellingenkind

Op 29 januari 2012 ging mijn website de lucht in. Tien jaar lang blogs en gedichten over het lief en leed binnen ons gezin, waarin onze oudste zoon plotseling een levensbepalende vorm van epilepsie kreeg op vierjarige leeftijd. Maar vóór 2012 heb ik ook een aantal blogs geschreven. Nu, na tien jaar, lijkt het mij een mooi moment om fragmenten van déze blogs te plaatsen op mijn website.

‘Ja, hier was ik al bang voor.’ zei ze verdrietig. ‘Hij zal wel een instellingenkind worden.’

13 mei 2011

We hadden de knoop doorgehakt. Met een brok in mijn keel bracht ik onze ouders op de hoogte. Toen ik mijn moeder aan de telefoon had en vertelde dat Jacco waarschijnlijk  worden opgenomen ter observatie in een kliniek voor kinderen met epilepsie, werd het stil aan de andere kant van de telefoon.

‘Ja, hier was ik al bang voor.’ zei ze verdrietig. ‘Hij zal wel een instellingenkind worden.’

Instellingenkind…

Haar reactie raakte mij diep. Ik werd er heel verdrietig van. Maar ook boos. Misschien wel omdat zij verwoordde waar ik nog lang niet aan toe was,  absoluut niet wil, maar waar ik wel heel bang voor ben…

We zijn nu 11 jaar verder. Jacco woont al ruim vier jaar in een woongroep voor mensen met epilepsie. Hoe dat gegaan is…? Nou, dat is een heel lange weg geweest van plannen maken en deze weer bijstellen. Van huilen en gelukkig ook veel lachen. Van Jacco steeds vaker laten logeren en steeds zoeken naar de balans tussen: Wat is het beste voor hem en wat is het beste voor ons als gezin?

In deze zoektocht vond (en vind ik nog steeds) veel steun aan het advies wat ik van iemand kreeg om je kind anders te leren vasthouden. Want zo is het: Je kunt je kind niet loslaten, maar wel  ‘anders’ leren vasthouden!

Het ging op zich heel lang best goed. We pasten ons steeds aan wat Jacco nodig had en tegelijk probeerden wij ook aan ons zelf te denken. Het was steeds een wankel evenwicht, maar het lukte wel! Zo ging Jacco in de vakanties een paar dagen, of soms weken, logeren en door de week ook nog één nacht. We hadden een aantal vaste PGB ‘ers in dienst die hem ’s morgens uit bed haalde en klaar maakte voor school en ’s middags uit school leuke dingen hem gingen doen. Ook op de zaterdagmiddag deden ze allerlei activiteiten met hem. Langzaam maar zeker werd ons gezin steeds meer een bedrijf waarbij Jaap en ik CEO waren. Voor de grap noemden we ons gezin: Firma Bolt en CO.  Ik maakte de roosters en Jaap regelde de financiële kant; het PGB. Op deze manier hebben wij het al met al zeven jaar vol om Jacco thuis te houden.

Totdat de slapeloze nachten vol epileptische aanvallen ons opbraken. Als je chronisch moe bent, ben je sneller geïrriteerd, de lontjes worden korter en ben je minder alert. Je accu raakt leeg en vult minder snel bij. De sfeer in huis wordt er dan niet gezelliger op….

Ik weet nog heel goed dat ik, na weer een gebroken nacht, met Jacco aan de ontbijttafel zat. Hij probeerde ondanks de vele korte epileptische aanvallen toch te eten. Het brak mijn hart en ik dacht: ‘Zal dit zo je hele leven doorgaan? Jij bent niet gelukkig en wij ook niet. Niemand is gelukkig. We zijn allemaal zóóóó moe! Dit kan niet meer!’

Op dat moment, aan de ontbijttafel, is de knoop doorgehakt. We hadden al een poos goede contacten met de instelling waar hij regelmatig logeerde en waar hij in 2011 ook voor observatie een aantal maanden was opgenomen.  Na goed onderzoek en fijne gesprekken is Jacco eerst in een instelling gaan wonen voor mensen met epilepsie. Maar na anderhalf jaar merkten wij dat hij daar toch niet op zijn plek zat. Nu woont hij in een woongroep, midden in een woonwijk.  Er zijn korte lijntjes met de neuroloog en er is een wakende nachtdienst. Elke dag wordt hij met een taxi naar school gebracht. Op deze manier maakt hij toch onderdeel uit van de maatschappij en heb ik niet het gevoel dat hij een ‘instellingenkind’ is.

In het begin kwam hij ieder weekend thuis. Maar op den duur trokken wij dat ook niet meer. Iedere keer ruim een uur rijden om hem op te halen en de kans op een slapeloos weekend, werd ons gewoon te zwaar.  Nu komt hij om de week een weekend thuis en op de zaterdag komt nog steeds één van onze PGB ‘ers die hem meeneemt en leuke stoere mannendingen met hem doet: fietsen, werken in de tuin, zagen en timmeren!

Het was geen gemakkelijke keuze, maar je groeit er als het ware langzaam naar toe. Op een gegeven moment vallen de puzzelstukjes in elkaar en is het een soort van ‘goed’.

Prietpraat:

‘Mamma, Jacco heeft twee huizen hè!?

‘Ja, dat heb jij goed gezegd!’

‘Ja, Jacco heeft een huis bij jullie en een huis op Fonteinkruid*.  Jacco boft maar, hè mamma!’

*Naam van het woonhuis.

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.